Top articles
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Reprise du suivi par LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose - la neurosarcoïdose à nouveau niée
Pour rappel, je relate ici les fait de 2016… j’ai un peu de retard, désolé… Cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont...
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Covid 19 : La stratégie du gouvernement n’est toujours pas la bonne
Je suis convaincu depuis longtemps que gouverner est difficile et que nous devons être indulgent avec nos dirigeants. Cela n’empêche pas d’avoir un regard critique sur les décisions prises au sommet de l’état. En l’occurence je suis depuis le début de...
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Nouvelle partie de mistigri médical
Pour rappel, je relate ici les fait de 2016, cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont j’ai vécu les choses, le lecteur...
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Deuxième rupture de continuité des soins et changement d’équipe
En sortant de la consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, j’ai été directement prendre rendez-vous avec le professeur NeuroPragmatique. On m’a alors redirigé vers la secrétaire du professeur car il était difficile de déterminer si c’était...
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Dernière consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose
Les faits relatés ici sont basés sur l’enregistrement de la consultation. Le résumé est forcément subjectif mais j’ai estimé que vous poster une retranscription complète serait trop fastidieux pour le lecteur. Il s’agit de la dernière fois que j’ai pu...
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La maladie plus forte que l’amour !
Voilà, c’est officiel, nous l’avons annoncé à notre fille et à notre famille proche. Nous nous séparons avec ma femme. Cette très belle histoire d’amour qui aura durée 20 ans est maintenant terminée. Pourtant nous étions partis sur des bases très solides....
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De l’erreur médicale – petite illustration avec un cas de sarcoïdose complexe
Je profite d’une amélioration temporaire de mon état pour finir ce très long article commencé depuis bien longtemps mais que j’ai eu beaucoup de mal à finir. Je poursuis la réflexion sur l’erreur médicale entamée ici : http://xstoffr.over-blog.com/article-si-on-etait-aux-etats-unis-j-pourrais-m-acheter-un-gros-fusil-100684856.html...
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Mesurer la fatigue et la sarcoïdose
Bon, je crois qu'il est temps de revenir sur la question de la fatigue, d'autant que le sujet semble faire un come-back sur le groupe facebook. Alors, pour les nouveaux et tous les flemmards qui n'ont pas pris la peine de lire l'ensemble de mes œuvres,...
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Le stress du malade atteint de sarcoïdose après la consultation, ou les professeurs saison 2
Donc deuxième saison de notre série sur les professeurs avec pour cette deuxième année un unique épisode. Et disons-le tout de suite histoire de casser le suspens, cette deuxième saison est très décevante et ressemble beaucoup trop à mon goût à un remake...
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La tentation de l’anorexie
J’ai toujours eu du mal à comprendre l’anorexie : comment était-il possible de se priver de nourriture au point d’en mourir ??? J’ai eu du mal à le comprendre, jusqu’à ce que je commence à faire sérieusement un régime pour contrer le léger diabète induit...
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Le stress du malade avant la consultation
Bon, suite des évènements : la consultation avec l’interniste n’a pas été très rassurante. Le point positif c’est qu’elle n’a rien trouvé à redire au courrier très détaillé que je lui avais adressé (8 pages dactylographiés avec même une bibliographie),...
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Quelques nouvelles…
Je donne quelques nouvelles suite à une nouvelle visite chez l’interniste. Comme ça n’allait pas très fort début janvier, j’ai décidé de remonter les corticoïdes à 20 mg/ jour ce qui a très rapidement conduit à une amélioration très net de mon état. Ce...
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Deuxième rendez-vous chez l’endocrinologue
J’ai eu il y a deux semaines mon deuxième rendez-vous chez l’endocrinologue. J’y allais plutôt serein : ayant perdu 10 kilos en 3-4 mois, ramené mon poids en dessous de la limite de surpoids et ramené l’hémoglobine glyquée dans la normale, je pensais...
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Mesure de la fatigue engendrée par la sarcoïdose : un an de mesure
Cela fait maintenant un an que je mesure mon état de fatigue selon les principes décrits ici. Pour rappel, il s’agit d’un indice de 0 à 5 correspondant à la définition suivante : Niveau de fatigue 5 : Aucune activité physique possible Aucune activité...
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Les professeurs 4 : Où il est confirmé que la médecine interne est la bonne spécialité pour le suivi de la sarcoïdose.
Suite de ma série sur les consultations avec les professeurs, on approche de la saison 2 et on fini la saison 1 par un épisode double ! J’ai eu cette après-midi la consultation avec le professeur interniste à Lyon… Et par là même la confirmation que les...
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Un nouvelle spécialité au compteur : le dermatologue
J’ai eu jeudi ma première consultation avec un dermatologue pour des problèmes de tâches marron sur le torse et le cou apparues il y a quelques mois (au début du printemps si mes souvenirs sont exacts). Il a confirmé l’hypothèse émise par les diverses...
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Scanner pulmonaire normal
Hier j’ai passé un scanner pulmonaire et abdominal de contrôle. Tout est parfaitement normal, il n’y a plus aucun ganglion dans le médiastin et aucun problème décelable sur les autres organes abdominaux. C’est cool ! Bon, la fatigue, les douleurs articulaires...
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Neurosarcoïdose ou pas, that is the question !
J’avais rendez-vous avec l’interniste ce matin. N’ayant toujours pas reçu le courrier du neurologue suite à mon hospitalisation du 11-14 mai, j’ai recontacté le secrétariat hier qui m’a confirmé que le courrier est parti le 1er juin – plus de 10 jours...
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Rendez-vous chez l’interniste
Grace à un désistement j’ai pu avoir un rendez-vous rapide chez l’interniste conseillée par une connaissance de ma femme (vendredi dernier). J’avais parlé avec la secrétaire qui m’avait dit que je pouvais déposer des éléments à regarder au préalable,...
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So long Bertrand
C’est aujourd’hui les funérailles de Bertrand, l’un de mes plus ancien ami et mon état de santé ne me permet pas d’y aller . Je lui dois une bonne part de ma culture musicale : il m’avait fait découvrir entre autre les Smiths, les Stranglers, Wire, les...
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La BO de ma sarcoïdose: Jack the ripper
J’ai découvert récemment le deuxième album déjà ancien de Jack the ripper « Ladies First » et je suis littéralement resté scotché. Je crois que pendant au moins quinze jours je n’ai quasiment écouté que ça. C’est difficile à définir même si on peut identifier...
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Mesurer la fatigue : Les résultats
J’ai maintenant deux mois et demi de mesure de la fatigue selon l’indice défini ici. Cela donne cela : On peut en déduire plusieurs choses : Il y a beaucoup de variations, parfois très brutales (parfois d’une demi-journée sur l’autre). Il n’y a globalement...
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Bilan endocrinien négatif
J’ai été hospitalisé pendant 3 jours pour un bilan endocrinien complet. Concrètement, la première demi-journée (l’entrée est à 15h) est consacrée aux démarches administratives et à compléter le dossier avec l’interne. Le jour suivant (mardi), prise de...
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Evaluer la fatigue
La fatigue est souvent le principal symptôme de la sarcoïdose, parfois même le seul. Depuis que mon traitement est stabilisé à 60 mg de corticoïdes par jour, c’est le seul symptôme vraiment handicapant et la principale raison de mon arrêt de travail....
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Enfin mieux…
Enfin je me sens un peu mieux et j’ai pu reprendre un peu (faut relativiser, la sarcoïdose est toujours là) d’activité physique après presque 10 jours d’arrêt total. C’est incroyable le bien que ça fait au moral ! C’est là qu’on voit à quel point la sarcoïdose...
