Top articles
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Résumé des épisodes précédents : La sarcoïdose devient chronique (automne 2010 – été 2011)
Suite de la série de message résumant ma sarcoïdose : de Comment ça a commencé pour moi ? … à Résumé des épisodes précédents : Neurosarcoïdose ou pas ? (Printemps – été 2010) Un régime me permettra de perdre un peu de surpoids accumulé depuis la mise...
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Une hospitalisation mouvementée 11/14 : Le blood patch - Où il se confirme que le mieux est l'ennemie du bien
Je suis donc entré dans une grande salle pleine de brancards, de matériel de surveillance, de personnels en combinaisons bleues. Une grande ruche affairée et efficace qui contrastait heureusement avec l'improvisation catastrophique qui avait prévalu dans...
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Troisième hospitalisation
La semaine dernière a eu lieu ma troisième hospitalisation, cette fois-ci en neurologie à Lyon. L’entrée se fait à 14h le mardi. Comme je n’avais pas eu la convocation (elle était dans ma boite le mardi matin mais j’étais déjà parti) je n’avais pas de...
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Comment perdre du poids pour contrer le diabète ?
Les corticoïdes m’ont donné un début de diabète, de cholestérol et fait prendre un peu de poids. Je ne sais pas exactement combien vu que je ne suivait pas trop mon poids avant d’être malade. C’est pas catastrophique mais comme j’étais déjà légèrement...
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Une hospitalisation mouvementée 4/14 : La première visite de sortie
Le reste de l'après-midi se passe dans le calme : rien à faire que se reposer, de préférence allongé pour la PL mais de ce coté, tout va bien, pas de maux de tête à signaler. Au moment du repas du soir, je commence à ressentir des maux de tête mais je...
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Enfin un élément incontestable pour établir la neurosarcoïdose
J’ai reçu hier le compte-rendu de la dernière consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose. Il contient une surprise : en plus du fait de confirmer l’hyperprotéinorachie lors de la dernière ponction lombaire il indique que le taux d’ECA dans...
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Le retour de l’ORL, où il se confirme que les ORL ont vraiment du mal avec la sarcoïdose
Juste après mon rendez-vous avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, j’ai eu un rendez-vous avec un ORL. Au départ c’est parce que je me plaignais à InternistePréférée d’avoir toujours mal au nez et le nez obstrué (depuis 5 ans que ça dure !) et demandais...
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Mauvaise année Miss Sarcoïdose !
Vu que c’est la saison des vœux, je ne pouvais pas oublier cette vieille ennemie. … et par contre, je souhaite une bonne année et surtout une bonne santé à tous les lecteurs de ce blog… Pour moi il y a une échéance importante en 2012. Non, pas les élections...
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Nouvelle consultation chez le généraliste
Au menu : Renouvellement du traitement avec une nouvelle tentative de baisse des corticoïdes à 55 mg (suivant l’avis de l’interniste), analyse de sang de contrôle, analyse lacrymale pour la conjonctivite qui persiste, confirmation d’un nouveau symptôme...
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Google et la sarcoïdose, quelques informations sur la fréquentation de mon blog…
Je viens de jeter un coup d’œil aux statistiques de fréquentation de mon blog. C’est plutôt encourageant : Alors que la fréquentation était d’à peu près 5 personnes par jours l’année dernière (lorsque je publiais plus fréquemment), elle est maintenant...
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La BO de ma sarcoïdose : En vrac
J’ai écouté pas mal de choses différentes ces derniers temps et j’avais du mal à évaluer ce qui valait vraiment le coup. Maintenant les choses commencent à se décanter, les albums qui surnagent sont : L’album « The red room » de Venus - encore des belges...
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Vous savez que vous allez passer une mauvaise journée…
Quand après une nuit de plus de 9 heures vous avez du mal à sortir du lit et que le bol du petit-déjeuner vous semble lourd… Vous l’aurez compris, la diminution des corticoïdes à 50 mg ne se passe pas très bien : augmentation très sensible de la fatigue,...
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La neurologie au doigt mouillé
Suite à l'hospitalisation précédente, j'ai finalement reçu un coup de téléphone le jeudi soir – donc juste après le staff ou mon dossier devait être discuté – me proposant une hospitalisation le lundi suivant. Il y avait eu un désistement et j'avais donc...
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Une hospitalisation mouvementée 10/14 : Le mode de transport des malades ça a son importance
Je profitais de la mâtiné pour faire connaissance avec mon charmant nouveau voisin arrivé tardivement dans la nuit. Et puis arrive l'heure de l'opération... et la suite de mon calvaire ! Le brancardier chargé de mon transfert arrive avec un fauteuil roulant...
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Une hospitalisation mouvementée 2/14 : Les dix commandements de la ponction lombaire
Sur le coup de midi, c'est deux nouvelles externes qui débarquent. Visiblement c'est l'externe expérimentée qui va procéder à la ponction lombaire. Elle semble avoir l'habitude et montre à sa collègue moins expérimentée. Moi aussi j'ai l'habitude puisque...
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Résumé des épisodes précédents : Fin des examens initiaux et traversée du désert médical (Automne 2009 – hivers 2010)
Suite de la série de message résumant ma sarcoïdose : de Comment ça a commencé pour moi ? … à Les examens se poursuivent… Après l’échec de la ponction lombaire et une consultation avec une endocrinologue de l’hôpital local pour qu’elle prenne connaissance...
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Dr House aux commandes ? C’est parti pour le méthotrexate !
C’est parti pour le méthotrexate, un des traitements favoris du Dr House ! Je commence aujourd’hui. C’est des comprimés à prendre une fois pas semaine. On commence par 10 mg par semaine les deux premières semaines puis 15 mg par semaine. Le lendemain...
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Contrôle des yeux et nouvelle visite au généraliste
Lundi j’ai eu un nouveau rendez-vous chez l’ophtalmo pour le contrôle trimestriel. La vision est toujours bonne, pas d’uvéite (vérifié par fond d’œil) ni de conjonctivite malgré mes larmoiement et irritations matinales qui pour le médecin sont dues à...
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La BO de ma sarcoïdose : The Delano Orchestra
Inconditionnels de chanteuses québécoise ou de grindcore à chant hurlé (oui, je sais c’est un pléonasme) passez votre chemin. The Delano Orchestra joue plutôt sur le registre de la retenue et de l’intimisme avec chant susurré et arpèges ciselés. Les fans...
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L’ostéoporose commence
Résultat de l'examen ostéodensitométrie de la semaine dernière, je suis à la limite de l'ostéoporose au niveau de la hanche, en nette détérioration par rapport à l'année dernière. Et Fitzcarraldo Sessions chantaient « Sooooooooooooon, has come too sooooooooooon,...
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Quel beau métier professeur 2 : La Mission
Aujourd’hui, nouveau rendez-vous avec LE professeur Lyonnais de pneumologie spécialiste de la sarcoïdose – le même qu’au mois d’aout. Cette fois-ci pour éviter d’être complètement confus comme lors de notre dernier rendez-vous (voir ici pour ceux qui...
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J’ai bonne mine ? Mauvais signe !
Un membre du forum sarcoïdose info faisait remarquer qu’il se sentait fatigué alors que ses collègues ou proches disaient qu’il a bonne mine. C’est effectivement quelque chose que j’ai remarqué à plusieurs reprise et pas plus tard qu’hier soir. J’avais...
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Pas de problème à la sécu
Aujourd’hui visite chez le médecin conseil de la sécu : au programme mise en place de l’ALD avec prise en charge à 100% (enfin !) et contrôle de l’arrêt de travail. C’est un peu pénible de devoir réexpliquer tout l’historique - il n’a qu’à lire mon blog...
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Deuxième hospitalisation à Paris : la neurosarcoïdose définitivement (?) confirmée et réponse à quelques questions.
Comme prévu, j’ai été hospitalisé en début de semaine à Paris. Au programme : Bilan sanguin, ponction lombaire et consultation avec un psychologue. Donc convocation à 15h le lundi (d’ailleurs j’ai reçu deux convocations mais aucune ne mentionnait le nom...
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Le diabète c’est sérieux - nouveau rendez-vous chez l’interniste – la neurosarcoïdose se précise
On a fêté l’anniversaire de ma femme. On l’a même fêté deux fois : une fois au restaurant avec sa famille et une fois chez nous avec un petit dîner spécial que j’avais préparé (merci aux marchands de plats tout prêt surgelés, quand on choisit bien il...
