Top articles
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Si on était aux Etats-Unis, j’pourrais m’acheter un gros fusil…
Bon je suis en pleine cure de désintox avec du Delano Orchestra en guise de lavage auriculaire mais franchement depuis la visite d’hier (voir La sécu c’est bien, quand on a une sarcoïdose ça craint ? ) je suis accro à « ça sent l’été » de Mademoiselle...
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Une hospitalisation mouvementée 5/14 : Un IRM avec syndrome post-ponction lombaire, c'est un peu compliqué
Pour l'IRM, c'est un peu compliqué. J'ai vraiment très mal à la tête. Quand j'arrive, la salle d'attente est pleine ou presque. J'avise alors une autre salle attenante qui est complètement vide où je m'allonge inconfortablement sur une rangée de trois...
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La BO de ma sarcoïdose – LadyLike Lily
Découvert en écoute dans une des rares fnac à avoir maintenu des points d’écoutes décents, je n’arrive pas à décrocher de cet album absolument merveilleux. Cette chanteuse à un talent incroyable. Une dextérité rythmique fantastique, un timbre de voie...
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Quelques nouvelles de ma sarcoïdose, ou quand la baisse des corticoïdes se passe un peu trop bien !
Donc suite au rendez-vous avec le grand professeur, j’ai mis en œuvre cet été mon plan en vu de l’IRM : baisse le plus rapide possible des corticoïdes même en cas de fatigue aggravée. Le but c’était de s’assurer que lorsque l’IRM est effectué, je sois...
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La gestion des médicaments à l’hôpital : peut mieux faire
On pourrait croire que la délivrance des médicaments à l'hôpital est un domaine d'excellence. On pourrait penser que c'est vraiment un des points sur lequel les objectifs de qualité et les procédures sont les plus stricts dans un hôpital, voire LE plus...
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Du rôle de la secrétaire médicale – ou lorsque la délégation va peut-être un peu trop loin
J’ai pendant longtemps été assez surpris de constater l’omniprésence des secrétaires médicales. Alors que les pools de sténodactylo ont depuis longtemps été rendus obsolètes par l’avènement de l’ordinateur personnel, que dans les entreprises, les cadres...
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Voyage dans le temps avec l’assurance maladie et les professionnels de santé
Lors de la dernière consultation à Paris, j’ai été un peu surpris : la secrétaire s’occupant des consultations m’a dit que je devais passer au bureau des entrées après la consultation. J’ai été surpris car la dernière fois (en aout) je n’avais eu à faire...
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La neurosarcoïdose enfin confirmée !
Donc, comme décrit précédemment, sous la pression de la sécu, j’ai fini par aller voir à Paris LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose. Consultation privée bien sûr mais au moins du coup le délai était très court. Coup de chance si je puis dire, la consultation...
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L’ostéopénie s’aggrave et remonté des corticoïdes : la sarcoïdose fait de la résistance…
J’ai eu droit à la fin de mon bilan annuel : EFR DLCO normal, Scanner thoraquo-abdominal normal et ostéodensimétrie… malheureusement nettement aggravée. C’est pas encore critique mais il va falloir faire quelque chose étant donné que le col du fémur est...
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La neurosarcoïdose contre-attaque, on passe au plaquenil !
Nouvelle consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose. Donc cette fois-ci j’avais bien préparé la consultation. J’avais réclamé la semaine précédente le compte-rendu de la dernière hospitalisation qui à mon grand regret ne mentionnait pas les...
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La prévention c’est bien mais comment dire… pas toujours adapté à tout le monde !
J’ai reçu aujourd’hui un joli courrier de la sécu pour… me proposer une consultation médicale gratuite. Vous savez cette initiative de la sécu pour faire de la prévention et proposer à tous ceux qui le veulent un bilan de santé gratuit. C’est très gentil...
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Quelques nouvelles de ma sarcoïdose
Si je n’ai pas donné de nouvelles depuis deux mois c’est qu’il ne s’est pas passé grand-chose. J’ai eu une visite de contrôle chez l’ophtalmologue avec fond d’œil complet, y compris périphérique, où ils vous collent une lentille sur l’œil avant de la...
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Une hospitalisation mouvementée 14/14 : Conclusion
Cette hospitalisation a donc été une longue et douloureuse galère, une suite de ratés incroyables dont je tire les conclusions suivantes : Une bonne partie du problème est lié au timing : C'était le début des vacances ce qui implique un changement d'interne,...
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Ne négligez pas votre médecin traitant pour répondre à vos questions, même pour les maladies rares et complexes comme la sarcoïdose
J’ai revu il y a quelques semaines mon médecin traitant pour des questions administratives (certificat médical pour la couverture prévoyance..). J’en ai profité pour poser quelques-unes des questions que je n’avais pas réussi à poser à la LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose....
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Une hospitalisation mouvementée 7/14 : Le week-end à l’hôpital, il ne se passe pas grand-chose
Le lendemain force est de constater que l'antalgique ne fonctionne pas. Le mal de tête est toujours aussi intense dès que je me redresse (8/10) et au réveil la douleur était intense même allongé. Le fait de boire permet de ne plus avoir mal en position...
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Deuxième consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose
J’ai fait les examens cardiaques prescrits : IRM et scintigraphie et il n’y a pas d’anomalies. Donc les douleurs, les palpitations ça doit pas être grave ou alors c’est intermittent et pas de chance c’est pas apparu lors des examens. A noter, l’IRM permet...
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La sécu c’est bien, quand on a une sarcoïdose ça craint ?
Il est presque 3 heure du matin et je n’arrive pas à dormir. Pour une fois ce n’est pas les corticoïdes enfin pas uniquement. Je n’arrive pas à dormir parce que je n’arrive pas à encaisser la journée d’aujourd’hui... enfin celle d’hier en fait vu l’heure....
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Une hospitalisation mouvementée 6/14 : Fausse sortie
Du coup je stresse pas mal : ma sœur habite à l'autre bout de Paris et je me vois mal traverser toute la ville dans cet état. Ma femme m'appelle pendant que j’attends le brancardier pour le retour. Elle me dit que c'est pas possible de rester comme ça...
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Le score à la pause : Neurosarcoïdose 1 – Plaquenil 0
Pas de nouvelles depuis janvier… Parce qu’en fait je ne sais pas trop comment expliquer la situation… Parce que la situation n’est pas claire… Parce que même à la LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose à qui je devais donner des nouvelles par mail, je ne...
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Troisième hospitalisation – Où l’on constate que les cas de sarcoïdose atypique c’est vraiment difficile pour les médecins.
Donc comme prévue par LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, j’ai été hospitalisé dans le service de médecine interne d’un hôpital parisien prestigieux. J’étais très en avance et pour une fois c’était pas franchement utile. J’ai commencé par faire mes formalités...
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Bref, j’ai une sarcoïdose
J’étais très fatigué et souvent malade. Je suis allé voir le médecin, il a fait des examens. C’était pas concluant, il m’a fait comprendre qu’il ne voulait plus me voir. J’ai changé de médecin. Le nouveau médecin a fait des examens. C’était pas concluant,...
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Nouvelle consultation chez l’interniste
J’ai eu hier une nouvelle consultation chez l’interniste. Pas grand chose de nouveau : on continue la baisse des corticoïdes. Elle a validé le rythme de baisse 5 mg par 15 jours que j’ai adopté depuis le dépassement du seuil de 50 mg/jour et a calmé mes...
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Invalidité, inaptitudes, licenciement – réponses aux questions fréquemment posées
J’ai reçu quelques messages privés et il y a eu quelques commentaires sous mon précédent post ( http://xstoffr.over-blog.com/article-invalidite-le-piege-du-licenciement-pour-inaptitude-108874130.html ) sur l’invalidité et le licenciement pour inaptitude....
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Quelques nouvelles : la sarcoïdose fait de la résistance et nouvelle remontée des corticoïdes
La remontée des corticoïdes à 19 mg/jour n’a apporté qu’un bref répit. Nous devions aller à Paris pour une fête de famille indispensable et malgré les 19 mg ça a été très dur : en particulier il m’a été impossible de faire mes valises : les maux de tête...
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Une hospitalisation mouvementée 3/14 : La visite de la SuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose
La SuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose est passée me voir juste après la fin de mon décubitus, alors que je commençais tout juste mon repas. C'était une petite visite impromptue, je suppose vu l'heure juste avant ses consultations. Elle était seule, préoccupée...
