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1 septembre 2012 6 01 /09 /septembre /2012 20:49

Suite de la série de message résumant ma sarcoïdose : de Comment ça a commencé pour moi ? … à Les examens se poursuivent…  

 

Après l’échec de la ponction lombaire et une consultation avec une endocrinologue de l’hôpital local pour qu’elle prenne connaissance du dossier, j’ai été hospitalisé pour un bilan endocrinien en octobre 2009. Au programme : prise de sang toutes les quatre heures pendant 24h, IRM de l’hypophyse, puis tests de toutes les fonctions endocriniennes ce qui se fait par une injection d’un cocktail d’hormones et des prises de sang tous les quarts d’heure pendant deux heures pour voir la réaction de l’organisme. Un seul élément n’a pas pu être testé : l’axe surrénalien puisque les corticoïdes provoquent de toute façon une inactivation des glandes surrénales.

 

Une visite avec le pneumologue au cours de l’hospitalisation a permis de vérifier avec une radio pulmonaire que l’atteinte pulmonaire et thoracique a quasiment totalement régressée. Il affirme que la ponction lombaire n’est plus nécessaire et que de toute façon les résultats seraient faussés par le traitement. Il indique que la suite des évènements sera décidée à la fin de l’hospitalisation et ne programme pas de nouvelle consultation. A la fin de l’hospitalisation l’endocrinologue indique que tous les résultats sont normaux, qu’il faut un suivi ophtalmo par rapport aux corticoïdes et me renouvelle simplement le traitement à 60 mg de corticoïdes par jour, ordonnance à renouveler par le médecin traitant. Du point de vu de l’hôpital, il n’y a donc plus rien de prévu : pas de consultation programmée, plus d’examens… ils m’abandonnent en rase campagne aux seuls soins de mon généraliste.

 

A ce stade, je ne suis pas trop inquiet : les corticoïdes ont prouvé leur efficacité et même si les deux tentatives de baisse ont provoqué des rebonds spectaculaires, je pense que les symptômes vont régresser progressivement sous l’effet des corticoïdes. Comme il est difficile d’évaluer les troubles neurologiques, je met en place à ce moment une mesure quotidienne de la fatigue, histoire de prendre un peu de recul et de pouvoir évaluer ma capacité à reprendre le travail.

 

En décembre, suite à une rechute assez marquée sans cause identifiée (pas de baisse de traitement, pas de virus identifié dans l’entourage), je commence à m’inquiéter à nouveau. Mon généraliste doit essayer de contacter le pneumologue et essayer de se renseigner pour une consultation chez un neurologue connaissant la neurosarcoïdose… Il finira par avoir un contact téléphonique avec le pneumologue qui ne jugera pas nécessaire de me revoir mais confirme l’opportunité de consulter un neurologue. Les tentatives de mon médecin traitant pour m’obtenir un rendez-vous vont s’étaler jusqu’à fin mars (soit 3 mois tout de même) en vain puisque lorsqu’il obtient un rendez-vous il y a 6 mois de délais.

 

Du coup en mars (2010), voyant que mon état n’évolue pas, que je suis toujours à forte doses de corticoïdes ce qui est dangereux à long terme, toujours incapable de travailler, je commence à m’affoler. Je reprends rendez-vous avec le professeur de pneumologie que j’ai déjà vu en aout et suivant des conseils concordants (médecin conseil de la sécurité sociale, médecins dans nos relations) je cherche et trouve un interniste pour prendre en charge mon suivi.

 

Suite ici: Résumé des épisodes précédents : Neurosarcoïdose ou pas ? (Printemps – été 2010)

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