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12 août 2013 1 12 /08 /août /2013 14:15

 

J'ai donc été hospitalisé à Paris. Autant vous le dire tout de suite, l'ensemble de l'hospitalisation a été à l'image de sa programmation (voir ici), une suite de gros cafouillages et une longue galère.

 

Il faut avouer que je n'étais pas forcément très en forme à la base : J'ai dormi pendant quasiment tout le trajet en train (3h30 de trajet avec un changement). Ensuite j'ai eu beaucoup de mal à faire à pied le court trajet entre la gare et l'hôpital, alors qu'habituellement (entre les consultations et les hospitalisations, je commence à être habitué) cela ne me pose pas de problème. Enfin, je me suis à nouveau effondré sur mon lit pour une bonne sieste dès que j'ai eu accès à ma chambre. Bref, une journée franchement à 4 selon mon échelle de mesure de la fatigue.

 

Déjà, je n'avais pas reçu de convocation. La personne du bureau des hospitalisations du service m'affirme pourtant qu'elle me l'a envoyée... D'autant plus bizarre qu'avec deux semaines de délai de plus, je n'ai toujours rien ! Après, petit passage au bureau des entrées où j'ai poireauté pendant une demi-heure à observer des fonctionnaires coller des étiquettes sur des dossiers et faire des photocopies. C'est toujours bizarre de voir que sur les 15 guichets disponibles, il n'y en a que 4 d'occupés et sur ces 4, un seul qui accueille apparemment le public. C'est pas qu'ils soient inactifs, non, c'est juste qu'ils font autre chose que s'occuper des 20 personnes qui attendent en face d'eux. Quelques informations et photocopies plus tard (oui, ils sont restés coincés au 20 ème siècle), je me retrouve dans ma chambre !

 

Je commence par voir l'infirmière pour le questionnaire d'entrée. Je redonne donc consciencieusement toutes les informations déjà données pour parti au bureau des entrées et pour le reste lors de la dernière hospitalisation il y a moins d'un an. Quelle perte de temps ! Qu'ils vérifient que les données sont à jour, c'est certes utile, mais qu'ils recommencent à zéro à chaque hospitalisation, c'est franchement de la perte de temps. Ce qui me semble bizarre également c'est que ce soit le patient qui indique ce qu'il prend comme médicament. Je ne sais pas dans quelle mesure c'est par redondance avec ce que les médecins font en parallèle mais je suis très tenté de leur dire la prochaine fois que j'ai de la morphine, juste pour voir si mes simples dires suffisent à me faire délivrer un opiacé. J'en profite pour l'interroger sur le fait que je verrais ou non LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose. Elle m'inquiète un peu en me disant que non, d'habitude elle ne travaille pas dans cette salle (le service est tellement grand qu'il est découpé en plusieurs salles qui sont en fait un peu comme des services indépendants) et que peut-être qu'elle passera me voir mais clairement pas dans le cadre officiel du fonctionnement du service (en gros, c'est pas elle qui fera le tour avec les internes). Cela me stresse un peu, j'ai vraiment besoin de la voir, ça fait 6 mois qu'il n'y a pas eu d’interaction. J'ai aussi droit au bracelet d'identification. La dernière fois j'avais réussi à y couper en disant que je n'étais pas confus à ce point mais cette fois-ci elle insiste et donc je me laisse faire pour lui faire plaisir tout en faisant remarquer que cela me rappellerait les festivals de ma jeunesse (c'est le même genre de bracelet plastique). Elle contre-attaque en disant que non ça ne me donnerait pas droit à l'alcool à volonté (référence aux clubs de vacances « tout compris » où des bracelets similaires sont utilisés) – chacun ses références !

 

J'ai ensuite droit à la visite de l'externe, qui semble en fin de formation et donc s'est vue déléguée par l'interne une partie de ses tâches. Elle a visiblement bien potassée mon dossier et sa synthèse d'entrée est déjà pas mal remplie, elle me pose juste quelques questions pour compléter ses notes et m'ausculte.

 

Enfin l'interne passe me voir rapidement. Visiblement l'essentiel du travail a été fait par l'externe. Il trouve quand même le moyen de contester que l'inflammation sur le haut de la cuisse soit une atteinte cutanée de la sarcoïdose «  parce que cela ne ressemble pas à ça », je dois donc lui rappeler que les atteintes cutanées sont polymorphes ce à quoi il n'a rien trouvé à répliquer (mais ils n'aiment pas ça !). On a enchaîné sur la traditionnelle passe d'arme sur la neurosarcoïdose qui à son avis est toujours douteuse... Je tombe des nues, je pensais que cette question avait été définitivement réglée par l'ECA élevée dans la dernière ponction lombaire. Il finit par convenir que l'ECA élevé plus l'hyperprotéinorachie persistante fondait une très forte probabilité d'atteinte neurologique mais que quand même ça serait mieux avec un trouble focal neurologique ou un IRM positif. Oui, et bien désolé, je fais de mon mieux, on ne peut pas non plus tous coller parfaitement avec tous les critères officiels de la littérature scientifique. Il m'indique par ailleurs qu'effectivement je vais probablement voir LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose et que dans tous les cas, c'est elle qui décidera de l'évolution du traitement puisque le plaquenil n'a pas l'air de marcher.

 

L'externe en profite pour me subtiliser mon ordonnance... Qu'elle me gardera jusqu'à la consultation de sortie et qu'il faudra d'ailleurs que je réclame pour ma collection. C'est bien la peine d'avoir détaillé son contenu à l'infirmière !

 

J'ai également confirmation d'un programme réduit : si la ponction lombaire et les IRM cérébraux et médullaires sont bien programmés, il y a un doute sur les tests neuropsychiques et la consultation du neurologue est officiellement reportée.

 

J'ai enfin la visite de l'aide-soignant de service à propos des menus : j'indique donc que je suis au régime normal malgré mes corticoïdes vu qu'à la maison je mange normalement (mais raisonnablement). Là encore ça m'a toujours paru bizarre que ce soit le patient qui décide de faire ou non un régime sans sel et sans sucre sans aucun contrôle médical. Le seul problème à l'hôpital c'est que c'est un choix binaire : soit sans sel et sans sucre et alors c'est vraiment pas bon, soit avec sel et sucre au risque d'avoir des plats trop salé. L'intermédiaire avec juste un peu de sel et de sucre mais sans excès c'est pas possible !

 

Le lendemain matin, j'ai droit à la traditionnelle prise de sang de bienvenue... A défaut de cocktail de bienvenu. Les vampires de l'hôpital sont au régime : seulement trois tubes ! Je me refais une grosse sieste le matin... Je suis décidément très fatigué. La pauvre psychologue qui vient gentiment me faire une petite visite impromptue en est pour ses frais. J'étais en train de somnoler et les troubles neurologiques au réveil sont à leur maximum : je suis incapable d'aligner deux phrases, alors se lancer dans de grands débats sur comment je vis ma maladie chronique c'est tout simplement pas possible. Elle bat en retraite rapidement, me laissant me rendormir.

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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