La sarcoïdose et moi
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Où suis-je?
Un peu de détente... Un homme et une femme sont allongés dans un lit. La femme dors, l’homme non. La femme, endormie s’agite . (en cherchant à tâtons l’homme) Chérie, t’es où ? L’homme Je suis là, je suis là. L’homme perplexe réfléchie deux seconde, se...
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Covid 19 : La stratégie du gouvernement n’est toujours pas la bonne
Je suis convaincu depuis longtemps que gouverner est difficile et que nous devons être indulgent avec nos dirigeants. Cela n’empêche pas d’avoir un regard critique sur les décisions prises au sommet de l’état. En l’occurence je suis depuis le début de...
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Ralentir l’épidémie en attendant l’immunité de groupe n’est pas une option pour le coronavirus / Covid 19
Je suis abasourdi d’entendre des « experts » à la télévision et des membre du gouvernement expliquer encore qu’on ne peut pas arrêter le coronavirus, que l’objectif est de ralentir sa progression pour éviter la surcharge des hôpitaux en attendant que...
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La maladie plus forte que l’amour !
Voilà, c’est officiel, nous l’avons annoncé à notre fille et à notre famille proche. Nous nous séparons avec ma femme. Cette très belle histoire d’amour qui aura durée 20 ans est maintenant terminée. Pourtant nous étions partis sur des bases très solides....
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Deuxième rupture de continuité des soins et changement d’équipe
En sortant de la consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, j’ai été directement prendre rendez-vous avec le professeur NeuroPragmatique. On m’a alors redirigé vers la secrétaire du professeur car il était difficile de déterminer si c’était...
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Dernière consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose
Les faits relatés ici sont basés sur l’enregistrement de la consultation. Le résumé est forcément subjectif mais j’ai estimé que vous poster une retranscription complète serait trop fastidieux pour le lecteur. Il s’agit de la dernière fois que j’ai pu...
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Nouvelle partie de mistigri médical
Pour rappel, je relate ici les fait de 2016, cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont j’ai vécu les choses, le lecteur...
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Reprise du suivi par LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose - la neurosarcoïdose à nouveau niée
Pour rappel, je relate ici les fait de 2016… j’ai un peu de retard, désolé… Cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont...
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Nouvel épisode du SAV de l'éducation nationale...
... sur mon autre blog: http://xstoffr.com/2018/07/05/service-apres-vente-de-leducation-nationale-eric/
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Le mistigri médical continue – la neurosarcoïdose à nouveau contestée (2/2)
J'ai vu PsyParisien deux jours après – j'avais essayé de grouper les rendez-vous pour limiter les aller-retour. Le bâtiment est impressionnant, une vrai prison avec même des douves et on passe devant des portes sécurisées à gros barreaux pour aller aux...
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Hier rendez-vous chez l’ophtalmo pour un petit fond d’œil de contrôle (le rendez-vous a été pris en novembre !). C’est pas spécialement agréable mais c’est plutôt rassurant : pas d’uvéite et fond d’œil normal y compris à la périphérie – j’ai eu droit...
J’ai revu le généraliste jeudi. Il m’a expliqué comment fonctionne l’appareil permettant de surveiller la glycémie pour que je vérifie si les corticoïdes n’ont pas entraîné un diabète. Au programme donc, piqûre du doigt deux fois par jour (le matin à...
La rechute observée depuis mi-décembre a eu au moins un effet positif, j’ai pu refaire une analyse de calcémie à un moment où les symptômes neuropsychiques étaient suffisamment marqués. Le résultat est sans équivoque : l’hypercalcémie est exclue. L’hypothèse...
Mon blog a été inactif pendant quelques temps pour plusieurs raisons : Une dégradation de mon état général. Peu de nouvelles à publier sur mon état de santé les choses traînant un peu en longueur. Les fêtes de fin d’années qui m’ont un peu fatigué. Un...
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J’ai maintenant deux mois et demi de mesure de la fatigue selon l’indice défini ici. Cela donne cela : On peut en déduire plusieurs choses : Il y a beaucoup de variations, parfois très brutales (parfois d’une demi-journée sur l’autre). Il n’y a globalement...
Vendredi j’ai revu mon généraliste pour plusieurs raisons : Savoir s’il avait pu recontacter le pneumologue comme il en avait l’intention pour définir l’avenir du traitement (je suis toujours à 60 mg de corticoïdes). Voire avec lui ce qu’il pensait de...
De vendredi à dimanche ça n’allait vraiment pas, comme une rechute avec réapparition de tous les symptômes : augmentation très significative du sommeil (2 à 3 heures de sieste dans la journée en plus d’une grosse nuit normale), acouphène très marqué,...
C’est confirmé, les efforts physiques importants sont à bannir. Ce week-end j’étais extrêmement énervé car la Sécu a brusquement interrompu le versement de mes indemnités journalières. Ils l’ont fait comme ça, brusquement sans préavis et sous prétexte...
Depuis le 3 novembre j’ai commencé à tenir à jour un calendrier où je note mon activité tant physique qu’intellectuelle pour évaluer le niveau de fatigue. J’utilise aussi un indice sur une échelle de 0 à 5 dont j’ai peu à peu mis au point la définition...
Ma femme a une angine et ma fille et moi avons une gastro. Bon pour ma fille et moi c’est pas trop sévère, c'est pas la gastro où vous ne pouvez pas vous éloigner des toilettes de plus de 3 mètres, gardez une bassine en permanence à portée de main et...
