La sarcoïdose et moi
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Où suis-je?
Un peu de détente... Un homme et une femme sont allongés dans un lit. La femme dors, l’homme non. La femme, endormie s’agite . (en cherchant à tâtons l’homme) Chérie, t’es où ? L’homme Je suis là, je suis là. L’homme perplexe réfléchie deux seconde, se...
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Covid 19 : La stratégie du gouvernement n’est toujours pas la bonne
Je suis convaincu depuis longtemps que gouverner est difficile et que nous devons être indulgent avec nos dirigeants. Cela n’empêche pas d’avoir un regard critique sur les décisions prises au sommet de l’état. En l’occurence je suis depuis le début de...
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Ralentir l’épidémie en attendant l’immunité de groupe n’est pas une option pour le coronavirus / Covid 19
Je suis abasourdi d’entendre des « experts » à la télévision et des membre du gouvernement expliquer encore qu’on ne peut pas arrêter le coronavirus, que l’objectif est de ralentir sa progression pour éviter la surcharge des hôpitaux en attendant que...
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La maladie plus forte que l’amour !
Voilà, c’est officiel, nous l’avons annoncé à notre fille et à notre famille proche. Nous nous séparons avec ma femme. Cette très belle histoire d’amour qui aura durée 20 ans est maintenant terminée. Pourtant nous étions partis sur des bases très solides....
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Deuxième rupture de continuité des soins et changement d’équipe
En sortant de la consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, j’ai été directement prendre rendez-vous avec le professeur NeuroPragmatique. On m’a alors redirigé vers la secrétaire du professeur car il était difficile de déterminer si c’était...
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Dernière consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose
Les faits relatés ici sont basés sur l’enregistrement de la consultation. Le résumé est forcément subjectif mais j’ai estimé que vous poster une retranscription complète serait trop fastidieux pour le lecteur. Il s’agit de la dernière fois que j’ai pu...
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Nouvelle partie de mistigri médical
Pour rappel, je relate ici les fait de 2016, cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont j’ai vécu les choses, le lecteur...
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Reprise du suivi par LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose - la neurosarcoïdose à nouveau niée
Pour rappel, je relate ici les fait de 2016… j’ai un peu de retard, désolé… Cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont...
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Nouvel épisode du SAV de l'éducation nationale...
... sur mon autre blog: http://xstoffr.com/2018/07/05/service-apres-vente-de-leducation-nationale-eric/
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Le mistigri médical continue – la neurosarcoïdose à nouveau contestée (2/2)
J'ai vu PsyParisien deux jours après – j'avais essayé de grouper les rendez-vous pour limiter les aller-retour. Le bâtiment est impressionnant, une vrai prison avec même des douves et on passe devant des portes sécurisées à gros barreaux pour aller aux...
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Je donne quelques nouvelles suite à une nouvelle visite chez l’interniste. Comme ça n’allait pas très fort début janvier, j’ai décidé de remonter les corticoïdes à 20 mg/ jour ce qui a très rapidement conduit à une amélioration très net de mon état. Ce...
Je veux d’abord souhaiter à tous les lecteurs de mon blog pour lesquels je ne l’ai pas encore fait une bonne année et surtout une bonne santé ! Presque deux mois sans messages… Pff, pas facile de tenir à jour un blog régulièrement. Quelques explications...
Le cerveau humain n’est pas conçu pour gérer les phénomènes aléatoires ou statistiques. Les probabilités et les statistiques sont d’ailleurs probablement parmi les matières scientifiques les plus contre-intuitive et les plus difficile à comprendre pour...
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J’ai eu il y a deux semaines mon deuxième rendez-vous chez l’endocrinologue. J’y allais plutôt serein : ayant perdu 10 kilos en 3-4 mois, ramené mon poids en dessous de la limite de surpoids et ramené l’hémoglobine glyquée dans la normale, je pensais...
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Cela fait maintenant un an que je mesure mon état de fatigue selon les principes décrits ici. Pour rappel, il s’agit d’un indice de 0 à 5 correspondant à la définition suivante : Niveau de fatigue 5 : Aucune activité physique possible Aucune activité...
Les corticoïdes m’ont donné un début de diabète, de cholestérol et fait prendre un peu de poids. Je ne sais pas exactement combien vu que je ne suivait pas trop mon poids avant d’être malade. C’est pas catastrophique mais comme j’étais déjà légèrement...
J’ai eu hier une nouvelle consultation chez l’interniste. Pas grand chose de nouveau : on continue la baisse des corticoïdes. Elle a validé le rythme de baisse 5 mg par 15 jours que j’ai adopté depuis le dépassement du seuil de 50 mg/jour et a calmé mes...
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J’ai eu jeudi ma première consultation avec un dermatologue pour des problèmes de tâches marron sur le torse et le cou apparues il y a quelques mois (au début du printemps si mes souvenirs sont exacts). Il a confirmé l’hypothèse émise par les diverses...
Les vacances se sont mieux terminées qu’elles n’avaient commencé. Déjà elles ont commencé avec deux jours de retard à cause d’une petit virus gastrique qui m’a mis ko et empêché d’assumer ma part de conduite pour la transhumance annuel vers les verts...
J’ai écouté pas mal de choses différentes ces derniers temps et j’avais du mal à évaluer ce qui valait vraiment le coup. Maintenant les choses commencent à se décanter, les albums qui surnagent sont : L’album « The red room » de Venus - encore des belges...
