La sarcoïdose et moi
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Où suis-je?
Un peu de détente... Un homme et une femme sont allongés dans un lit. La femme dors, l’homme non. La femme, endormie s’agite . (en cherchant à tâtons l’homme) Chérie, t’es où ? L’homme Je suis là, je suis là. L’homme perplexe réfléchie deux seconde, se...
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Covid 19 : La stratégie du gouvernement n’est toujours pas la bonne
Je suis convaincu depuis longtemps que gouverner est difficile et que nous devons être indulgent avec nos dirigeants. Cela n’empêche pas d’avoir un regard critique sur les décisions prises au sommet de l’état. En l’occurence je suis depuis le début de...
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Ralentir l’épidémie en attendant l’immunité de groupe n’est pas une option pour le coronavirus / Covid 19
Je suis abasourdi d’entendre des « experts » à la télévision et des membre du gouvernement expliquer encore qu’on ne peut pas arrêter le coronavirus, que l’objectif est de ralentir sa progression pour éviter la surcharge des hôpitaux en attendant que...
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La maladie plus forte que l’amour !
Voilà, c’est officiel, nous l’avons annoncé à notre fille et à notre famille proche. Nous nous séparons avec ma femme. Cette très belle histoire d’amour qui aura durée 20 ans est maintenant terminée. Pourtant nous étions partis sur des bases très solides....
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Deuxième rupture de continuité des soins et changement d’équipe
En sortant de la consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, j’ai été directement prendre rendez-vous avec le professeur NeuroPragmatique. On m’a alors redirigé vers la secrétaire du professeur car il était difficile de déterminer si c’était...
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Dernière consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose
Les faits relatés ici sont basés sur l’enregistrement de la consultation. Le résumé est forcément subjectif mais j’ai estimé que vous poster une retranscription complète serait trop fastidieux pour le lecteur. Il s’agit de la dernière fois que j’ai pu...
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Nouvelle partie de mistigri médical
Pour rappel, je relate ici les fait de 2016, cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont j’ai vécu les choses, le lecteur...
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Reprise du suivi par LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose - la neurosarcoïdose à nouveau niée
Pour rappel, je relate ici les fait de 2016… j’ai un peu de retard, désolé… Cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont...
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Nouvel épisode du SAV de l'éducation nationale...
... sur mon autre blog: http://xstoffr.com/2018/07/05/service-apres-vente-de-leducation-nationale-eric/
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Le mistigri médical continue – la neurosarcoïdose à nouveau contestée (2/2)
J'ai vu PsyParisien deux jours après – j'avais essayé de grouper les rendez-vous pour limiter les aller-retour. Le bâtiment est impressionnant, une vrai prison avec même des douves et on passe devant des portes sécurisées à gros barreaux pour aller aux...
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Les effets conjugués de la fatigue et des corticoïdes provoquent pas mal de répercutions sur la vie quotidienne et la plupart ne sont pas agréables. Au niveau de la fatigue, j’ai noté une tendance importante à être en retard… Ce qui est peut sembler paradoxal...
Aujourd’hui visite chez le médecin conseil de la sécu : au programme mise en place de l’ALD avec prise en charge à 100% (enfin !) et contrôle de l’arrêt de travail. C’est un peu pénible de devoir réexpliquer tout l’historique - il n’a qu’à lire mon blog...
Mon ordonnance arrivant à échéance, nouvelle visite chez le généraliste hier. Il a recontacté l’hôpital neurologique de Lyon mais pour les rendez-vous ce n’est pas possible avant… Septembre !!! Du coup il a un rendez-vous téléphonique prévu avec le neurologue...
Un membre du forum sarcoïdose info faisait remarquer qu’il se sentait fatigué alors que ses collègues ou proches disaient qu’il a bonne mine. C’est effectivement quelque chose que j’ai remarqué à plusieurs reprise et pas plus tard qu’hier soir. J’avais...
Ce qu’il y a de bien avec les médiathèque c’est qu’on peut y découvrir après coup des groupes dont le nom vous dis quelque chose sans qu’on ait jamais pris le temps de vraiment voir ce à quoi ça correspond. En général on est déçu mais quelque fois on...
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C’est aujourd’hui les funérailles de Bertrand, l’un de mes plus ancien ami et mon état de santé ne me permet pas d’y aller . Je lui dois une bonne part de ma culture musicale : il m’avait fait découvrir entre autre les Smiths, les Stranglers, Wire, les...
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J’ai découvert récemment le deuxième album déjà ancien de Jack the ripper « Ladies First » et je suis littéralement resté scotché. Je crois que pendant au moins quinze jours je n’ai quasiment écouté que ça. C’est difficile à définir même si on peut identifier...
J’ai revu le généraliste avec les résultats de l’analyse lacrymale mercredi. Il y a toujours une infection et donc c’est reparti pour un traitement par antibiotiques locaux. Sinon au niveau du rendez-vous avec le neurologue, il a re-contacté le secrétariat...
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J’ai pu mesurer avant-hier l’effet des corticoïdes sur organisme. La moindre petite contrariété génère un stress et un énervement démesuré ! Au départ le problème vient d’un graveur de dvd avec disque dur (la version moderne du magnétoscope) acheté à...
J’ai revu le généraliste mercredi pour lui rendre l’appareil de mesure de la glycémie et voir les résultats avec lui. Les résultats sont normaux : pas de diabète. C’est une bonne nouvelle. Par contre pour le rendez-vous avec le neurologue, il doit encore...
