La sarcoïdose et moi
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Où suis-je?
Un peu de détente... Un homme et une femme sont allongés dans un lit. La femme dors, l’homme non. La femme, endormie s’agite . (en cherchant à tâtons l’homme) Chérie, t’es où ? L’homme Je suis là, je suis là. L’homme perplexe réfléchie deux seconde, se...
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Covid 19 : La stratégie du gouvernement n’est toujours pas la bonne
Je suis convaincu depuis longtemps que gouverner est difficile et que nous devons être indulgent avec nos dirigeants. Cela n’empêche pas d’avoir un regard critique sur les décisions prises au sommet de l’état. En l’occurence je suis depuis le début de...
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Ralentir l’épidémie en attendant l’immunité de groupe n’est pas une option pour le coronavirus / Covid 19
Je suis abasourdi d’entendre des « experts » à la télévision et des membre du gouvernement expliquer encore qu’on ne peut pas arrêter le coronavirus, que l’objectif est de ralentir sa progression pour éviter la surcharge des hôpitaux en attendant que...
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La maladie plus forte que l’amour !
Voilà, c’est officiel, nous l’avons annoncé à notre fille et à notre famille proche. Nous nous séparons avec ma femme. Cette très belle histoire d’amour qui aura durée 20 ans est maintenant terminée. Pourtant nous étions partis sur des bases très solides....
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Deuxième rupture de continuité des soins et changement d’équipe
En sortant de la consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, j’ai été directement prendre rendez-vous avec le professeur NeuroPragmatique. On m’a alors redirigé vers la secrétaire du professeur car il était difficile de déterminer si c’était...
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Dernière consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose
Les faits relatés ici sont basés sur l’enregistrement de la consultation. Le résumé est forcément subjectif mais j’ai estimé que vous poster une retranscription complète serait trop fastidieux pour le lecteur. Il s’agit de la dernière fois que j’ai pu...
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Nouvelle partie de mistigri médical
Pour rappel, je relate ici les fait de 2016, cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont j’ai vécu les choses, le lecteur...
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Reprise du suivi par LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose - la neurosarcoïdose à nouveau niée
Pour rappel, je relate ici les fait de 2016… j’ai un peu de retard, désolé… Cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont...
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Nouvel épisode du SAV de l'éducation nationale...
... sur mon autre blog: http://xstoffr.com/2018/07/05/service-apres-vente-de-leducation-nationale-eric/
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Le mistigri médical continue – la neurosarcoïdose à nouveau contestée (2/2)
J'ai vu PsyParisien deux jours après – j'avais essayé de grouper les rendez-vous pour limiter les aller-retour. Le bâtiment est impressionnant, une vrai prison avec même des douves et on passe devant des portes sécurisées à gros barreaux pour aller aux...
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Lundi j’ai eu un nouveau rendez-vous chez l’ophtalmo pour le contrôle trimestriel. La vision est toujours bonne, pas d’uvéite (vérifié par fond d’œil) ni de conjonctivite malgré mes larmoiement et irritations matinales qui pour le médecin sont dues à...
La semaine dernière a eu lieu ma troisième hospitalisation, cette fois-ci en neurologie à Lyon. L’entrée se fait à 14h le mardi. Comme je n’avais pas eu la convocation (elle était dans ma boite le mardi matin mais j’étais déjà parti) je n’avais pas de...
Au menu : Renouvellement du traitement avec une nouvelle tentative de baisse des corticoïdes à 55 mg (suivant l’avis de l’interniste), analyse de sang de contrôle, analyse lacrymale pour la conjonctivite qui persiste, confirmation d’un nouveau symptôme...
Suite de la série de grands spécialistes avec cette fois-ci au menu la neurologie pour la consultation de mardi dernier. J’avais préparé un résumé écrit décrivant de manière chronologique les principaux éléments concernant ma sarcoïdose et les troubles...
J’ai récupéré une copie des courriers du professeur de pneumologie suite au rendez-vous décrit dans le post précédent. En fait c’est dans le courrier pour l’interniste et non dans celui pour le neurologue qu’il donnait son avis sur les troubles neuropsychiques…...
Aujourd’hui, nouveau rendez-vous avec LE professeur Lyonnais de pneumologie spécialiste de la sarcoïdose – le même qu’au mois d’aout. Cette fois-ci pour éviter d’être complètement confus comme lors de notre dernier rendez-vous (voir ici pour ceux qui...
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Grace à un désistement j’ai pu avoir un rendez-vous rapide chez l’interniste conseillée par une connaissance de ma femme (vendredi dernier). J’avais parlé avec la secrétaire qui m’avait dit que je pouvais déposer des éléments à regarder au préalable,...
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Hier j’ai passé un scanner pulmonaire et abdominal de contrôle. Tout est parfaitement normal, il n’y a plus aucun ganglion dans le médiastin et aucun problème décelable sur les autres organes abdominaux. C’est cool ! Bon, la fatigue, les douleurs articulaires...
Aujourd’hui j’ai mangé du brocolounge © (http://long.blog.lemonde.fr/2009/10/14/du-brocoli/). Une recette aux effets antidépresseurs garantis avant même la première fourchette !
Hier j’ai eu la visite de contrôle chez le cardiologue avec ECG et échographie. Tout va bien, aucune anomalie, prochain contrôle dans un an. On a aussi discuté globalement de mon suivi et il m’a conseillé comme le médecin conseil de la sécu et d’autres...
