La sarcoïdose et moi
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Où suis-je?
Un peu de détente... Un homme et une femme sont allongés dans un lit. La femme dors, l’homme non. La femme, endormie s’agite . (en cherchant à tâtons l’homme) Chérie, t’es où ? L’homme Je suis là, je suis là. L’homme perplexe réfléchie deux seconde, se...
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Covid 19 : La stratégie du gouvernement n’est toujours pas la bonne
Je suis convaincu depuis longtemps que gouverner est difficile et que nous devons être indulgent avec nos dirigeants. Cela n’empêche pas d’avoir un regard critique sur les décisions prises au sommet de l’état. En l’occurence je suis depuis le début de...
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Ralentir l’épidémie en attendant l’immunité de groupe n’est pas une option pour le coronavirus / Covid 19
Je suis abasourdi d’entendre des « experts » à la télévision et des membre du gouvernement expliquer encore qu’on ne peut pas arrêter le coronavirus, que l’objectif est de ralentir sa progression pour éviter la surcharge des hôpitaux en attendant que...
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La maladie plus forte que l’amour !
Voilà, c’est officiel, nous l’avons annoncé à notre fille et à notre famille proche. Nous nous séparons avec ma femme. Cette très belle histoire d’amour qui aura durée 20 ans est maintenant terminée. Pourtant nous étions partis sur des bases très solides....
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Deuxième rupture de continuité des soins et changement d’équipe
En sortant de la consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, j’ai été directement prendre rendez-vous avec le professeur NeuroPragmatique. On m’a alors redirigé vers la secrétaire du professeur car il était difficile de déterminer si c’était...
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Dernière consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose
Les faits relatés ici sont basés sur l’enregistrement de la consultation. Le résumé est forcément subjectif mais j’ai estimé que vous poster une retranscription complète serait trop fastidieux pour le lecteur. Il s’agit de la dernière fois que j’ai pu...
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Nouvelle partie de mistigri médical
Pour rappel, je relate ici les fait de 2016, cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont j’ai vécu les choses, le lecteur...
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Reprise du suivi par LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose - la neurosarcoïdose à nouveau niée
Pour rappel, je relate ici les fait de 2016… j’ai un peu de retard, désolé… Cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont...
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Nouvel épisode du SAV de l'éducation nationale...
... sur mon autre blog: http://xstoffr.com/2018/07/05/service-apres-vente-de-leducation-nationale-eric/
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Le mistigri médical continue – la neurosarcoïdose à nouveau contestée (2/2)
J'ai vu PsyParisien deux jours après – j'avais essayé de grouper les rendez-vous pour limiter les aller-retour. Le bâtiment est impressionnant, une vrai prison avec même des douves et on passe devant des portes sécurisées à gros barreaux pour aller aux...
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Je démarre une série de posts sur la musique qui m’accompagne en ce moment… En top d’écoute de mon baladeur mp3 en ce moment arrive sans conteste Ghinzu. Du rock pur et dur, pas de la rage adolescente non quelque chose de plus mûr, de maîtrisé, de construit...
Je commence à me sentir mieux depuis 2-3 jours. Ce n’est pas encore la grande forme, il y a encore des grands moments de fatigue voire de petits moments de confusion mais au moins j’arrive à ranger quelques cartons de temps en temps en faisant des pauses...
(suite de Comment ça a commencé pour moi ?, Comment la sarcoïdose a finalement pu être diagnostiquée et Les choses se compliquent) Comme ça allait mieux et que je pensais pouvoir reprendre le travail au moins à mi-temps, nous rentrons des Vosges le vendredi...
L'adsl est opérationnel dans notre nouvelle maison ! Je vais pouvoir continuer à alimenter le blog... enfin dès que je serais un peu remis de la fatigue du déménagement et que les corticoïdes auront repris le dessus sur la sarcoïdose. Pour l'instant je...
Il a regardé le résultat de l'IRM et on a discuté du traitement: on remonte les corticoïdes à 60 mg / jour au moins jusqu'au rendez-vous de jeudi prochain avec l'endocrinologue. Pour la ponction lombaire, on vera plus tard.
Sur l'IRM cérébral! C'est une bonne nouvelle car cela indique qu'il n'y a pas de gros granulome au cerveau mais ils peuvent être inférieurs à la résolution de l'IRM. Je suppose qu'il va falloir réessayer la ponction lombaire.
J’ai l’impression que mon état se dégrade petit à petit depuis la diminution de la dose de corticoïdes: l’acouphène est plus intense, les maux de tête sont revenus plus fort, les problèmes dermato aussi et les douleurs articulaires reviennent… Je pense...
Attention sous-titres uniquement en anglais http://www.ted.com/talks/bruce_bueno_de_mesquita_predicts_iran_s_future.html
Cette conférence est en anglais mais avec possibilité de sous-titres français et absolument géniale: http://www.ted.com/talks/lang/eng/dan_gilbert_asks_why_are_we_happy.html
(suite de Comment ça a commencé pour moi ? et Comment la sarcoïdose a finalement pu être diagnostiquée ) Le voyage aux Etats-Unis pour le boulot s’est bien déroulé : fatigué par le jet-lag puisqu’on ne peut pas s’empêcher de se réveiller vers 5h du matin...
