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1 septembre 2013 7 01 /09 /septembre /2013 15:09

 

L'interne passe dans la matinée. A ma grande surprise c'est la même que la veille. Je l'interroge sur l'interne que j'ai vu la semaine précédente. Elle m'explique qu'il est parti en vacance et que c'est elle qui le remplace pendant ce temps. On reparle donc du blood patch et elle m'explique alors qu'on va le faire mais seulement le lendemain car il faut faire une prise de sang au préalable en particulier pour vérifier la coagulation. Elle me dit aussi qu'ils doivent me garder en surveillance 24 heures après l'acte et que c'est un anesthésiste qui fait l'acte en salle de réveil (donc en service de réanimation). Elle me précise également qu'il faut que je sois à jeun depuis minuit la veille. Je lui pose alors les questions que j'ai oublié de poser lors de la visite de sortie :

  • Je commence par la questionner sur l'endoxan. J'ai supposé que ce devait être un traitement abominable à n'utiliser qu'en dernier recours en cas de risque vital imminent puisque mon état ne justifie pas son emploi. Puis j'ai eu un doute : j'en entends beaucoup parler dans le service et puis un traitement qui vous met KO en permanence ça paraît peu utile... Bref et si je me faisait des idées sur ce traitement ? Effectivement, elle me rassure : c'est certes contraignant, il y a une hospitalisation de 2 jours par mois, suivi d'une journée de repos mais entre deux prises, les patients peuvent travailler ! Travailler, un rêve que je n'ose même plus caresser... Je crois qu'il va falloir que j'ai une conversation sérieuse avec LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose.

  • Je l'interroge également sur la consultation avec le psychiatre spécialisé en maladie chronique évoqué par LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose. Comment ça se passe concrètement, est-ce à moi de faire les démarches pour organiser le rendez-vous. Elle ne sait pas du tout de quoi je veux parler et m'indique en tout cas qu'il n'y a pas de psychiatre intervenant régulièrement dans le service. Qu'il faut donc que je vois directement avec LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose.

  • Je lui pose la même question pour la consultation avec le neurologue qui était demandée mais n'a pas pû être réalisée. Elle m'indique qu'elle ne sait pas du tout ce qui va se passer et si cela va être reprogrammé plus tard. Je lui demande s'il est possible de faire une consultation dans le privé pour réduire les délais. Elle confirme que c'est possible et qu'il faudra qu'ils me communiquent les éléments du dossier nécessaires mais qu'il faut que je vois avec LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose.

  • Je reparle également des tests neuropsychique pour obtenir le même résultat : il faut que je vois avec LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose et non, ils n'ont pas pu récupérer ceux que j'ai fait à Lyon, et oui ils seraient intéressés si je pouvais les récupérer, merci !... Vive la communication au sein du service publique !

  • Je lui reparle également du concept de trouble focal neurologique dont l'interne de la semaine précédente avait argué de l'absence pour mettre en doute l'atteinte neurologique. Elle me confirme que c'est en fait un trouble caractérisé mais uniquement au niveau sensitif ou moteur. Tous les problèmes cognitifs sont exclus. C'est sacrément restrictifs et me fait furieusement pensé à cette blague classique des économistes : Un ingénieur rencontre un ami économiste qui cherche quelque chose de nuit sous un lampadaire. Il l'interroge et l'économiste lui dit avoir perdu ses clefs de voiture. Les deux cherchent donc pendant quelques minutes puis l'ingénieur finis par demander à son ami :

    • « Tu es sûr que c'est ici que tu as perdu tes clefs ?

    • Ben en fait je ne pense pas répond celui-ci, c'est plus probablement un peu plus loin.

    • Mais pourquoi on cherche ici alors demande l'ingénieur ?

    • Et bien en fait, c'est le seul endroit où l'on y voit à peu près clair ! »

  • Je lui demande également la durée d'effet du plaquenil, vu que cela met 8 semaines à commencer à agir, je m'attends à ce que cela mette également du temps à ne plus agir. Elle m'indique que non et que l'arrêt est immédiat.

  • Je demande à avoir une copie complète des résultats des ponctions lombaires. Elle me dit que cela ne pose pas de problème... Mais je n'en verrai jamais la couleur. Il va encore falloir que je me paye une lettre avec AR.

  • Je l'interroge aussi sur les conséquences possibles de la baisse des corticoïdes. Comment faire si cela ne se passe pas bien, s'il y a un rebond, si mon état se dégrade. Elle me dit qu'il faut les contacter... Mais sans plus de précisions, ni sur les moyens de contact : mail ? Mais le dernier est resté sans réponse. Téléphone mais qui ? Le service ou la secrétaire de LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose? A partir de quel moment faut-il les contacter ? comment je sais si c'est une dégradation significative ou juste les variations habituelles de la maladie?). On reste dans le flou total mais elle était visiblement pressée d'en finir, ne savait pas vraiment comment procéder alors je n'ai pas insisté !

 

Enfin, je lui demande si je pourrais avoir une perf pour m'hydrater pendant la nuit pour éviter d'être réveillé par la douleur du fait que je ne peux pas boire en dormant. A priori, elle ne comprend pas trop et cela lui parait une drôle d'idée. Elle me dit même que ce n'est pas pareil de boire et d'avoir une perf, ce n'est pas le même mécanisme. Je lui rétorque que dans les deux cas ça passe par le sang... et là elle a l'air très très con et ne trouve rien à répliquer. J'ai beau n'avoir que de très vagues notions d'anatomie, il ne me semble pas qu'il y ait un circuit spécial pour alimenter le liquide céphalo-rachidien en eau sans passer par le système digestif et le sang ! Donc elle finit par accepter le principe d'une perf. Je demande aussi à voir la psychologue, vu que je n'arrive pas à dormir et que je suis globalement très tendu, d'ailleurs les mesures de tension et de pulsation commencent à s'élever.

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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commentaires

Autoradio Voiture 23/07/2014 21:19

Difficile d'être hospitalisé ! Courage !