La sarcoïdose et moi
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Où suis-je?
Un peu de détente... Un homme et une femme sont allongés dans un lit. La femme dors, l’homme non. La femme, endormie s’agite . (en cherchant à tâtons l’homme) Chérie, t’es où ? L’homme Je suis là, je suis là. L’homme perplexe réfléchie deux seconde, se...
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Covid 19 : La stratégie du gouvernement n’est toujours pas la bonne
Je suis convaincu depuis longtemps que gouverner est difficile et que nous devons être indulgent avec nos dirigeants. Cela n’empêche pas d’avoir un regard critique sur les décisions prises au sommet de l’état. En l’occurence je suis depuis le début de...
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Ralentir l’épidémie en attendant l’immunité de groupe n’est pas une option pour le coronavirus / Covid 19
Je suis abasourdi d’entendre des « experts » à la télévision et des membre du gouvernement expliquer encore qu’on ne peut pas arrêter le coronavirus, que l’objectif est de ralentir sa progression pour éviter la surcharge des hôpitaux en attendant que...
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La maladie plus forte que l’amour !
Voilà, c’est officiel, nous l’avons annoncé à notre fille et à notre famille proche. Nous nous séparons avec ma femme. Cette très belle histoire d’amour qui aura durée 20 ans est maintenant terminée. Pourtant nous étions partis sur des bases très solides....
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Deuxième rupture de continuité des soins et changement d’équipe
En sortant de la consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, j’ai été directement prendre rendez-vous avec le professeur NeuroPragmatique. On m’a alors redirigé vers la secrétaire du professeur car il était difficile de déterminer si c’était...
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Dernière consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose
Les faits relatés ici sont basés sur l’enregistrement de la consultation. Le résumé est forcément subjectif mais j’ai estimé que vous poster une retranscription complète serait trop fastidieux pour le lecteur. Il s’agit de la dernière fois que j’ai pu...
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Nouvelle partie de mistigri médical
Pour rappel, je relate ici les fait de 2016, cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont j’ai vécu les choses, le lecteur...
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Reprise du suivi par LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose - la neurosarcoïdose à nouveau niée
Pour rappel, je relate ici les fait de 2016… j’ai un peu de retard, désolé… Cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont...
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Nouvel épisode du SAV de l'éducation nationale...
... sur mon autre blog: http://xstoffr.com/2018/07/05/service-apres-vente-de-leducation-nationale-eric/
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Le mistigri médical continue – la neurosarcoïdose à nouveau contestée (2/2)
J'ai vu PsyParisien deux jours après – j'avais essayé de grouper les rendez-vous pour limiter les aller-retour. Le bâtiment est impressionnant, une vrai prison avec même des douves et on passe devant des portes sécurisées à gros barreaux pour aller aux...
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De part mon blog j'ai pas mal de contact avec des malades de la sarcoïdose et certaines questions ou plaintes reviennent de manière lancinantes : Quel médecin peut-il me suivre ? J'ai l'impression que mon médecin ne maîtrise pas ma maladie comment faire...
Cette hospitalisation a donc été une longue et douloureuse galère, une suite de ratés incroyables dont je tire les conclusions suivantes : Une bonne partie du problème est lié au timing : C'était le début des vacances ce qui implique un changement d'interne,...
Enfin on a organisé mon retour. Mon lit a été roulé dans le couloir où j'ai été transféré sur un brancard comme dans les films avec quatre personnes qui tiennent le drap et vous porte d'un lit sur l'autre. Dans ce cas on a vraiment l'impression d'être...
Je suis en salle de réveil, parfaitement éveillé, comme probablement rarement on l'est en cet endroit du moins quand on est du mauvais coté du stéthoscope. A quelques mètres de moi, des étudiants bavardent comme tous les étudiants en médecine du monde...
Je suis donc entré dans une grande salle pleine de brancards, de matériel de surveillance, de personnels en combinaisons bleues. Une grande ruche affairée et efficace qui contrastait heureusement avec l'improvisation catastrophique qui avait prévalu dans...
Je profitais de la mâtiné pour faire connaissance avec mon charmant nouveau voisin arrivé tardivement dans la nuit. Et puis arrive l'heure de l'opération... et la suite de mon calvaire ! Le brancardier chargé de mon transfert arrive avec un fauteuil roulant...
Il y aurait peut-être un peu d'épilépsie dans mon histoire... C'est à confirmer car je suis arrivé à cette conclusion tout seul. Je revois la SuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose demain donc on vera alors si ça se tient.
Cela faisait déjà pas mal de questions impromptues pour une petite visite de routine où l'interne pensait juste m'informer rapidement de la programmation du blood patch pour le lendemain. Du coup j'oublie de lui parler de mon injection de méthotrexate...
L'interne passe dans la matinée. A ma grande surprise c'est la même que la veille. Je l'interroge sur l'interne que j'ai vu la semaine précédente. Elle m'explique qu'il est parti en vacance et que c'est elle qui le remplace pendant ce temps. On reparle...
Le lendemain force est de constater que l'antalgique ne fonctionne pas. Le mal de tête est toujours aussi intense dès que je me redresse (8/10) et au réveil la douleur était intense même allongé. Le fait de boire permet de ne plus avoir mal en position...
