La sarcoïdose et moi
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Où suis-je?
Un peu de détente... Un homme et une femme sont allongés dans un lit. La femme dors, l’homme non. La femme, endormie s’agite . (en cherchant à tâtons l’homme) Chérie, t’es où ? L’homme Je suis là, je suis là. L’homme perplexe réfléchie deux seconde, se...
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Covid 19 : La stratégie du gouvernement n’est toujours pas la bonne
Je suis convaincu depuis longtemps que gouverner est difficile et que nous devons être indulgent avec nos dirigeants. Cela n’empêche pas d’avoir un regard critique sur les décisions prises au sommet de l’état. En l’occurence je suis depuis le début de...
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Ralentir l’épidémie en attendant l’immunité de groupe n’est pas une option pour le coronavirus / Covid 19
Je suis abasourdi d’entendre des « experts » à la télévision et des membre du gouvernement expliquer encore qu’on ne peut pas arrêter le coronavirus, que l’objectif est de ralentir sa progression pour éviter la surcharge des hôpitaux en attendant que...
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La maladie plus forte que l’amour !
Voilà, c’est officiel, nous l’avons annoncé à notre fille et à notre famille proche. Nous nous séparons avec ma femme. Cette très belle histoire d’amour qui aura durée 20 ans est maintenant terminée. Pourtant nous étions partis sur des bases très solides....
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Deuxième rupture de continuité des soins et changement d’équipe
En sortant de la consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, j’ai été directement prendre rendez-vous avec le professeur NeuroPragmatique. On m’a alors redirigé vers la secrétaire du professeur car il était difficile de déterminer si c’était...
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Dernière consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose
Les faits relatés ici sont basés sur l’enregistrement de la consultation. Le résumé est forcément subjectif mais j’ai estimé que vous poster une retranscription complète serait trop fastidieux pour le lecteur. Il s’agit de la dernière fois que j’ai pu...
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Nouvelle partie de mistigri médical
Pour rappel, je relate ici les fait de 2016, cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont j’ai vécu les choses, le lecteur...
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Reprise du suivi par LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose - la neurosarcoïdose à nouveau niée
Pour rappel, je relate ici les fait de 2016… j’ai un peu de retard, désolé… Cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont...
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Nouvel épisode du SAV de l'éducation nationale...
... sur mon autre blog: http://xstoffr.com/2018/07/05/service-apres-vente-de-leducation-nationale-eric/
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Le mistigri médical continue – la neurosarcoïdose à nouveau contestée (2/2)
J'ai vu PsyParisien deux jours après – j'avais essayé de grouper les rendez-vous pour limiter les aller-retour. Le bâtiment est impressionnant, une vrai prison avec même des douves et on passe devant des portes sécurisées à gros barreaux pour aller aux...
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Du coup je stresse pas mal : ma sœur habite à l'autre bout de Paris et je me vois mal traverser toute la ville dans cet état. Ma femme m'appelle pendant que j’attends le brancardier pour le retour. Elle me dit que c'est pas possible de rester comme ça...
Pour l'IRM, c'est un peu compliqué. J'ai vraiment très mal à la tête. Quand j'arrive, la salle d'attente est pleine ou presque. J'avise alors une autre salle attenante qui est complètement vide où je m'allonge inconfortablement sur une rangée de trois...
Le reste de l'après-midi se passe dans le calme : rien à faire que se reposer, de préférence allongé pour la PL mais de ce coté, tout va bien, pas de maux de tête à signaler. Au moment du repas du soir, je commence à ressentir des maux de tête mais je...
La SuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose est passée me voir juste après la fin de mon décubitus, alors que je commençais tout juste mon repas. C'était une petite visite impromptue, je suppose vu l'heure juste avant ses consultations. Elle était seule, préoccupée...
Sur le coup de midi, c'est deux nouvelles externes qui débarquent. Visiblement c'est l'externe expérimentée qui va procéder à la ponction lombaire. Elle semble avoir l'habitude et montre à sa collègue moins expérimentée. Moi aussi j'ai l'habitude puisque...
J'ai donc été hospitalisé à Paris. Autant vous le dire tout de suite, l'ensemble de l'hospitalisation a été à l'image de sa programmation (voir ici ), une suite de gros cafouillages et une longue galère. Il faut avouer que je n'étais pas forcément très...
Edit du 10/9/2013: Finalement je les ai tous retrouvé sur Facebook, c'est malin d'oublier de me prévenir! Oui, moi, xstoffr, j’ai besoin de vous mes chers lecteurs. Plusieurs d’entre vous se sont manifestés par mail ou par commentaire pour dire qu’ils...
Lors de la dernière consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose (voir ici ), il avait été convenu que je devais être hospitalisé en juin pour un nouveau bilan et en particulier une consultation avec un neurologue dont elle m’avait indiqué que...
Cette vieille chanson des notwists n’arrête pas de me trotter dans la tête, je vous laisse conclure comment se passe ma nouvelle expérimentation des antidépresseurs… * Traduction approximative : « les médocs vont te faire du mal, les médocs vont t’assommer...
Pas de nouvelles depuis janvier… Parce qu’en fait je ne sais pas trop comment expliquer la situation… Parce que la situation n’est pas claire… Parce que même à la LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose à qui je devais donner des nouvelles par mail, je ne...
