La sarcoïdose et moi
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Où suis-je?
Un peu de détente... Un homme et une femme sont allongés dans un lit. La femme dors, l’homme non. La femme, endormie s’agite . (en cherchant à tâtons l’homme) Chérie, t’es où ? L’homme Je suis là, je suis là. L’homme perplexe réfléchie deux seconde, se...
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Covid 19 : La stratégie du gouvernement n’est toujours pas la bonne
Je suis convaincu depuis longtemps que gouverner est difficile et que nous devons être indulgent avec nos dirigeants. Cela n’empêche pas d’avoir un regard critique sur les décisions prises au sommet de l’état. En l’occurence je suis depuis le début de...
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Ralentir l’épidémie en attendant l’immunité de groupe n’est pas une option pour le coronavirus / Covid 19
Je suis abasourdi d’entendre des « experts » à la télévision et des membre du gouvernement expliquer encore qu’on ne peut pas arrêter le coronavirus, que l’objectif est de ralentir sa progression pour éviter la surcharge des hôpitaux en attendant que...
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La maladie plus forte que l’amour !
Voilà, c’est officiel, nous l’avons annoncé à notre fille et à notre famille proche. Nous nous séparons avec ma femme. Cette très belle histoire d’amour qui aura durée 20 ans est maintenant terminée. Pourtant nous étions partis sur des bases très solides....
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Deuxième rupture de continuité des soins et changement d’équipe
En sortant de la consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, j’ai été directement prendre rendez-vous avec le professeur NeuroPragmatique. On m’a alors redirigé vers la secrétaire du professeur car il était difficile de déterminer si c’était...
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Dernière consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose
Les faits relatés ici sont basés sur l’enregistrement de la consultation. Le résumé est forcément subjectif mais j’ai estimé que vous poster une retranscription complète serait trop fastidieux pour le lecteur. Il s’agit de la dernière fois que j’ai pu...
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Nouvelle partie de mistigri médical
Pour rappel, je relate ici les fait de 2016, cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont j’ai vécu les choses, le lecteur...
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Reprise du suivi par LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose - la neurosarcoïdose à nouveau niée
Pour rappel, je relate ici les fait de 2016… j’ai un peu de retard, désolé… Cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont...
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Nouvel épisode du SAV de l'éducation nationale...
... sur mon autre blog: http://xstoffr.com/2018/07/05/service-apres-vente-de-leducation-nationale-eric/
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Le mistigri médical continue – la neurosarcoïdose à nouveau contestée (2/2)
J'ai vu PsyParisien deux jours après – j'avais essayé de grouper les rendez-vous pour limiter les aller-retour. Le bâtiment est impressionnant, une vrai prison avec même des douves et on passe devant des portes sécurisées à gros barreaux pour aller aux...
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Vu que c’est la saison des vœux, je ne pouvais pas oublier cette vieille ennemie. … et par contre, je souhaite une bonne année et surtout une bonne santé à tous les lecteurs de ce blog… Pour moi il y a une échéance importante en 2012. Non, pas les élections...
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J’ai toujours eu du mal à comprendre l’anorexie : comment était-il possible de se priver de nourriture au point d’en mourir ??? J’ai eu du mal à le comprendre, jusqu’à ce que je commence à faire sérieusement un régime pour contrer le léger diabète induit...
Donc suite au rendez-vous avec le grand professeur, j’ai mis en œuvre cet été mon plan en vu de l’IRM : baisse le plus rapide possible des corticoïdes même en cas de fatigue aggravée. Le but c’était de s’assurer que lorsque l’IRM est effectué, je sois...
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Donc deuxième saison de notre série sur les professeurs avec pour cette deuxième année un unique épisode. Et disons-le tout de suite histoire de casser le suspens, cette deuxième saison est très décevante et ressemble beaucoup trop à mon goût à un remake...
Bon, suite des évènements : la consultation avec l’interniste n’a pas été très rassurante. Le point positif c’est qu’elle n’a rien trouvé à redire au courrier très détaillé que je lui avais adressé (8 pages dactylographiés avec même une bibliographie),...
La remontée des corticoïdes à 19 mg/jour n’a apporté qu’un bref répit. Nous devions aller à Paris pour une fête de famille indispensable et malgré les 19 mg ça a été très dur : en particulier il m’a été impossible de faire mes valises : les maux de tête...
J’ai eu droit à la fin de mon bilan annuel : EFR DLCO normal, Scanner thoraquo-abdominal normal et ostéodensimétrie… malheureusement nettement aggravée. C’est pas encore critique mais il va falloir faire quelque chose étant donné que le col du fémur est...
Si je n’ai pas donné de nouvelles depuis deux mois c’est qu’il ne s’est pas passé grand-chose. J’ai eu une visite de contrôle chez l’ophtalmologue avec fond d’œil complet, y compris périphérique, où ils vous collent une lentille sur l’œil avant de la...
Notre maladie est complexe. Elle peut toucher de nombreux organes et donc faire appel à de nombreux spécialistes. Pour être sûr d’être bien soigné, il est important d’avoir un dossier médical complet et à jour qui regroupe toutes les informations nous...
Je viens de jeter un coup d’œil aux statistiques de fréquentation de mon blog. C’est plutôt encourageant : Alors que la fréquentation était d’à peu près 5 personnes par jours l’année dernière (lorsque je publiais plus fréquemment), elle est maintenant...
