Top articles
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Une hospitalisation mouvementée 1/14 : L'entrée
J'ai donc été hospitalisé à Paris. Autant vous le dire tout de suite, l'ensemble de l'hospitalisation a été à l'image de sa programmation (voir ici ), une suite de gros cafouillages et une longue galère. Il faut avouer que je n'étais pas forcément très...
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Une nouvelle série de messages : les résumés des épisodes précédents
Je publie à la suite de ce message toute une série d’articles qui ne contiennent pas de nouvelle information. Ils ont juste pour but de permettre à de nouveaux lecteurs de se faire plus rapidement une idée de mon parcours médical sans avoir à relire l’intégralité...
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Comment gérer un médecin qui veut vous renvoyer chez le psychiatre
Bon, je vais vous parler de ma dernière consultation chez LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose début septembre. C'est pas facile car il y a un élément important dont je ne veux pas réellement parler ici, une fois n'est pas coutume. Rappelons d'abord où...
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Vous êtes hospitalisés que faut-il prévoir ?
Lorsque l’on est hospitalisé loin de chez soi, il faut mieux prévoir à l’avance quelques affaires, surtout que les hôpitaux ne fournissent pas tous les mêmes fournitures. Voici donc ma checklist avant hospitalisation : Formalités à faire avant le départ...
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Nouveau rendez-vous chez le généraliste
J’ai revu le généraliste mercredi pour lui rendre l’appareil de mesure de la glycémie et voir les résultats avec lui. Les résultats sont normaux : pas de diabète. C’est une bonne nouvelle. Par contre pour le rendez-vous avec le neurologue, il doit encore...
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Sensibilité à la température
Je ne sais pas si c’est général à toutes les personnes atteintes de la sarcoïdose mais je suis devenu très sensible à la température ambiante. Dès que la température dépasse les 23 °C, les symptômes de la sarcoïdose et en particulier les symptômes neuro-psychiques...
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Hypercalcémie exclue
La rechute observée depuis mi-décembre a eu au moins un effet positif, j’ai pu refaire une analyse de calcémie à un moment où les symptômes neuropsychiques étaient suffisamment marqués. Le résultat est sans équivoque : l’hypercalcémie est exclue. L’hypothèse...
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Nouveau contact chez le généraliste
J’ai revu le généraliste jeudi. Il m’a expliqué comment fonctionne l’appareil permettant de surveiller la glycémie pour que je vérifie si les corticoïdes n’ont pas entraîné un diabète. Au programme donc, piqûre du doigt deux fois par jour (le matin à...
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Dans la série les petits virus de saisons…
Ma femme a une angine et ma fille et moi avons une gastro. Bon pour ma fille et moi c’est pas trop sévère, c'est pas la gastro où vous ne pouvez pas vous éloigner des toilettes de plus de 3 mètres, gardez une bassine en permanence à portée de main et...
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La BO de ma sarcoïdose – Laetitia Sheriff
Une des choses auquel on reconnaît le talent artistique, c’est la capacité à se créer un style propre. Laetitia Sheriff a de ce point de vu un talent indéniable. On reconnaît immédiatement son style. Rien d’extraordinaire dans la formation : guitare,...
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Nouvelle visite chez le généraliste…
Vendredi j’ai revu mon généraliste pour plusieurs raisons : Savoir s’il avait pu recontacter le pneumologue comme il en avait l’intention pour définir l’avenir du traitement (je suis toujours à 60 mg de corticoïdes). Voire avec lui ce qu’il pensait de...
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Mesurer la fatigue (suite)
Depuis le 3 novembre j’ai commencé à tenir à jour un calendrier où je note mon activité tant physique qu’intellectuelle pour évaluer le niveau de fatigue. J’utilise aussi un indice sur une échelle de 0 à 5 dont j’ai peu à peu mis au point la définition...
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Nettement mieux
Aujourd’hui ça va très nettement mieux. Je ne sais pas si c’est le temps qui me convient mieux (pas de soleil, température réduite) ou si c’est les corticoïdes qui font enfin leur effet ou les deux ( © burger quizz) mais je n’ai jamais été aussi bien...
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Mise à jour du blog
Mon blog a été inactif pendant quelques temps pour plusieurs raisons : Une dégradation de mon état général. Peu de nouvelles à publier sur mon état de santé les choses traînant un peu en longueur. Les fêtes de fin d’années qui m’ont un peu fatigué. Un...
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La nourriture
La nourriture nécessite un soin particulier lorsqu’on est atteint de sarcoïdose, surtout lorsqu’un traitement par corticoïdes à haute dose est mis en place. La sarcoïdose elle-même nécessite de faire attention aux excès de calcium et de vitamine D pour...
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Première baisse des corticoïdes, première rechute
(suite de Comment ça a commencé pour moi ?, Comment la sarcoïdose a finalement pu être diagnostiquée et Les choses se compliquent) Comme ça allait mieux et que je pensais pouvoir reprendre le travail au moins à mi-temps, nous rentrons des Vosges le vendredi...
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A nouveau en ligne
L'adsl est opérationnel dans notre nouvelle maison ! Je vais pouvoir continuer à alimenter le blog... enfin dès que je serais un peu remis de la fatigue du déménagement et que les corticoïdes auront repris le dessus sur la sarcoïdose. Pour l'instant je...
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Nouvelle visite chez le généraliste
Mon ordonnance arrivant à échéance, nouvelle visite chez le généraliste hier. Il a recontacté l’hôpital neurologique de Lyon mais pour les rendez-vous ce n’est pas possible avant… Septembre !!! Du coup il a un rendez-vous téléphonique prévu avec le neurologue...
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Une spécialité de plus au compteur : L’endocrinologie
Aujourd’hui consultation avec une endocrinologue. Difficile de synthétiser en une seule consultation tout l’historique et les multiples symptômes, d’être suffisamment clair et précis sur les troubles neuro-psychiques pour bien montrer la différence avec...
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Comment ça a commencé pour moi ?
Le premier symptôme a été une fatigue chronique anormale. Il est difficile de dire quand exactement ça a commencé mais probablement il y a plus de 3 ans. Cette fatigue latente devenait critique lors d’épisodes infectieux ou viraux : angine, grippe, rhume,...
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Les examens se poursuivent…
(suite de la série de Comment ça a commencé pour moi ? … à Quel beau métier professeur… ) Suite à la visite chez le professeur à Lyon, je reprends contact avec le pneumologue. Il me prescrit et prend le rendez-vous pour l’IRM cérébral (rendez-vous 2 semaines...
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Rien à voir…
… Sur l’IRM de la moelle épinière passé hier soir. Tout est normal comme les deux IRM du cerveau. Reste donc à expliquer l’anomalie de la ponction lombaire… dont j’attends toujours les résultats définitifs avec le compte-rendu de l’hospitalisation en...
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Propriétaire ou locataire, une étude détaillée…
En contrepoint à l’article sur le sujet d’éconoclaste : http://econo.free.fr/index.php?option=com_content&task=view&id=25&Itemid=35&codefaq=95 Les éconoclastes nous indiquent qu’il n’est pas forcément intéressant de devenir propriétaire en basant leurs...
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Corticoïdes, le retour des effets secondaires
C’est confirmé, les effets secondaires des corticoïdes sont de retour alors que je ne les avaient plus ressentis depuis la dernière tentative de baisse des doses qui s'était traduite par une rechute immédiate il y a plus d’un mois. Concrètement ça se...
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Historique du traitement
Date Prescription Nouveau traitement Principaux symptômes au moment de la prescription Evolution après le changement de traitement 02/04/09 - généraliste Diclofénac (Artotec) 3 x/j pendant 7 jours Kétoprofène gel 3 x/j (Ketum) Douleurs articulaires intenses...
