La sarcoïdose et moi
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Où suis-je?
Un peu de détente... Un homme et une femme sont allongés dans un lit. La femme dors, l’homme non. La femme, endormie s’agite . (en cherchant à tâtons l’homme) Chérie, t’es où ? L’homme Je suis là, je suis là. L’homme perplexe réfléchie deux seconde, se...
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Covid 19 : La stratégie du gouvernement n’est toujours pas la bonne
Je suis convaincu depuis longtemps que gouverner est difficile et que nous devons être indulgent avec nos dirigeants. Cela n’empêche pas d’avoir un regard critique sur les décisions prises au sommet de l’état. En l’occurence je suis depuis le début de...
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Ralentir l’épidémie en attendant l’immunité de groupe n’est pas une option pour le coronavirus / Covid 19
Je suis abasourdi d’entendre des « experts » à la télévision et des membre du gouvernement expliquer encore qu’on ne peut pas arrêter le coronavirus, que l’objectif est de ralentir sa progression pour éviter la surcharge des hôpitaux en attendant que...
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La maladie plus forte que l’amour !
Voilà, c’est officiel, nous l’avons annoncé à notre fille et à notre famille proche. Nous nous séparons avec ma femme. Cette très belle histoire d’amour qui aura durée 20 ans est maintenant terminée. Pourtant nous étions partis sur des bases très solides....
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Deuxième rupture de continuité des soins et changement d’équipe
En sortant de la consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, j’ai été directement prendre rendez-vous avec le professeur NeuroPragmatique. On m’a alors redirigé vers la secrétaire du professeur car il était difficile de déterminer si c’était...
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Dernière consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose
Les faits relatés ici sont basés sur l’enregistrement de la consultation. Le résumé est forcément subjectif mais j’ai estimé que vous poster une retranscription complète serait trop fastidieux pour le lecteur. Il s’agit de la dernière fois que j’ai pu...
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Nouvelle partie de mistigri médical
Pour rappel, je relate ici les fait de 2016, cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont j’ai vécu les choses, le lecteur...
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Reprise du suivi par LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose - la neurosarcoïdose à nouveau niée
Pour rappel, je relate ici les fait de 2016… j’ai un peu de retard, désolé… Cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont...
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Nouvel épisode du SAV de l'éducation nationale...
... sur mon autre blog: http://xstoffr.com/2018/07/05/service-apres-vente-de-leducation-nationale-eric/
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Le mistigri médical continue – la neurosarcoïdose à nouveau contestée (2/2)
J'ai vu PsyParisien deux jours après – j'avais essayé de grouper les rendez-vous pour limiter les aller-retour. Le bâtiment est impressionnant, une vrai prison avec même des douves et on passe devant des portes sécurisées à gros barreaux pour aller aux...
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La semaine dernière c’était la première rentrée de ma fille à l’école, on a signé l’achat d’une maison chez le notaire hier, on déménage dans ladite maison vendredi et ma femme commence un nouveau boulot le 21 !!! Pas vraiment de tout repos ce programme...
Grosse fatigue, sommeil dans la journée et perte de la sensation de faim… il semblerait que la sarcoïdose reprenne le pas sur les corticoïdes. La baisse de dose à 50 mg (depuis mercredi) n’est peut-être pas une bonne chose…
(suite de Comment ça a commencé pour moi ? ) Un beau matin début avril soit 6 mois après le dernier épisode ORL important, je commence à avoir des douleurs au niveau de la cheville, douleurs de type tendinite assez vive et se produisant quand l’articulation...
J’ai (re) découvert les TED talks. C’est un peu inégal mais certaines contributions sont absolument brillantes. Je vais vous poster les url des plus intéressantes à mon sens. Celle d’aujourd’hui parle de motivation, nos amis les banquier devraient en...
Le premier symptôme a été une fatigue chronique anormale. Il est difficile de dire quand exactement ça a commencé mais probablement il y a plus de 3 ans. Cette fatigue latente devenait critique lors d’épisodes infectieux ou viraux : angine, grippe, rhume,...
La sarcoïdose pouvant toucher tous les organes, il est difficile de faire la part des choses entre des troubles liés à la maladie, d'autres qui n'ont rien à voir… et les effets secondaires nombreux et importants du traitement par corticoïdes, voire les...
Ce matin ça n’allait vraiment pas fort : très grosse fatigue, dépression, le simple fait d’aller faire une démarche à la banque avec ma femme est devenu très compliqué et fatigant…. Après une sieste d’une heure et demi en début d’après midi ça allait...
La sarcoïdose est une maladie rare (orpheline) qui touche environ une personne sur 10 000 par an. A l’échelle de la France ça fait donc environ 6 000 victimes – pas si négligeable que ça ! A l’échelle d’un médecin généraliste qui verra beaucoup moins...
Bienvenu sur mon blog, Il traitera essentiellement de la sarcoïdose et accessoirement de tous ce qui peux m’intéresser et comme je suis quelqu’un de curieux, attendez-vous à de l’éclectisme ! Ce blog a plusieurs objectifs : raconter de l’intérieur ce...
