La sarcoïdose et moi
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Où suis-je?
Un peu de détente... Un homme et une femme sont allongés dans un lit. La femme dors, l’homme non. La femme, endormie s’agite . (en cherchant à tâtons l’homme) Chérie, t’es où ? L’homme Je suis là, je suis là. L’homme perplexe réfléchie deux seconde, se...
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Covid 19 : La stratégie du gouvernement n’est toujours pas la bonne
Je suis convaincu depuis longtemps que gouverner est difficile et que nous devons être indulgent avec nos dirigeants. Cela n’empêche pas d’avoir un regard critique sur les décisions prises au sommet de l’état. En l’occurence je suis depuis le début de...
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Ralentir l’épidémie en attendant l’immunité de groupe n’est pas une option pour le coronavirus / Covid 19
Je suis abasourdi d’entendre des « experts » à la télévision et des membre du gouvernement expliquer encore qu’on ne peut pas arrêter le coronavirus, que l’objectif est de ralentir sa progression pour éviter la surcharge des hôpitaux en attendant que...
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La maladie plus forte que l’amour !
Voilà, c’est officiel, nous l’avons annoncé à notre fille et à notre famille proche. Nous nous séparons avec ma femme. Cette très belle histoire d’amour qui aura durée 20 ans est maintenant terminée. Pourtant nous étions partis sur des bases très solides....
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Deuxième rupture de continuité des soins et changement d’équipe
En sortant de la consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, j’ai été directement prendre rendez-vous avec le professeur NeuroPragmatique. On m’a alors redirigé vers la secrétaire du professeur car il était difficile de déterminer si c’était...
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Dernière consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose
Les faits relatés ici sont basés sur l’enregistrement de la consultation. Le résumé est forcément subjectif mais j’ai estimé que vous poster une retranscription complète serait trop fastidieux pour le lecteur. Il s’agit de la dernière fois que j’ai pu...
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Nouvelle partie de mistigri médical
Pour rappel, je relate ici les fait de 2016, cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont j’ai vécu les choses, le lecteur...
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Reprise du suivi par LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose - la neurosarcoïdose à nouveau niée
Pour rappel, je relate ici les fait de 2016… j’ai un peu de retard, désolé… Cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont...
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Nouvel épisode du SAV de l'éducation nationale...
... sur mon autre blog: http://xstoffr.com/2018/07/05/service-apres-vente-de-leducation-nationale-eric/
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Le mistigri médical continue – la neurosarcoïdose à nouveau contestée (2/2)
J'ai vu PsyParisien deux jours après – j'avais essayé de grouper les rendez-vous pour limiter les aller-retour. Le bâtiment est impressionnant, une vrai prison avec même des douves et on passe devant des portes sécurisées à gros barreaux pour aller aux...
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Aujourd'hui nous avons inauguré le tout nouveau monopoly de notre fille (son cadeau d'anniversaire). Premier lancer de dès de la première partie, je tombe sur la case "Chance" et tire la carte: "Payez la note du médecin 50" Euh, comment dire....
Suite à l'hospitalisation précédente, j'ai finalement reçu un coup de téléphone le jeudi soir – donc juste après le staff ou mon dossier devait être discuté – me proposant une hospitalisation le lundi suivant. Il y avait eu un désistement et j'avais donc...
J'ai attendu 4 semaines avant de recontacter LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose par mail suites aux échanges précédents . Je lui ai précisé : Que les tests neuropsychiques ne pouvaient pas plus se faire dans un cadre hospitalier là ou j'habite qu'à Paris...
Cet article est la suite du précédent , si vous ne l'avez pas encore lu, je vous conseille de le lire au préalable. En sortant de l'hôpital, j'ai vraiment voulu jouer le jeu. Oui je savais que le cellcept + 20 mg de corticoïdes ce n'est pas suffisant...
Nous avions donc baissé une première fois le traitement à 20 mg de corticoïdes ce qui avait provoqué une dégradation très nette de mon état mais l'hospitalisation ayant été reportée, je n'avais eu qu'une consultation pour essayer de le montrer à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose...
Nous avions donc commencé la baisse des corticoïdes ( voir le post précédent ) et nous étions mis d'accord avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose pour une hospitalisation début juillet avec arrêt du cellcept juste avant celle-ci... Deux semaines avant...
Je n'ai pas donné de nouvelles depuis décembre pour deux raisons : il ne s'était pas passé grand-chose d'une part et d'autre part, j'avais besoin de faire un peu un break, me concentrer sur autre chose que la maladie... Et puis j'ai rédigé ce post en...
J'ai eu une nouvelle consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose la semaine dernière. J'ai eu l'impression très nette qu'elle avait du mal à avoir les idées claires sur mon dossier. Elle m'a demandé quel était mon traitement actuel et a dit...
Nous ne réagissons pas tous de la même façon vis à vis de la maladie. Nous avons tous des caractères différents et en plus des atteintes différentes qui auront un impact différent sur notre vie. Je vais donner quand même quelques éléments sur la façon...
Résultat de l'examen ostéodensitométrie de la semaine dernière, je suis à la limite de l'ostéoporose au niveau de la hanche, en nette détérioration par rapport à l'année dernière. Et Fitzcarraldo Sessions chantaient « Sooooooooooooon, has come too sooooooooooon,...
