Le blog de xstoffr - Liste des derniers articles parus sur xstoffr.over-blog.com

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Les ennuis administratifs se confirment… mais c’est pas forcément plus mal… (11/05/2012 publié dans : Sarcoïdose )

L’autre jour il y avait sur France 5 une interview de Philippe Gabilliet qui venait présenter son livre Éloge de la chance ou l'art de prendre sa vie en main. Je n’ai pas (encore ?) lu le livre ...
Si on était aux Etats-Unis, j’pourrais m’acheter un gros fusil… (02/03/2012 publié dans : Sarcoïdose )

Bon je suis en pleine cure de désintox avec du Delano Orchestra en guise de lavage auriculaire mais franchement depuis la visite d’hier (voir La sécu c’est bien, quand on a une sarcoïdose ça ...
La sécu c’est bien, quand on a une sarcoïdose ça craint ? (02/03/2012 publié dans : Sarcoïdose )

Il est presque 3 heure du matin et je n’arrive pas à dormir. Pour une fois ce n’est pas les corticoïdes enfin pas uniquement. Je n’arrive pas à dormir parce que je n’arrive pas à encaisser la ...
Bref, j’ai une sarcoïdose (28/01/2012 publié dans : Bulletin de santé / Humeur )

J’étais très fatigué et souvent malade. Je suis allé voir le médecin, il a fait des examens. C’était pas concluant, il m’a fait comprendre qu’il ne voulait plus me voir. J’ai changé de médecin. Le ...
Mauvaise année Miss Sarcoïdose ! (18/01/2012 publié dans : Sarcoïdose )

Vu que c’est la saison des vœux, je ne pouvais pas oublier cette vieille ennemie. … et par contre, je souhaite une bonne année et surtout une bonne santé à tous les lecteurs de ce blog… Pour moi ...
La tentation de l’anorexie (10/01/2012 publié dans : Sarcoïdose )

J’ai toujours eu du mal à comprendre l’anorexie : comment était-il possible de se priver de nourriture au point d’en mourir ??? J’ai eu du mal à le comprendre, jusqu’à ce que je commence à faire ...
Quelques nouvelles de ma sarcoïdose, ou quand la baisse des corticoïdes se passe un peu trop bien ! (12/09/2011 publié dans : Sarcoïdose )

Donc suite au rendez-vous avec le grand professeur, j’ai mis en œuvre cet été mon plan en vu de l’IRM : baisse le plus rapide possible des corticoïdes même en cas de fatigue aggravée. Le but ...
Le stress du malade atteint de sarcoïdose après la consultation, ou les professeurs saison 2 (29/07/2011 publié dans : Sarcoïdose )

Donc deuxième saison de notre série sur les professeurs avec pour cette deuxième année un unique épisode. Et disons-le tout de suite histoire de casser le suspens, cette deuxième saison est très ...
Le stress du malade avant la consultation (25/07/2011 publié dans : Sarcoïdose )

Bon, suite des évènements : la consultation avec l’interniste n’a pas été très rassurante. Le point positif c’est qu’elle n’a rien trouvé à redire au courrier très détaillé que je lui avais ...
Quelques nouvelles : la sarcoïdose fait de la résistance et nouvelle remontée des corticoïdes (07/07/2011 publié dans : Sarcoïdose )

La remontée des corticoïdes à 19 mg/jour n’a apporté qu’un bref répit. Nous devions aller à Paris pour une fête de famille indispensable et malgré les 19 mg ça a été très dur : en particulier il ...
L’ostéopénie s’aggrave et remonté des corticoïdes : la sarcoïdose fait de la résistance… (23/05/2011 publié dans : Sarcoïdose )

J’ai eu droit à la fin de mon bilan annuel : EFR DLCO normal, Scanner thoraquo-abdominal normal et ostéodensimétrie… malheureusement nettement aggravée. C’est pas encore critique mais il va ...
Quelques nouvelles de ma sarcoïdose (15/04/2011 publié dans : Sarcoïdose )

Si je n’ai pas donné de nouvelles depuis deux mois c’est qu’il ne s’est pas passé grand-chose. J’ai eu une visite de contrôle chez l’ophtalmologue avec fond d’œil complet, y compris périphérique, ...
Le dossier médical pour les maladies orphelines, le cas de la sarcoïdose (11/02/2011 publié dans : Sarcoïdose )

Notre maladie est complexe. Elle peut toucher de nombreux organes et donc faire appel à de nombreux spécialistes. Pour être sûr d’être bien soigné, il est important d’avoir un dossier médical ...
Google et la sarcoïdose, quelques informations sur la fréquentation de mon blog… (05/02/2011 publié dans : Divers )

Je viens de jeter un coup d’œil aux statistiques de fréquentation de mon blog. C’est plutôt encourageant : Alors que la fréquentation était d’à peu près 5 personnes par jours l’année dernière ...
Quelques nouvelles… (05/02/2011 publié dans : Sarcoïdose )

Je donne quelques nouvelles suite à une nouvelle visite chez l’interniste. Comme ça n’allait pas très fort début janvier, j’ai décidé de remonter les corticoïdes à 20 mg/ jour ce qui a très ...
Quelques nouvelles… et bonne année ! (04/01/2011 )

Je veux d’abord souhaiter à tous les lecteurs de mon blog pour lesquels je ne l’ai pas encore fait une bonne année et surtout une bonne santé ! Presque deux mois sans messages… Pff, pas facile de ...
Des limites du cerveau humain… (07/11/2010 publié dans : Sarcoïdose )

Le cerveau humain n’est pas conçu pour gérer les phénomènes aléatoires ou statistiques. Les probabilités et les statistiques sont d’ailleurs probablement parmi les matières scientifiques les plus ...
Deuxième rendez-vous chez l’endocrinologue (04/11/2010 publié dans : Sarcoïdose )

J’ai eu il y a deux semaines mon deuxième rendez-vous chez l’endocrinologue. J’y allais plutôt serein : ayant perdu 10 kilos en 3-4 mois, ramené mon poids en dessous de la limite de surpoids et ...
Mesure de la fatigue engendrée par la sarcoïdose : un an de mesure (03/11/2010 publié dans : Sarcoïdose )

Cela fait maintenant un an que je mesure mon état de fatigue selon les principes décrits ici. Pour rappel, il s’agit d’un indice de 0 à 5 correspondant à la définition suivante : Niveau de fatigue ...
Comment perdre du poids pour contrer le diabète ? (16/09/2010 publié dans : Sarcoïdose )

Les corticoïdes m’ont donné un début de diabète, de cholestérol et fait prendre un peu de poids. Je ne sais pas exactement combien vu que je ne suivait pas trop mon poids avant d’être malade. ...
Nouvelle consultation chez l’interniste (14/09/2010 publié dans : Sarcoïdose )

J’ai eu hier une nouvelle consultation chez l’interniste. Pas grand chose de nouveau : on continue la baisse des corticoïdes. Elle a validé le rythme de baisse 5 mg par 15 jours que j’ai adopté ...
Un nouvelle spécialité au compteur : le dermatologue (14/09/2010 publié dans : Sarcoïdose )

J’ai eu jeudi ma première consultation avec un dermatologue pour des problèmes de tâches marron sur le torse et le cou apparues il y a quelques mois (au début du printemps si mes souvenirs sont ...
Sarcoïdose et vacances… (03/09/2010 publié dans : Sarcoïdose )

Les vacances se sont mieux terminées qu’elles n’avaient commencé. Déjà elles ont commencé avec deux jours de retard à cause d’une petit virus gastrique qui m’a mis ko et empêché d’assumer ma part ...
La BO de ma sarcoïdose : En vrac (06/08/2010 )

J’ai écouté pas mal de choses différentes ces derniers temps et j’avais du mal à évaluer ce qui valait vraiment le coup. Maintenant les choses commencent à se décanter, les albums qui surnagent ...
Les professeurs 4 : Où il est confirmé que la médecine interne est la bonne spécialité pour le suivi de la sarcoïdose. (04/08/2010 publié dans : Sarcoïdose )

Suite de ma série sur les consultations avec les professeurs, on approche de la saison 2 et on fini la saison 1 par un épisode double ! J’ai eu cette après-midi la consultation avec le professeur ...
Le diabète c’est sérieux - nouveau rendez-vous chez l’interniste – la neurosarcoïdose se précise (25/07/2010 publié dans : Sarcoïdose )

On a fêté l’anniversaire de ma femme. On l’a même fêté deux fois : une fois au restaurant avec sa famille et une fois chez nous avec un petit dîner spécial que j’avais préparé (merci aux marchands ...
Un nouveau suivi périodique : l’endocrinologie (21/07/2010 publié dans : Sarcoïdose )

Lundi j’ai eu le premier rendez-vous avec l’endocrinologue. Elle a pris connaissance du dossier et confirmé l’existence d’un diabète modéré pour l’instant. Vu les autres traitements et le fait ...
3ème échec de baisse des corticoïdes. (01/07/2010 publié dans : Sarcoïdose )

En accord avec l’interniste j’ai finalement remonté les doses de corticoïdes à 55 mg/jour depuis lundi. C’est donc la troisième tentative de baisse des corticoïdes qui échoue et à chaque fois au ...
Dr House aux commandes ? C’est parti pour le méthotrexate ! (21/06/2010 publié dans : Sarcoïdose )

C’est parti pour le méthotrexate, un des traitements favoris du Dr House ! Je commence aujourd’hui. C’est des comprimés à prendre une fois pas semaine. On commence par 10 mg par semaine les deux ...
La BO de ma sarcoïdose : The Delano Orchestra (17/06/2010 publié dans : Faut bien s'occuper )

Inconditionnels de chanteuses québécoise ou de grindcore à chant hurlé (oui, je sais c’est un pléonasme) passez votre chemin. The Delano Orchestra joue plutôt sur le registre de la retenue et de ...
Vous savez que vous allez passer une mauvaise journée… (16/06/2010 publié dans : Sarcoïdose )

Quand après une nuit de plus de 9 heures vous avez du mal à sortir du lit et que le bol du petit-déjeuner vous semble lourd… Vous l’aurez compris, la diminution des corticoïdes à 50 mg ne se passe ...
Neurosarcoïdose ou pas, that is the question ! (10/06/2010 publié dans : Sarcoïdose )

J’avais rendez-vous avec l’interniste ce matin. N’ayant toujours pas reçu le courrier du neurologue suite à mon hospitalisation du 11-14 mai, j’ai recontacté le secrétariat hier qui m’a confirmé ...
Rien à voir… (09/06/2010 publié dans : Sarcoïdose )

… Sur l’IRM de la moelle épinière passé hier soir. Tout est normal comme les deux IRM du cerveau. Reste donc à expliquer l’anomalie de la ponction lombaire… dont j’attends toujours les résultats ...
Propriétaire ou locataire, une étude détaillée… (31/05/2010 publié dans : Divers )

En contrepoint à l’article sur le sujet d’éconoclaste : http://econo.free.fr/index.php?option=com_content&task=view&id=25&Itemid=35&codefaq=95 Les éconoclastes nous indiquent qu’il n’est pas ...
Contrôle des yeux et nouvelle visite au généraliste (21/05/2010 publié dans : Sarcoïdose )

Lundi j’ai eu un nouveau rendez-vous chez l’ophtalmo pour le contrôle trimestriel. La vision est toujours bonne, pas d’uvéite (vérifié par fond d’œil) ni de conjonctivite malgré mes larmoiement et ...
Troisième hospitalisation (17/05/2010 publié dans : Sarcoïdose )

La semaine dernière a eu lieu ma troisième hospitalisation, cette fois-ci en neurologie à Lyon. L’entrée se fait à 14h le mardi. Comme je n’avais pas eu la convocation (elle était dans ma boite le ...
Nouvelle consultation chez le généraliste (28/04/2010 publié dans : Sarcoïdose )

Au menu : Renouvellement du traitement avec une nouvelle tentative de baisse des corticoïdes à 55 mg (suivant l’avis de l’interniste), analyse de sang de contrôle, analyse lacrymale pour la ...
Quel beau métier professeur 3 (24/04/2010 publié dans : Sarcoïdose )

Suite de la série de grands spécialistes avec cette fois-ci au menu la neurologie pour la consultation de mardi dernier. J’avais préparé un résumé écrit décrivant de manière chronologique les ...
Erratum (24/04/2010 publié dans : Sarcoïdose )

J’ai récupéré une copie des courriers du professeur de pneumologie suite au rendez-vous décrit dans le post précédent. En fait c’est dans le courrier pour l’interniste et non dans celui pour le ...
Quel beau métier professeur 2 : La Mission (13/04/2010 publié dans : Sarcoïdose )

Aujourd’hui, nouveau rendez-vous avec LE professeur Lyonnais de pneumologie spécialiste de la sarcoïdose – le même qu’au mois d’aout. Cette fois-ci pour éviter d’être complètement confus comme ...

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Blog : Le blog de xstoffr
Catégorie : maladie orpheline sarcoïdose Santé
Description : La sarcoïdose et moi
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Je présente par avance mes excuses à tous les inconditionnels de l’orthographe, le respect de l’orthographe est pour moi un combat quotidien tant les expérimentations de l’éducation nationale pendant ma scolarité ont laissé des séquelles. Compte tenu des troubles neurologiques que je connais actuellement, il est possible que certaines fautes m’échappent (ainsi qu’à mon ami le correcteur automatique de mon traitement de texte préféré), j’espère que cela ne gênera pas trop votre lecture.

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