Top articles
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Bienvenu
Bienvenu sur mon blog, Il traitera essentiellement de la sarcoïdose et accessoirement de tous ce qui peux m’intéresser et comme je suis quelqu’un de curieux, attendez-vous à de l’éclectisme ! Ce blog a plusieurs objectifs : raconter de l’intérieur ce...
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Qu’est-ce que la sarcoïdose ?
La sarcoïdose est une maladie rare (orpheline) qui touche environ une personne sur 10 000 par an. A l’échelle de la France ça fait donc environ 6 000 victimes – pas si négligeable que ça ! A l’échelle d’un médecin généraliste qui verra beaucoup moins...
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Quel médecin pour le suivi de la sarcoïdose ?
De part mon blog j'ai pas mal de contact avec des malades de la sarcoïdose et certaines questions ou plaintes reviennent de manière lancinantes : Quel médecin peut-il me suivre ? J'ai l'impression que mon médecin ne maîtrise pas ma maladie comment faire...
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Nouvelle escalade de traitement pour ma sarcoïdose : on passe au cellecpt
J'ai eu une nouvelle consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose la semaine dernière. J'ai eu l'impression très nette qu'elle avait du mal à avoir les idées claires sur mon dossier. Elle m'a demandé quel était mon traitement actuel et a dit...
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Résumé des épisodes précédents : Expérimentations (été 2012 – été 2013)
Suite de la série de message résumant ma sarcoïdose : de Comment ça a commencé pour moi ? … à Nouvelle impasse et changement d'équipe Suite à la première hospitalisation à Paris (avril 2012), le traitement est maintenu à un niveau élevé de corticoïdes...
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Il n’y a pas que la sécu pour nous contraindre à des démarches inutiles… la MDPH aussi sait faire !
J’ai fini par faire un dossier auprès de la MDPH, maison départementale des personnes handicapées. C’est l’institution qui gère l’AAH et tout un tas de prestations pour les personnes handicapées. A priori je ne suis pas concerné par grand-chose mais je...
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Résumé des épisodes précédents : Neurosarcoïdose ou pas ? (Printemps – été 2010)
Suite de la série de message résumant ma sarcoïdose : de Comment ça a commencé pour moi ? … à Résumé des épisodes précédents : Fin des examens initiaux et traversée du désert médical (Automne 2009 – hivers 2010) Le professeur de pneumologie s’est focalisé...
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Nouvelle fournée de spécialistes…
Hier j’ai eu la visite de contrôle chez le cardiologue avec ECG et échographie. Tout va bien, aucune anomalie, prochain contrôle dans un an. On a aussi discuté globalement de mon suivi et il m’a conseillé comme le médecin conseil de la sécu et d’autres...
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Rechute sans explication ?
De vendredi à dimanche ça n’allait vraiment pas, comme une rechute avec réapparition de tous les symptômes : augmentation très significative du sommeil (2 à 3 heures de sieste dans la journée en plus d’une grosse nuit normale), acouphène très marqué,...
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Insomnie
Ce matin ça n’allait vraiment pas fort : très grosse fatigue, dépression, le simple fait d’aller faire une démarche à la banque avec ma femme est devenu très compliqué et fatigant…. Après une sieste d’une heure et demi en début d’après midi ça allait...
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Ralentir l’épidémie en attendant l’immunité de groupe n’est pas une option pour le coronavirus / Covid 19
Je suis abasourdi d’entendre des « experts » à la télévision et des membre du gouvernement expliquer encore qu’on ne peut pas arrêter le coronavirus, que l’objectif est de ralentir sa progression pour éviter la surcharge des hôpitaux en attendant que...
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Lancement du deuxième blog de xstoffr
Je lance un nouveau blog pour parler d'autre chose que de la maladie, premier post sur la qualité des vins et les quelques réflexion économiques que cela m'inspire: http://xstoffr.com/index.php/2016/07/12/comment-passer-une-bonne-soiree-et-verifier-e...
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Quelques nouvelles… et bonne année !
Je veux d’abord souhaiter à tous les lecteurs de mon blog pour lesquels je ne l’ai pas encore fait une bonne année et surtout une bonne santé ! Presque deux mois sans messages… Pff, pas facile de tenir à jour un blog régulièrement. Quelques explications...
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Invalidité et retraite complémentaire: vous devez faire quelque chose!
J'ai soufflé mes 40 bougies récemment et j'ai reçu en conséquence un relevé de mes droits à retraite. C'est une innovation récente et une bonne innovation car j'ai constaté à cette occasion que si mes trimestres de retraite de base étaient bien validés...
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Le mur de la sarcoïdose fait plus de mal que prévu (2/2)
Suite de l'article précédent . Nous en étions donc à essayer de coordonner les informations entre le service de neurologie de l'hôpital local et les médecins parisiens suite à un épisode de confusion aiguë ayant généré une hospitalisation en urgence à...
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Le plus beau des cadeau d'anniversaire
J'arrive enfin à écrire un peu à nouveau mais pour l'instant je n'arrive toujours pas à raconter la suite de mon histoire (c'est encore trop dur) alors pour vous faire patienter, si vous le souhaitez il y a cet article sur mon autre blog: http://xsto...
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Le mur de la sarcoïdose fait plus de mal que prévu – où comment mon état s'est aggravé et je me suis retrouvé en rupture de continuité des soins (1/X)
Cela fait 6 mois que je n'ai pas donné de nouvelles. Cela fait 6 mois que je n'arrive pas à donner des nouvelles. D'habitude quand je ne donne pas de nouvelles, c'est qu'il n'y a pas grand-chose à dire, que l'état est à peu près stable (mais insatisfaisant)....
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Le mistigri médical continue – la neurosarcoïdose à nouveau contestée (2/2)
J'ai vu PsyParisien deux jours après – j'avais essayé de grouper les rendez-vous pour limiter les aller-retour. Le bâtiment est impressionnant, une vrai prison avec même des douves et on passe devant des portes sécurisées à gros barreaux pour aller aux...
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Le mistigri médical continue – la neurosarcoïdose à nouveau contestée (1/2)
Cet article a été rédigé approximativement en juin 2016 relatant des faits de septembre à décembre 2015. Je l’avais mis de coté pour pouvoir le relire… et la profonde dégradation de mon état de santé m’en a empêché. Je le publie donc maintenant avec presque...
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Eclipse totale
Ce blog a été inactif pendant trop longtemps - tant dans les mises à jours que dans les réponses aux commentaires ou aux messages envoyés par le formulaire de contact. La raison principale est une dégradation de mon état de santé lié à une nouvelle tentative...
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Où suis-je?
Un peu de détente... Un homme et une femme sont allongés dans un lit. La femme dors, l’homme non. La femme, endormie s’agite . (en cherchant à tâtons l’homme) Chérie, t’es où ? L’homme Je suis là, je suis là. L’homme perplexe réfléchie deux seconde, se...
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Un nouveau diagnostic?
Il y aurait peut-être un peu d'épilépsie dans mon histoire... C'est à confirmer car je suis arrivé à cette conclusion tout seul. Je revois la SuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose demain donc on vera alors si ça se tient.
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« Chemicals will hurt you, Chemicals will knock you down »*
Cette vieille chanson des notwists n’arrête pas de me trotter dans la tête, je vous laisse conclure comment se passe ma nouvelle expérimentation des antidépresseurs… * Traduction approximative : « les médocs vont te faire du mal, les médocs vont t’assommer...
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Cuisine
Aujourd’hui j’ai mangé du brocolounge © (http://long.blog.lemonde.fr/2009/10/14/du-brocoli/). Une recette aux effets antidépresseurs garantis avant même la première fourchette !
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TED Talks : sur la publicité
http://www.ted.com/talks/rory_sutherland_life_lessons_from_an_ad_man.html
