Donc je peux donner des conseils à ceux qui le souhaitent mais à titre privé. Par contre tu as toi-même toute latitude pour donner ton avis publiquement, c'est ta responsabilité qui est engagée par ces avis et non la mienne. Dans ce contexte ma seule responsabilité est d'enlever les éventuels commentaires qui seraient contraire à la loi à partir du moment où j'ai été averti de leur présence mais ici c'est loin d'être le cas.

Merci pour les encouragement ça fait toujours plaisir.

Pour le fait d'avoir le message dans ta boite mail, c'est que tu dois être abonnée aux commentaires.

J'espère pour toi que ça se passera bien avec le professeur Cordier, sinon n'hésite pas à changer, moi j'en suis au 4ème spécialiste et il semble que cette fois-ci ce soit le bon!

Les atteintes cardiaques sont à prendre très sérieusement, d'autant qu'elles ne sont pas faciles à détecter / diagnostiquer. Si tu as besoin n'hésite pas à me contacter par la rubrique contact, je peux te fournir les coordonnées d'un grans spécialiste à Paris qui connait très bien les atteintes cardiaques.

Bienvenu sur mon blog et merci pour le commentaire.

Il ne faut pas paniquer, il existe plusieurs alternatives aux corticoïdes et qui sont bien maitrisées par les spécialistes de la sarcoïdose. Pour le pneumologue un peu dépassé, c'est un peu normal, les sarcoïdoses résistantes ne sont pas très courantes mais là encore il existe des super-spécialistes qui connaissent bien les cas rares, par contre il va falloir se déplacer et peut-être envisager une consultation en secteur privé pour avoir un rendez-vous rapide.

Je prèfère ne pas publier de nom de médecin sur le blog mais je peux te donner des noms par mail si tu utilises la fonction "contact" de mon blog pour que j'ai ton adresse. Sinon tu peux nous rejoindre sur le forum de sarcoïdose info où on peut échanger par messages privés, c'est gratuit et il n'y a pas d'obligation d'adhésion à l'association. Tu y trouveras aussi du soutient et des infos des autres membres.

Bon courage.

J'ai mis un bail à comprendre mais ça m'a finalement bien fait rire. Merci pour le message, ça fait toujours plaisir... Je reprends espoir, dès que je suis en état je fais un nouveau message, il y a du nouveau et c'est encourageant.

Merci pour ton témoignage qui me touche beacoup (même si j'ai mis du temps à répondre, je ne suis pas toujours opérationnel!). Moi je n'ai pas encore abandonné et je crois que ça vaut le coup de se battre. Beaucoup de médecins ne savent pas traiter les formes atypiques (pour autant qu'il y ait quoi que ce soit de typique dans cette maladie) de la sarcoïdose. Dans ce cas il faut se battre, aller voir des spécialistes plus calés. Je viens de voir une très bonne spécialiste sur Paris qui a l'air d'être enfin capable de me traiter comme il faut. Si tu es interressée, je peux te communiquer ses coordonnées si tu m'envois un message avec la fonction Contact du blog ou si tu nous rejoinds sur le forum de sarcoïdose info.

Bon courage dans tous les cas et n'hésite pas à continuer à poster des commentaires ici, l'entraide entre malade, ça marche!

Si ça traine vraiment trop je me renseignerai.

Les pneumologues sont des bons médecins mais comme beaucoup de spécialiste ils ont tendance à être trop focalisés sur leur spécialité - et donc leur seul organe de spécialité - et à ne pas prendre en compte une vision globale de la maladie (Si tu viens sur le forum de sarcoïdose info, tu pourra lire l'histoire de Gille qui est symptomatique de cette dérive, dans son cas c'est malheureusement poussé à l'extrème). Donc effectivement, un pneumologue qui voit un patient avec une atteinte modérée au niveau thoracique et se focalise sur l'aspect pneumologique va juste mettre en place une surveillance assez lache, surtout du fait que la maladie évolue généralement lentement. Le problème c'est que du coup il peut passer à coté des autres atteintes et aura du mal à prendre en compte une asténie globale. Ce n'est pas du sésintêret, simplement que la majorité des cas de sarcoïdose ne justifient pas un suivi plus important au niveau pulmonaire.

Pour le forum: http://www.sarcoidose-infos.com/smf/

Et je te confirme que le site et le forum sont tous les deux actifs, j'ai encore été poster quelque chose dessus il y a deux jours. Tu as utilisé quelle adresse?

ça fait deux ans et demi que je suis en arrêt de travail.

Oui c'est une maladie qui peut être reconnue en ALD (elle l'a été pour moi) mais hors liste.

Pour communiquer avec d'autres malades le mieux c'est de rejoindre l'association sarcoïdose info. Il y a un forum internet où on discute entre malade, on échange sur les symptômes, les traitements, on se remonte le moral. Et puis il y a un site web qui contient aussi plein d'info. Tu n'as qu'à suivre le lien en bas de la colone de droite de ma page d'accueil.