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1 septembre 2012 6 01 /09 /septembre /2012 20:49

Suite de la série de message résumant ma sarcoïdose : de Comment ça a commencé pour moi ? … à  Résumé des épisodes précédents : Fin des examens initiaux et traversée du désert médical (Automne 2009 – hivers 2010)

 

Le professeur de pneumologie s’est focalisé sur l’aspect pulmonaire et a constaté par un scanner réalisé juste avant que l’atteinte pulmonaire / thoracique a complètement disparue. Au niveau des malaises à l’effort, il affirme que ce sont des malaises vagaux n’ayant rien à voir avec la sarcoïdose. Quand aux troubles neurologiques, malgré le fait qu’il ait observé un épisode de confusion lors du rendez-vous précédent, ce ne sont plus maintenant à son avis que des problèmes dépressifs indépendant de la sarcoïdose malgré le fait que je produise un certificat du psychiatre qui m’avait suivi avant que le diagnostic de sarcoïdose ne soit établi, certificat indiquant que je ne suis pas dépressif. Il demande tout de même à sa secrétaire de me prendre un rendez-vous chez un professeur de neurologie, rendez-vous qui est grâce à un « désistement » miraculeusement rapide. Bien entendu, il ne suit pas l’avis de l’interniste de m’hospitaliser pour des examens.

 

Le rendez-vous avec le neurologue a lieu fin avril. Il n’est pas sûr de l’atteinte neurologique compte tenu des IRM normaux et de l’absence de symptômes visibles a l’examen clinique. Il confirme tout de même qu’il faut faire une ponction lombaire, des tests neuropsychiques et un électroencéphalogramme. Tout cela doit être fait dans le cadre d’une hospitalisation dans son service.

 

Fin avril, j’arrive enfin à effectuer une baisse des doses de corticoïdes à 55 mg/jour sans qu’il n’y ait de rebond notable.

 

L’hospitalisation en neurologie a lieu mi-mai soit alors que cela fait déjà 10 mois que je suis sous traitement à fortes doses de corticoïdes. Les tests neuropsychiques sont normaux mais ça me laisse un peu sur ma faim. Pour prendre une analogie mécanique, j’ai d’habitude des capacités intellectuelles très supérieures à la normale (j’ai fait des études d’ingénieur et plutôt brillamment, mon début de carrière semblait prometteur) et là on me demande de résoudre des problèmes niveau CM1. C’est un peu comme si vous aviez acheté une voiture de luxe, genre une porche et que vous avez des problèmes à l’utilisation : elle manque de puissance, vous ne pouvez pas dépasser le 90 km/h, elle chauffe et s’arrête dès que vous roulez plus d’une heure. Vous la ramenez chez le garagiste qui fait le tour du pâté de maison à 30 km/h avec et vous dit que non, il n’y a pas de problème, elle roule donc tout va bien !

 

L’électroencéphalogramme aussi est normal. Quand à la ponction lombaire… Il y a une petite hyperprotéinorachie mais tout le reste est normal alors le professeur un peu embêté m’explique lors de la visite de sortie que c’est une courbe de Gauss et que je suis peut-être simplement dans la partie évasée de la courbe de Gauss, bref que c’est peut-être un faux-positif et que ce n’est pas clair. Il indique dans son courrier de compte-rendu qu’il n’y a pas lieu de traiter pour une atteinte neurologique mais que vu mon état général un traitement par méthotrexate peut être envisagé. Il prescrit tout de même un IRM de la moelle épinière pour être sur de ne pas passer à coté de quelque chose. Ils ont également constaté un léger diabète lors des prises de sang mais ne prescrivent aucun traitement donc il n’y a rien d’urgent et d’inquiétant non plus.

 

Comme je suis curieux, scientifique et que j’ai un peu trempé dans les statistiques du temps de ma jeunesse, j’ai la curiosité d’aller rechercher sur le net dans quel décile de la courbe de Gauss je me situe. Et là surprise, pour un taux de protéine de 0,84, je calcule que je suis à 6,75 écart-type de la moyenne ce qui correspond pour une courbe de Gauss à une probabilité de l’ordre de 1 sur un million !!! C’est tellement faible que ce n’est plus tabulé dans les tableaux les plus utilisés. Je constate également en cherchant sur le net que les autres tests effectués dans la ponction lombaires ont tous une sensibilité assez faible (37% pour la synthèse intrathécale d’immunoglobuline, 33 à 58% des cas pour l’ECA)  et qu’ils sont pour la plupart sensibles au traitement par corticoïdes. J’ai donc fait un courrier au professeur de neurologie pour faire part de mes interrogations mais ce courrier est resté sans réponse.

 

L’interniste revue mi-juin est également restée perplexe fasse aux conclusions du neurologue. Comme je refusais de revoir le pneumologue qui était persuadé que j’étais simplement dépressif, elle a pris contact avec un professeur de médecine interne pour avoir son avis et en attendant tente une baisse des corticoïdes de 55 à 50 mg / jour. La baisse des corticoïdes se passant mal, elle est rapidement abandonnée et par contre en accord avec le professeur qu’elle a contactée par téléphone met en place un traitement par méthotrexate qui débute fin juin. L’interniste me confirme du bout des lèvres et après que j’ai un peu insisté que la neurosarcoïdose est tout de même l’hypothèse la plus probable.

 

Je vois le professeur de médecine interne début aout (2010). Le méthotrexate semble commencer à faire de l’effet sans effets secondaires notables donc la dose est augmentée à 20 mg/semaine. Par contre les doses de corticoïdes sont rapidement diminuées. Sur la neurosarcoïdose il est ambivalent : c’est possible mais il est également possible à son avis que l’hyperprotéinorachie soit liée au début de diabète qui a été détecté. Pour lui les malaises sont liés à la fatigue mais il a vérifié qu’il y avait eu un suivi cardiaque.

 

Suite ici: Résumé des épisodes précédents : La sarcoïdose devient chronique (automne 2010 – été 2011)

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