Top articles
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C'est pas H1N1...
C'est pas la grippe H1N1 mais toute la famille a attrappé un sale virus: Ma fille avait une forte fièvre hier et était ko, ma femme n'est pas super en forme et n'arrête pas de tousser. Quand à moi, je tousse un peu mais surtout je n'arrête pas de dormir...
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La BO de ma sarcoïdose – Emiliana Torrini
Découverte grâce à l’excellent microsillon du jour sur couleur 3 (disponible en podcast puisqu’ils n’émettent plus sur Lyon ), j’ai été séduit par le dernier album « Me and Armini ». Pourtant c’est pas vraiment un genre qui me plait habituellement et...
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Nettement moins bien
Depuis deux jours, ça va nettement moins bien. La fatigue intense est revenue, l’appétit est en berne malgré les corticoïdes, des symptômes inflammatoires sont réapparus au niveau ORL et j’ai une sorte de conjonctivite assez désagréable. C’est peut-être...
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Les ennuis administratifs se confirment… mais c’est pas forcément plus mal…
L’autre jour il y avait sur France 5 une interview de Philippe Gabilliet qui venait présenter son livre Éloge de la chance ou l'art de prendre sa vie en main. Je n’ai pas (encore ?) lu le livre car j’ai du mal à lire des livres depuis 3 ans : Quand on...
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Extension de garantie : Fnac rime avec arnaque ?
J’ai pu mesurer avant-hier l’effet des corticoïdes sur organisme. La moindre petite contrariété génère un stress et un énervement démesuré ! Au départ le problème vient d’un graveur de dvd avec disque dur (la version moderne du magnétoscope) acheté à...
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Dur d'argumenter contre un médecin...
Nous avions donc commencé la baisse des corticoïdes ( voir le post précédent ) et nous étions mis d'accord avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose pour une hospitalisation début juillet avec arrêt du cellcept juste avant celle-ci... Deux semaines avant...
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Crash Test II : choc frontal contre le mur de la neurosarcoïdose
Nous avions donc baissé une première fois le traitement à 20 mg de corticoïdes ce qui avait provoqué une dégradation très nette de mon état mais l'hospitalisation ayant été reportée, je n'avais eu qu'une consultation pour essayer de le montrer à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose...
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Sarcoïdose et tabac, un tabac protecteur ou corrélation n'est pas causalité ?
Suite à des discussions sur les groupes facebook, je me suis penché d'un peu plus prêt sur la question de la relation entre tabac et sarcoïdose. J'avais vu en effet à plusieurs reprises que le tabac aurait un effet protecteur vis à vis de la sarcoïdose,...
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Crash test III – le mur de la neurosarcoïdose est toujours bien là
J'ai attendu 4 semaines avant de recontacter LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose par mail suites aux échanges précédents . Je lui ai précisé : Que les tests neuropsychiques ne pouvaient pas plus se faire dans un cadre hospitalier là ou j'habite qu'à Paris...
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Une hospitalisation mouvementée 13/14 : Retour dans le service et sortie
Enfin on a organisé mon retour. Mon lit a été roulé dans le couloir où j'ai été transféré sur un brancard comme dans les films avec quatre personnes qui tiennent le drap et vous porte d'un lit sur l'autre. Dans ce cas on a vraiment l'impression d'être...
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Le rôle des intervenants à l'hôpital
Lorsque l'on est hospitalisé, on voit beaucoup de monde défiler et il n'est pas facile au début de s'y retrouver. Alors petit tour des intervenants et comment s'y reconnaître. Le tout sauf erreur ou omission de ma part, tout cela est essentiellement déduit...
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Une hospitalisation mouvementée 12/14 : En salle de réveil
Je suis en salle de réveil, parfaitement éveillé, comme probablement rarement on l'est en cet endroit du moins quand on est du mauvais coté du stéthoscope. A quelques mètres de moi, des étudiants bavardent comme tous les étudiants en médecine du monde...
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Après le crash, réplique et conséquences
Cet article est la suite du précédent , si vous ne l'avez pas encore lu, je vous conseille de le lire au préalable. En sortant de l'hôpital, j'ai vraiment voulu jouer le jeu. Oui je savais que le cellcept + 20 mg de corticoïdes ce n'est pas suffisant...
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La blouse à l'hôpital
Très chers médecins, Je voudrais, une fois n'est pas coutume vous adresser un message solennel : LA BLOUSE N'EST PAS UN ACCESSOIRE DE MODE ! Oui, je sais c'est difficile à supporter pour vous, cela heurte votre sens inné de l’élégance et du style, cela...
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Résumé des épisodes précédents : Une nouvelle impasse et changement d’équipe (automne 2011 – printemps 2012)
Suite de la série de message résumant ma sarcoïdose : de Comment ça a commencé pour moi ? … à Résumé des épisodes précédents : La sarcoïdose devient chronique (automne 2010 – été 2011) Suite à la deuxième consultation avec le professeur de médecine interne,...
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Une hospitalisation mouvementée 8/14 : Le syndrome post-ponction lombaire persiste
L'interne passe dans la matinée. A ma grande surprise c'est la même que la veille. Je l'interroge sur l'interne que j'ai vu la semaine précédente. Elle m'explique qu'il est parti en vacance et que c'est elle qui le remplace pendant ce temps. On reparle...
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Oups, je crois que l’hôpital m’a oublié ! Ou quand l’hôpital fait du Kafka…
Lors de la dernière consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose (voir ici ), il avait été convenu que je devais être hospitalisé en juin pour un nouveau bilan et en particulier une consultation avec un neurologue dont elle m’avait indiqué que...
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Invalidité : Le piège du licenciement pour inaptitude
Voilà, c’est fait, depuis le 6 juillet je suis officiellement en invalidité ! J’ai eu une visite chez le médecin conseil de la sécu juste avant la date butoir des 3 ans d’arrêt maladie, visite très cordiale et sans heurt où il a juste pris acte de mon...
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De l'origine de la sarcoïdose et des risques que le manque de connaissances fiables sur ce sujet impliquent
Suite à plusieurs interventions sur les groupes facebook dédiés à la sarcoïdose, je reprends et j’approfondis la réflexion commencée ici : http://xstoffr.over-blog.com/article-des-limites-du-cerveau-humain-60455933.html Oui, la cause de la sarcoïdose...
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Comment se comporter avec le personnel soignant à l'hôpital
La première fois qu'on est hospitalisé, surtout lorsque cela ne dure pas très longtemps, on ne fait pas très attention au personnel. Il faut dire qu'il y a beaucoup de monde qui défile et qu'on a du mal à s'y retrouver, surtout qu'ils portent tous la...
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Sleeptracker versus fitbit : le match de la mesure du sommeil
Comme indiqué dans un article précédent , j’ai voulu mesurer de manière objective la durée de mon sommeil et des éventuelles insomnies. J’avais pour cela fait l’acquisition d’une montre sleeptracker dont j’étais un peu déçu. Effacement des données lors...
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A propos des malaises vagaux et crash test en perspective !
Je n'ai pas donné de nouvelles depuis décembre pour deux raisons : il ne s'était pas passé grand-chose d'une part et d'autre part, j'avais besoin de faire un peu un break, me concentrer sur autre chose que la maladie... Et puis j'ai rédigé ce post en...
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Une hospitalisation mouvementée 9/14 : ça cafouille grave dans la délivrance des médicaments
Cela faisait déjà pas mal de questions impromptues pour une petite visite de routine où l'interne pensait juste m'informer rapidement de la programmation du blood patch pour le lendemain. Du coup j'oublie de lui parler de mon injection de méthotrexate...
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J’ai besoin de vous !
Edit du 10/9/2013: Finalement je les ai tous retrouvé sur Facebook, c'est malin d'oublier de me prévenir! Oui, moi, xstoffr, j’ai besoin de vous mes chers lecteurs. Plusieurs d’entre vous se sont manifestés par mail ou par commentaire pour dire qu’ils...
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3ème consultation avec La Super Spécialiste De Neurosarcoïdose
J’ai revu comme prévu LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose mardi. J’ai eu la confirmation de la courte durée des consultations : elles sont cadencées toutes les 15 minutes ! Mais cette fois-ci pas de retard à rattraper et comme il n’y avait personne après...
