Top articles
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Quel beau métier professeur…
(suite de la série de Comment ça a commencé pour moi ? … à Première baisse des corticoïdes, première rechute ) La remontée des doses de corticoïdes a été progressivement efficace. Je me suis senti un peu mieux, j’étais un peu moins sensible à la chaleur...
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Pas la forme…
J’ai l’impression que mon état se dégrade petit à petit depuis la diminution de la dose de corticoïdes: l’acouphène est plus intense, les maux de tête sont revenus plus fort, les problèmes dermato aussi et les douleurs articulaires reviennent… Je pense...
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Les choses se compliquent
(suite de Comment ça a commencé pour moi ? et Comment la sarcoïdose a finalement pu être diagnostiquée ) Le voyage aux Etats-Unis pour le boulot s’est bien déroulé : fatigué par le jet-lag puisqu’on ne peut pas s’empêcher de se réveiller vers 5h du matin...
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Neurosarcoïdose et antidépresseurs ne font pas toujours bon ménage
Donc suite à la dernière hospitalisation à Paris et compte tenu de l’insistance de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, je me suis laissé convaincre d’essayer les antidépresseurs. J’insiste : J’étais convaincu ! La discussion avec la psychologue (voir...
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Le dossier médical pour les maladies orphelines, le cas de la sarcoïdose
Notre maladie est complexe. Elle peut toucher de nombreux organes et donc faire appel à de nombreux spécialistes. Pour être sûr d’être bien soigné, il est important d’avoir un dossier médical complet et à jour qui regroupe toutes les informations nous...
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Sarcoïdose et vacances…
Les vacances se sont mieux terminées qu’elles n’avaient commencé. Déjà elles ont commencé avec deux jours de retard à cause d’une petit virus gastrique qui m’a mis ko et empêché d’assumer ma part de conduite pour la transhumance annuel vers les verts...
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La BO de ma sarcoïdose : Badly drawn boy
Ce qu’il y a de bien avec les médiathèque c’est qu’on peut y découvrir après coup des groupes dont le nom vous dis quelque chose sans qu’on ait jamais pris le temps de vraiment voir ce à quoi ça correspond. En général on est déçu mais quelque fois on...
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La BO de ma sarcoïdose – Ghinzu
Je démarre une série de posts sur la musique qui m’accompagne en ce moment… En top d’écoute de mon baladeur mp3 en ce moment arrive sans conteste Ghinzu. Du rock pur et dur, pas de la rage adolescente non quelque chose de plus mûr, de maîtrisé, de construit...
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Dommages collatéraux
Les effets conjugués de la fatigue et des corticoïdes provoquent pas mal de répercutions sur la vie quotidienne et la plupart ne sont pas agréables. Au niveau de la fatigue, j’ai noté une tendance importante à être en retard… Ce qui est peut sembler paradoxal...
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Pour s’occuper quand ça va moyen… TED talks
J’ai (re) découvert les TED talks. C’est un peu inégal mais certaines contributions sont absolument brillantes. Je vais vous poster les url des plus intéressantes à mon sens. Celle d’aujourd’hui parle de motivation, nos amis les banquier devraient en...
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Rentrée chargée
La semaine dernière c’était la première rentrée de ma fille à l’école, on a signé l’achat d’une maison chez le notaire hier, on déménage dans ladite maison vendredi et ma femme commence un nouveau boulot le 21 !!! Pas vraiment de tout repos ce programme...
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Des limites du cerveau humain…
Le cerveau humain n’est pas conçu pour gérer les phénomènes aléatoires ou statistiques. Les probabilités et les statistiques sont d’ailleurs probablement parmi les matières scientifiques les plus contre-intuitive et les plus difficile à comprendre pour...
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Une nouvelle spécialité au compteur
Hier rendez-vous chez l’ophtalmo pour un petit fond d’œil de contrôle (le rendez-vous a été pris en novembre !). C’est pas spécialement agréable mais c’est plutôt rassurant : pas d’uvéite et fond d’œil normal y compris à la périphérie – j’ai eu droit...
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La fatigue (toujours), les effets secondaires des corticoïdes.
C’est confirmé, les efforts physiques importants sont à bannir. Ce week-end j’étais extrêmement énervé car la Sécu a brusquement interrompu le versement de mes indemnités journalières. Ils l’ont fait comme ça, brusquement sans préavis et sous prétexte...
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Comment la sarcoïdose a finalement pu être diagnostiquée
(suite de Comment ça a commencé pour moi ? ) Un beau matin début avril soit 6 mois après le dernier épisode ORL important, je commence à avoir des douleurs au niveau de la cheville, douleurs de type tendinite assez vive et se produisant quand l’articulation...
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Un nouveau suivi périodique : l’endocrinologie
Lundi j’ai eu le premier rendez-vous avec l’endocrinologue. Elle a pris connaissance du dossier et confirmé l’existence d’un diabète modéré pour l’instant. Vu les autres traitements et le fait qu’il n’y a pas de problème de glycémie à jeun, elle ne souhaite...
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Un petit mieux…
Je commence à me sentir mieux depuis 2-3 jours. Ce n’est pas encore la grande forme, il y a encore des grands moments de fatigue voire de petits moments de confusion mais au moins j’arrive à ranger quelques cartons de temps en temps en faisant des pauses...
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Erratum
J’ai récupéré une copie des courriers du professeur de pneumologie suite au rendez-vous décrit dans le post précédent. En fait c’est dans le courrier pour l’interniste et non dans celui pour le neurologue qu’il donnait son avis sur les troubles neuropsychiques…...
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Quel beau métier professeur 3
Suite de la série de grands spécialistes avec cette fois-ci au menu la neurologie pour la consultation de mardi dernier. J’avais préparé un résumé écrit décrivant de manière chronologique les principaux éléments concernant ma sarcoïdose et les troubles...
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Quelle attitude vis à vis de la sarcoïdose chronique et invalidante et comment gérer la fatigue
Nous ne réagissons pas tous de la même façon vis à vis de la maladie. Nous avons tous des caractères différents et en plus des atteintes différentes qui auront un impact différent sur notre vie. Je vais donner quand même quelques éléments sur la façon...
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Silence hôpital !
C'est assez paradoxal mais l'hôpital est un des lieux les plus bruyants que je connaisse. Le bruit est pénible quand on est malade, parce que l'on est fatigué et parce qu'on peut avoir des pathologies qui rendent sensible au bruit (les céphalées!). En...
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Sleeptracker, un bon concept malheureusement pas encore au point !
J’ai en fait deux problèmes principaux : Les troubles cognitifs intermittents et une profonde fatigue (ou asthénie pour nos très chers médecins). Pour les troubles cognitif, il n’y a pas grand-chose à faire à part le traitement systémique que je m’astreint...
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3ème échec de baisse des corticoïdes.
En accord avec l’interniste j’ai finalement remonté les doses de corticoïdes à 55 mg/jour depuis lundi. C’est donc la troisième tentative de baisse des corticoïdes qui échoue et à chaque fois au palier de 50 mg/jour. Les symptômes sont les mêmes que lors...
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Encore une visite au généraliste
J’ai revu le généraliste avec les résultats de l’analyse lacrymale mercredi. Il y a toujours une infection et donc c’est reparti pour un traitement par antibiotiques locaux. Sinon au niveau du rendez-vous avec le neurologue, il a re-contacté le secrétariat...
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Quel sont mes symptômes ?
La sarcoïdose pouvant toucher tous les organes, il est difficile de faire la part des choses entre des troubles liés à la maladie, d'autres qui n'ont rien à voir… et les effets secondaires nombreux et importants du traitement par corticoïdes, voire les...
