La sarcoïdose et moi
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Où suis-je?
Un peu de détente... Un homme et une femme sont allongés dans un lit. La femme dors, l’homme non. La femme, endormie s’agite . (en cherchant à tâtons l’homme) Chérie, t’es où ? L’homme Je suis là, je suis là. L’homme perplexe réfléchie deux seconde, se...
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Covid 19 : La stratégie du gouvernement n’est toujours pas la bonne
Je suis convaincu depuis longtemps que gouverner est difficile et que nous devons être indulgent avec nos dirigeants. Cela n’empêche pas d’avoir un regard critique sur les décisions prises au sommet de l’état. En l’occurence je suis depuis le début de...
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Ralentir l’épidémie en attendant l’immunité de groupe n’est pas une option pour le coronavirus / Covid 19
Je suis abasourdi d’entendre des « experts » à la télévision et des membre du gouvernement expliquer encore qu’on ne peut pas arrêter le coronavirus, que l’objectif est de ralentir sa progression pour éviter la surcharge des hôpitaux en attendant que...
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La maladie plus forte que l’amour !
Voilà, c’est officiel, nous l’avons annoncé à notre fille et à notre famille proche. Nous nous séparons avec ma femme. Cette très belle histoire d’amour qui aura durée 20 ans est maintenant terminée. Pourtant nous étions partis sur des bases très solides....
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Deuxième rupture de continuité des soins et changement d’équipe
En sortant de la consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, j’ai été directement prendre rendez-vous avec le professeur NeuroPragmatique. On m’a alors redirigé vers la secrétaire du professeur car il était difficile de déterminer si c’était...
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Dernière consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose
Les faits relatés ici sont basés sur l’enregistrement de la consultation. Le résumé est forcément subjectif mais j’ai estimé que vous poster une retranscription complète serait trop fastidieux pour le lecteur. Il s’agit de la dernière fois que j’ai pu...
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Nouvelle partie de mistigri médical
Pour rappel, je relate ici les fait de 2016, cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont j’ai vécu les choses, le lecteur...
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Reprise du suivi par LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose - la neurosarcoïdose à nouveau niée
Pour rappel, je relate ici les fait de 2016… j’ai un peu de retard, désolé… Cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont...
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Nouvel épisode du SAV de l'éducation nationale...
... sur mon autre blog: http://xstoffr.com/2018/07/05/service-apres-vente-de-leducation-nationale-eric/
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Le mistigri médical continue – la neurosarcoïdose à nouveau contestée (2/2)
J'ai vu PsyParisien deux jours après – j'avais essayé de grouper les rendez-vous pour limiter les aller-retour. Le bâtiment est impressionnant, une vrai prison avec même des douves et on passe devant des portes sécurisées à gros barreaux pour aller aux...
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La fatigue est souvent le principal symptôme de la sarcoïdose, parfois même le seul. Depuis que mon traitement est stabilisé à 60 mg de corticoïdes par jour, c’est le seul symptôme vraiment handicapant et la principale raison de mon arrêt de travail....
Je ne sais pas si c’est général à toutes les personnes atteintes de la sarcoïdose mais je suis devenu très sensible à la température ambiante. Dès que la température dépasse les 23 °C, les symptômes de la sarcoïdose et en particulier les symptômes neuro-psychiques...
http://www.ted.com/talks/chimamanda_adichie_the_danger_of_a_single_story.html
http://www.ted.com/talks/rory_sutherland_life_lessons_from_an_ad_man.html
C’est confirmé, les effets secondaires des corticoïdes sont de retour alors que je ne les avaient plus ressentis depuis la dernière tentative de baisse des doses qui s'était traduite par une rechute immédiate il y a plus d’un mois. Concrètement ça se...
J’ai été hospitalisé pendant 3 jours pour un bilan endocrinien complet. Concrètement, la première demi-journée (l’entrée est à 15h) est consacrée aux démarches administratives et à compléter le dossier avec l’interne. Le jour suivant (mardi), prise de...
Une des choses auquel on reconnaît le talent artistique, c’est la capacité à se créer un style propre. Laetitia Sheriff a de ce point de vu un talent indéniable. On reconnaît immédiatement son style. Rien d’extraordinaire dans la formation : guitare,...
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Enfin je me sens un peu mieux et j’ai pu reprendre un peu (faut relativiser, la sarcoïdose est toujours là) d’activité physique après presque 10 jours d’arrêt total. C’est incroyable le bien que ça fait au moral ! C’est là qu’on voit à quel point la sarcoïdose...
Je commence à me remettre de la virose: je tousse moins mais par contre ça a réactivé la sarcoïdose et il semble que le foie me joue encore des tours... ça n'aide pas à lutter contre la fatigue.
http://www.ted.com/talks/dan_ariely_asks_are_we_in_control_of_our_own_decisions.html Pour s'occuper quand ça ne va pas fort!
