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7 juillet 2011 4 07 /07 /juillet /2011 10:46

La remontée des corticoïdes à 19 mg/jour n’a apporté qu’un bref répit. Nous devions aller à Paris pour une fête de famille indispensable et malgré les 19 mg ça a été très dur : en particulier il m’a été impossible de faire mes valises : les maux de tête revenaient en force et l’aboulie était totale au moment de choisir quelles chemises emporter alors que c’est quelque chose dont j’ai largement l’habitude et qui ne me pose aucun problème en période normale. Du coup nous avons même décalé notre départ (ma femme a fait ma valise) et été obligés de faire une étape non prévue initialement sur le trajet. Sur place j’étais encore très fatigué et même si on a pu réaliser à peu près le programme prévu (en particulier fêter nos dix ans de mariage dans un restaurant avec vue sur la tour Eiffel) la fatigue était quand même bien présente et les siestes obligatoires pour tenir le rythme. Heureusement que ma femme et mes parents étaient là pour s’occuper de ma fille et de la logistique ! Du coup nous avons dû abandonner l’idée de retourner à Paris pour une autre réunion de famille 15 jour plus tard. C’est vraiment dommage, c’était pour fêter le Pacs d’un de mes cousins que je ne vois pas souvent et j’étais vraiment très motivé pour y aller.

 

Quelques infections passagères se sont aussi invitées au programme même s’il est toujours difficile de faire la part des choses entre la sarcoïdose et celles-ci surtout lorsqu’on est sous corticoïdes.

 

Enfin après un mieux assez net mais de courte durée après le passage à 19 mg de corticoïdes les choses se sont à nouveau dégradées. En particulier je voulais absolument écrire une lettre à l’interniste avant la prochaine consultation pour pouvoir enfin exprimer quelques questions de fond que je n’arrivais pas à exprimer correctement en consultation. Malheureusement je me suis aperçu que j’en étais incapable : j’avais tous les éléments en main mais si à deux reprises j’ai pu me concentrer environ 2 heures d’affilés pour commencer la rédaction je n’arrivais pas à finir. Le temps avançait et le rendez-vous approchait, et mon état continuait à se dégrader. J’ai fini par prendre la décision d’augmenter radicalement les corticoïdes à 25 mg/jour. L’effet a été assez rapide et j’ai pu assez aisément finir le courrier. Du coup je reste à 25 mg en attendant la consultation qui s’annonce assez intense vu la teneur de mon courrier. En gros, il aborde les points suivants :

-         La différence de perception entre les médecins et moi sur la neurosarcoïde : je suis persuadé à 90% qu’il y a une atteinte neurologique alors que les médecins semblent juger cette hypothèse peu probable. J’argumente en particulier sur

o       l’improbabilité statistique de considérer le taux de protéine dans le LCR comme normal,

o       l’hypothèse d’une cause diabétique de ce taux de protéine est invalidée par une étude récente qui montre formellement que cela ne se produit que lorsque le diabète a plus de 5 ans ce qui n’est pas mon cas

o       la faible sensibilité des autres examens (IRM, eca dans le LCR, bande oligoclonales, pléocytose du LCR)

o       le fait que les autres examens aient pu être perturbés par le traitement en cours (avérés au moins dans le cas de l’ECA)

o       l’intermittence des symptômes et le fait qu’ils n’étaient pas très actifs au moment des examens

Je propose donc si les médecins ne sont pas convaincus de l’atteinte neurologique que des nouveaux examens soient réalisés (IRM, PL) lors de la prochaine tentative de baisse des corticoïdes lorsque les symptômes sont les plus forts.

-         Le fait que je suis persuadé que la sarcoïdose est maintenant active depuis plus de 4 ans (atteinte ORL probable en particulier si on prend en compte l’hypothèse que les infections à répétitions étaient causées par une anergie localisée conséquence de la sarcoïdose, atteinte au niveau du foie) et donc il faut prendre en compte dans la stratégie thérapeutique l’hypothèse d’une évolution chronique qui semble maintenant (au bout de 4 ans) la plus probable.

-         Le fait que mon traitement actuel n’est que partiellement efficace et en particulier ne permet toujours pas de reprendre le travail. Dans l’optique d’une évolution chronique, il faudrait donc rechercher une autre stratégie permettant de vivre avec la sarcoïdose plutôt que la stratégie actuelle qui semble être de limiter les dégâts en attendant que cela passe

 

Bref, les nouvelles n’étaient pas très bonne et toute mon énergie concentrée sur l’objectif d’écriture de la lettre à l’interniste ce qui explique que ce blog se soit retrouvé un peu en rade, tout comme mon autre blog et mes autres activités d’ailleurs. Espérons que le rendez-vous avec l’interniste soit productif. J’ai également rendez-vous avec le même professeur que l’année dernière à Lyon à la fin du mois et j’espère qu’à eux deux ils trouverons une solution permettant une amélioration de mon état.

 

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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