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25 juin 2012 1 25 /06 /juin /2012 16:23

Donc comme prévue par LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, j’ai été hospitalisé dans le service de médecine interne d’un hôpital parisien prestigieux.

 

J’étais très en avance et pour une fois c’était pas franchement utile. J’ai commencé par faire mes formalités d’entrée normalement, sauf qu’ils n’avaient pas reçu le fax de prise en charge par ma mutuelle. Je soupçonne que le fax était arrivé un peu trop top vu que j’avais fait le nécessaire dès que j’avais eu l’info de la date d’hospitalisation. Je sais pas pourquoi mais je doute que s’ils reçoivent un fax avant que l’hospitalisation ne soit enregistrée dans leur système d’information ils soient capables de le traiter comme il faut. Ce n’est d’ailleurs pas très grave et je n’ai même pas eu à recontacter ma mutuelle, ils se sont débrouillés, comme quoi quand ils veulent, ils peuvent le faire. Je ne comprends d’ailleurs toujours pas pourquoi ce type d’échange passe par le patient puis par un fax et pourquoi ils ne peuvent pas échanger ce type d’information directement par des ordinateurs, ça serait beaucoup plus efficace et moins coûteux.

 

Donc je me suis retrouvé muni de mes précieuses étiquettes. Là encore je ne comprends pas pourquoi il faut que ce soit le patient qui transmette ces papiers entre le service administratif des admissions et les services de soin, ils ne sont pas équipés d’ordinateurs de chaque coté ? Je me dirige vers le bâtiment où je supposais devoir être hospitalisé. Une fois arrivé, aucune information n’est affichée à part les noms des médecin et la spécialité des services (mais il y a plusieurs services de médecine interne), débrouillez-vous ! Comme j’avais demandé le nom du service lorsqu’on m’avait informé de l’hospitalisation par téléphone et qu’en réponse j’avais eu le nom du chef de service, j’ai fini par atterrir dans le bon service où comme d’habitude, il n’y a personne pour accueillir ou renseigner les personnes hospitalisées… On rentre comme dans un moulin ça m’a toujours étonné. J’ai fini par pouvoir être renseigné par une personne qui n’appartenait pas au service (mais au demeurant fort aimable) qui m’a indiqué qu’il y avait un bureau spécial au rez-de-chaussée pour gérer les entrées d’hospitalisation – ah ce n’est donc pas pareil qu’à Lyon ou Roanne... Donc demi-tour direction le bureau ad-hoc. C’est bête mais il suffirait de quelques panneaux indicateurs bien placés pour éviter aux gens d’errer dans les couloirs et de déranger le personnel pour rien. Audit bureau ad-hoc il n’y avait personne et après une attente non négligeable, on m’a pris les précieuses étiquettes puis dit de patienter dans le couloir (heureusement muni de chaises) vu que la chambre n’était pas prête. Enfin après une assez longue attente je suis autorisé à retourner dans le service non sans avoir été muni de divers papiers administratifs interne à l’hôpital y compris les indispensables étiquettes.

 

Là je peux m’installer dans la chambre. Très peu de temps après LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose passe dans la chambre pour me faire un petit coucou et m’informer que malheureusement elle ne sera pas là pendant l’hospitalisation vu qu’elle est en vacances mais que le service la tiendra au courant si nécessaire par téléphone ! Et bien, ça doit pas être super-cool pour la famille d’avoir le boulot qui appelle pendant les congés !

 

 Et puis … il ne se passe rien à part peut-être une pose de voie veineuse et une prise de sang, je ne me souviens plus bien.

 

Enfin en toute fin d’après-midi, l’interne se pointe et commence à discuter. Je sors donc mon super résumé des épisodes précédents que j’ai maintenant l’intention de présenter systématiquement aux nouveaux médecins mais elle a à peinte le temps de commencer à en lire le début que nous sommes interrompus : Il faut que j’aille passer l’IRM. Là comme ça, tout d’un coup c’est urgent, en début de soirée. Du coup on s’arrête net et j’en oublie de prendre les IRM précédents que j’avais scrupuleusement apportés pour permettre au radiologue de comparer… Ce n’est absolument pas grave, personne ne m’a rien demandé à l’IRM. Il faut savoir que de toute façon dans ces grands hôpitaux ils ont tendance à considérer qu’ils sont les seuls à savoir faire les choses comme il faut et que tous les examens réalisés en dehors de leur hôpital sont sans valeur et bon à refaire et tant pis pour le trou de la sécu !

 

A l’IRM je commence par attendre un très long moment… Donc c’était urgent que j’y aille et ça a empêché l’interne de prendre connaissance de mon dossier correctement tout ça pour que j’attende mon tour pendant des plombes ! En fait c’est juste que j’ai été convoyé avec une autre patiente qui elle est passée tout de suite et le brancardier a empêché l’interne de me voir juste pour éviter de faire un aller-retour de plus ! Une fois l’IRM passé, à peine sorti de la machine je suis ramené dare-dare dans le service, ils n’ont même pas pris le temps de m’enlever la seringue de produit de contraste, fallait pas faire attendre le brancardier et l’autre patiente ! Au passage aucune interprétation de l’examen par un radiologue… Du coup dans le service c’est moi qui ai du demandé aux infirmières d’enlever la seringue, elles ont d’ailleurs complètement halluciné de me voir débarquer comme ça ! Bien entendu vu l’heure (le dîner était déjà servi), l’interne était partie depuis bien longtemps !

 

Le lendemain matin, j’ai eu droit à la visite des externes, tous seuls comme des grands. Il y en avait un plutôt dégourdi et une autre étrangère qui n’avait jamais fait d’auscultation et n’osait pas trop… mais bon c’est resté sommaire. Ensuite l’interne a débarquée, a refait une auscultation passant un temps fou a tester mes reflexes en particulier au niveau de la jambe gauche qu’elle avait tendance à pas trouver normaux mais sans être bien sûr. Effectivement je crois qu’à certains moment elle ne tapait pas tout à fait au bon endroit mais par ailleurs à un moment quand elle a testé le reflexe sous le pied, ça a fait bouger le genou et ça apparemment c’est pas trop normal. Comme par hasard c’est justement là que j’ai des décharges électriques qui me réveille la nuit ! Mais bon, elle en est restée à l’auscultation et on n’a pas repris l’interrogatoire de la veille, elle s’est donc contentée de mon résumé et n’a eu aucune occasion de me poser des questions. Je suppose qu’elle n’avait pas le temps à ce moment là. On m’a informé que j’aurai une ponction lombaire dans la mâtiné mais que ce serait l’autre interne du service qui la ferait. Effectivement il a débarqué un peu plus tard avec les externes qui devaient observer. Du coup j’ai eu droit à une audiodescription ! J’ai aussi eu droit à un quizz, j’ai failli proposer de participer vu que je connaissais les réponses (Qu’est-ce qu’on recherche ? Une pléiocytose en particulier une hyperleucocytose, la présence d’ECA, une hyperprotéinorachie et des bandes oligoclonales d’igg – mais vu le traitement il probable que ce sera tout normal à part peut-être avec un peu de chance l’hyperprotéinorachie). Mais en fait j’avais mis mon baladeur mp3 pour me détendre et la position n’est pas très favorable à la conversation donc je me suis abstenue (et puis ma grande sœur m’a dit qu’il ne fallait pas montrer aux médecins qu’on en savait plus sur sa maladie qu’eux et comme je suis un grand garçon sage, j’obéis à ma grande sœur). Pour la mesure de pression c’est un peu particulier car il faut être couché sur le coté mais comme l’interne préférait piquer en position assise, faut se coucher sur le coté avec l’aiguille plantée dans la colonne ! C’est pas hyper rassurant ! En tout cas il avait l’air de maitriser mais il avait l’air d’être assez âgé pour un interne et je me demande s’il ne refaisait pas des stages supplémentaires pour obtenir une double spécialisation. Du coup ça a été beaucoup moins douloureux que la dernière fois, il a trouvé le bon endroit du premier coup et à part une douleur vive juste au moment où il perce l’enveloppe de la moelle épinière ça c’est bien passé. Je n’ai d’ailleurs même pas fait de malaise comme la dernière fois. Ensuite il faut attendre que le liquide monte dans la colonne, c’est un peu particulier mais pas douloureux.

 

Et puis on a attendu les résultats et en début d’après-midi l’interne est venu me voir pour me dire que les résultats de l’IRM étaient normaux que pour la ponction lombaire ils n’avaient pas tous les résultats mais ceux qu’ils avaient étaient normaux à part une petite hyperprotéinorachie « Subnormale » à 0,61 et qu’en conséquence ils pensaient qu’il n’était pas nécessaire de faire les bolus de solumédrol. J’ai rétorqué que les informations dont elle disposait étaient les mêmes que celle qu’avait LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose au moment où elle avait pris la décision des bolus de solumédrol – IRM cranien normal, légère hyperprotéinorachie et que donc pour moi il n’y avait pas lieu de changer ce qui avait été décidé par LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose. Elle est repartie, je suppose pour appeler LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose et finalement elle a décidé de faire le bolus.

 

Et puis ça a commencé à partir en live… Déjà en fin de mâtiné je n’étais pas très bien, je n’arrivais pas à regarder la télé que mon colocataire sortant m’avait laissé en souvenir (jusqu’à 13h). En début d’après-midi j’ai accueilli un nouveau colocataire et en personne civile et plutôt sociable j’ai commencé à faire la conversation mais j’avais de plus en plus de mal et au bout d’un moment j’ai dû arrêter car je n’arrivais vraiment plus à suivre. Ensuite les maux de têtes sont arrivés. L’interne qui m’avait fait la PL, de passage dans la chambre, m’a demandé comment ça allait rapport à la PL. Je lui ai alors dit que j’avais pas mal de maux de tête. Il m’a demandé si c’était orthostatique (c’est à dire si ça se produisait quand je me levais), j’ai répondu que pas du tout c’était permanent. Il a alors conclu que ce n’était pas lié à la PL et qu’il allait prévenir l’autre interne qui était chargée de mon cas. Ils ont alors commencé le bolus de solumédrol. C’est une perf qui passe tout doucement pendant plusieurs heures. J’ai pris du paracétamol pour essayer de calmer les douleurs mais bien sur sans effet. Mes maux de tête ont empirés. J’avais vraiment pas bien, complètement KO, le simple fait de voir ou d’entendre était pénible car trop fatigant – je ne parle pas de regarder ou écouter mais bien voir et entendre ! Du coup j’ai mis les bouchons d’oreille que j’avais récupéré à l’IRM et fermé les yeux. J’ai demandé de la glace à l’infirmière pour soulager les maux de tête mais visiblement c’est pas facile à trouver ! L’interne a fini par débarquer. Elle a commencé par penser que c’était lié à la PL mais l’autre interne qui était par hasard dans la chambre a rétorqué que ce n’était pas orthostatique. Elle a ensuite dit que ça pouvait être le solumédrol mais j’ai objecté et l’autre interne a confirmé que ça avait commencé avant. En désespoir de cause elle m’a affirmé que c’était des migraines qui n’avait rien à voir avec la sarcoïdose puisque les examens – IRM et PL - étaient normaux. J’ai rétorqué que ces examens n’étaient pas fiables à 100%, que les études montraient que des cas avérés de neurosarcoïdose avaient des examens normaux… Le tout alors que j’était effondré sur mon lit avec des maux de tête important que je n’étais même pas en état de décrire et qu’elle était accroupie à coté du lit pour me parler. J’ai fini par couper court en disant que je n’étais pas en état d’en discuter et en redemandant qu’on m’apporte de la glace… Elle a prescrit de l’acupan mais là encore ça n’a pas eu trop d’effet. L’infirmière m’a apporté un sachet de glace en l’occurrence une poche utilisée pour conserver les prélèvements au frais quand on les envoie au labo. Le problème c’est que ce n’était pas du tout adapté : c’est comme ces sachets en plastique pour faire des glaçons : des boules de glace reliées entre elle par du plastique donc plein de bosses dures et avec une surface de contact limitée, j’ai dû m’en contenter, c’était mieux que rien. Et puis le diabète insipide a commencé à arrivé : besoin d’uriner toutes les heures, urine quasiment transparente et sensation de soif nettement accrue. Bien entendu l’acupan ne faisait rien. La glace a eu l’air d’être un peu efficace mais ce n’est pas miraculeux non plus. Les médecins devaient être occupés ailleurs, par contre les infirmières qui venaient régulièrement recharger la perf de mon voisin était compatissantes… mais totalement désarmées. J’ai passé ainsi toute la soirée et une bonne partie de la nuit prostrée sur mon lit, recroquevillé dans le courant d’air de la fenêtre entrouverte à attendre que ça passe. L’infirmière de nuit était vraiment sympa, elle s’est arrangée pour me remplacer la poche de glace régulièrement, remettant celle qui n’était plus froide dans le frigo pendant qu’elle m’en donnait une autre. A un moment j’ai fini par lui demander un flacon pour conserver un peu d’urine pendant que le diabète insipide était présent car je pensait bien que cela n’allait pas durer, surtout si le bolus de solumédrol finissait par faire de l’effet. J’ai fini par m’endormir très tard dans la nuit…

 

Le lendemain matin, effectivement ça allait mieux, le diabète insipide a disparu, les maux de tête étaient calmés. J’étais encore très fatigué mais pas beaucoup plus que d’habitude… Et là j’ai vu débarquer un nouveau médecin que je n’avais pas encore vu, elle est venue très rapidement me dire que les examens étaient normaux, que donc je n’avais pas d’atteinte neurologique et qu’ils n’allaient pas faire les autres bolus de solumédrol !!! Je n’étais pas encore très bien et j’ai pas vraiment réalisé le décalage avec ce qui s’était passé la veille. J’ai pas cherché à argumenter sur la fiabilité des examens ou le fait que j’ai ou non une atteinte neurologique, j’ai utilisé le même argument que la veille, l’argument d’autorité : Si LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose a demandé des bolus c’est qu’il faut les faire ! Elle est repartie direct, probablement pour téléphoner à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose et j’ai finalement eu mes bolus ! Mais j’ai même pas pu lui parler du diabète insipide ou du prélèvement d’urine que j’avais fait au moment où il se produisait…

 

Le soir ça a commencé à aller vraiment beaucoup mieux. Du coup j’ai anticipé des problèmes d’insomnies vu qu’ils ont fait le bolus en début d’après-midi et j’ai décidé d’aller marcher un peu juste avant le dîner. Au début je pensais rester dans l’enceinte de l’hôpital mais j’ai vite fait le tour et ce n’était pas spécialement agréable pour se balader, du coup j’ai pensé aller faire un tour dans les rues alentours… Puis une chose en entrainant une autre, je me suis baladé pendant plus d’une heure, allant même jusqu’à jeter un coup d’œil - mais pas longtemps parce que vraiment ça commençait à faire long – sur l’un des monument les plus touristique de la capitale ! Par contre je ne vous raconte pas le supplice de tantale devant tous les restos, fast-food, junk food et autre boulangerie alors que j’avais la perspective à mon retour d’un insipide plateau d’hôpital… Bon exercice de volonté ! J’en ai profité par contre pour acheter Le Monde – à la plus grande surprise de mon voisin de chambre, assez étonné par le contraste entre la veille où je peinais à aligner deux mots et le lendemain où j’étais capable de lire intégralement l’un des journaux le plus intellectuel de France…

 

Le lendemain j’attendais la médecin de pied ferme, publication scientifique en main pour argumenter sur l’atteinte neurologique. Je voulais une vraie explication : si ce n’était pas une neurosarcoïdose qui provoquait les symptômes importants que j’avais eu pendant l’hospitalisation, qu’est-ce qui se passait ? Au départ c’était un peu un dialogue de sourds. Elle maintenait que je n’avais pas d’atteinte neurologique, que les examens étaient normaux (alors qu’une hyperprotéinorachie à 0,61, c’est clairement anormal), qu’ils étaient fiables à 100%. J’ai sorti cité mes publications en particulier celle qui indique qu’au moins 20% de cas avérés de neurosarcoïdose ont des IRM normaux. La médecin m’a indiqué qu’elle avait fait une thèse sur la neurosarcoïdose incluant plus de 200 cas et donc qu’elle connaissait les publications sur le sujet. J’ai alors insisté sur le fait qu’ils avaient bien vu à quel point je n’étais pas bien l’avant-veille. Elle a répliqué qu’elle n’était pas là et n’avait rien vu. J’ai répliqué que son interne avait vu – interne qui malheureusement n’étais pas présente, il n’y avait que les externes. Et j’ai insisté sur l’impact de ces symptômes sur la vie quotidienne, sur le fait que j’étais le plus souvent incapable de m’occuper de ma fille, sur le fait que ça me désolait de voir ma femme s’épuiser dans les tâches ménagères sans pouvoir l’aider. Elle s’est alors radoucie et a vraiment pris le temps de m’écouter. Si elle n’est pas revenue sur le sujet des atteintes neurologique, elle m’a en revanche confirmée que les problèmes que je rencontre sont bien liés à la sarcoïdose (elle a donc bien intégré les publications sur le lien entre fatigue et sarcoïdose ?) et qu’un traitement va être mis en place pour y remédier. Puis elle a fait les formalités pour la sortie : Au niveau du traitement, les corticoïdes sont remontés à 35 mg/ jour (soit à peu près 0,5 mg/kg) en attendant la prochaine consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, consultation programmée dans la foulée quelques semaines plus tard.

 

A noter également que lorsque j’ai demandé poliment à avoir une copie du dossier, je me suis heurté à une fin de non recevoir : vous aurez le compte-rendu d’hospitalisation, nous ne pouvons pas matériellement faire des copies de dossier pour toutes les personnes qui en font la demande… Et bien c’est pas grave, on va passer par la voie officielle de lettre avec AR à la direction et pour le coup ça demandera beaucoup plus de travail puisqu’il faudra alors ressortir le dossier des archives ! Là ils seront bien obligés de les fournir puisque c’est la loi. Dura lex, sed lex !

 

 

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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commentaires

mutuelle d'hospitalisation 23/09/2012 04:05

l'hospitalisation, c'est toujours une aventure!

Muriel