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4 janvier 2011 2 04 /01 /janvier /2011 17:06

Je veux d’abord souhaiter à tous les lecteurs de mon blog pour lesquels je ne l’ai pas encore fait une bonne année et surtout une bonne santé !

 

Presque deux mois sans messages… Pff, pas facile de tenir à jour un blog régulièrement. Quelques explications :

-         Il n’y a pas eu grand chose de nouveau au niveau santé donc pas grand chose à raconter de ce point de vue. Bon j’ai bien quelques autres idées de discussions mais rien en relation avec la maladie et je ne pense pas que ce blog soit très adapté pour les autres sujets que j’ai en tête.

-         J’ai été pas mal fatigué dernièrement et le blog n’était clairement pas ma priorité.

 

Donc au niveau examens / traitement :

 

-         J’ai poursuivi la baisse des corticoïdes même si sur un rythme plus lent et je suis maintenant à 15 mg/ jour.

-         J’ai revue l’interniste fin novembre. Les résultats de l’analyse de sang mensuelle n’étaient pas très bons : marqueurs inflammatoires en hausse et hors intervalle normal, monocytes (une famille de globules blancs) également trop élevés. Ceci accompagné d’un regain très net de fatigue et autres symptômes habituels (douleurs, maux de tête, acouphène, difficulté de réflexion…). Deux hypothèses possibles : un rebond de la sarcoïdose ou une infection non lié à la sarcoïdose, hypothèse renforcée par le fait que ma femme et ma fille ont toutes deux eu des infections chacune à leur tours peu de temps auparavant. L’interniste a donc prescrit une nouvelle analyse et indiqué qu’on verrait l’adaptation du traitement en fonction du résultat. Les résultats de la deuxième analyse étaient bons donc l’interniste m’a indiqué par téléphone qu’elle n’avait pas besoin de me revoir et m’a dit de continuer à baisser les corticoïdes mais avec un rythme plus lent et des paliers plus longs… Le seul problème c’est que ce n’était pas très précis comme indications et que je n’ai pas noté, donc je suis un peu dans le flou, d’autant que la fatigue n’est pas retombée tout de suite et n’est pas redescendue autant qu’avant le rebond…. Du coup c’est mon généraliste qui a renouvelé l’ordonnance comme il a pu à partir des indication que je lui ai données.

-         L’interniste avait reçu un compte-rendu de consultation de l’endocrinologue (alors que mon généraliste n’avait rien reçu ! L) ce qui a permis de clarifier ce qui n’était pas clair suite à cette consultation. En fait c’est très rassurant : tout va bien au niveau diabète c’est sous contrôle et il n’est pas nécessaire qu’elle me revoit !

-         Pour la vitamine D et les éventuels compléments à prendre, l’interniste a indiquée qu’elle préférait ne pas m’en donner compte tenu des risques d’hypercalcémie… Ce n’est vraiment pas clair cette histoire et visiblement les décisions varient franchement d’un médecin à l’autre !

 

Où j’en suis actuellement :

 

LA bonne nouvelle c’est que j’ai atteins mon objectif de poids ! Partant de 87 kg fin juin, je suis maintenant à 72, pile poil au milieu de la fourchette d’IMC normal ! Il y en a qui prennent des résolutions de régime en début d’année, moi je fini de les réaliser ! Maintenant le plus dur commence : stabiliser tout ça. Je vais pouvoir remettre un peu plus de gras et moins limiter les quantités. Bon par contre il va toujours falloir ne pas prendre de sucre pour le diabète et pas d’alcool pour le méthotrexate, ça ce n’était pas évident pendant les fêtes…

 

Au niveau fatigue, je suis toujours assez fatigué, nettement plus qu’en octobre lorsque ça allait nettement mieux et que je commençait à envisager de reprendre le travail à mi-temps. Là cette perspective est à nouveau repoussée et je ne sais pas à quoi c’est dû : effet transitoire de la baisse des corticoïdes, niveau de corticoïdes insuffisant, infections passagères… ???  En plus ces derniers jours j’ai eu des insomnies : ça a commencé par des nausées et maux de ventre probablement causées par un anti-douleur que j’avais pris pour les douleurs habituelles (actuellement surtout aux épaule et au dos). Elles m’ont tenu éveillée une bonne partie de la nuit et du coup j’était complètement déphasé. J’ai aussi du coup pris les corticoïdes à des heures un peu tardives et pas régulières ce qui n’arrange rien ! Du coup j’ai eu des nuits complètement blanches, des grosses siestes dans la journée, un beau bordel ! J’espère que je vais pouvoir me recaler cette nuit vu que j’ai enfin réussi à enchainer une journée sans sommeil après la nuit blanche involontaire. Au niveau de la fatigue, je suppose que je verrais ça avec l’interniste au prochain rendez-vous qu’il faut que je programme fin janvier mais j’ai peur qu’elle n’en sache pas beaucoup plus que moi.

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Published by xstoffr
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commentaires

Ana 06/01/2011 17:31


Bonjour et bonne année!
Heureuse d'avoir de tes nouvelles et bravo pour la perte de poids, pas évident avec la cortisone...

Pas d'alcool à cause du MTX? On ne m'a rien dit de ça et j'en prends 15 mg par semaine...

J'espère que ça va continuer à s'arranger pour toi,

Anana


xstoffr 08/01/2011 17:09



Bonjour Ana,


Merci pour tes voeux.


Au niveau du MTX, c'est à cause du foie. Un problème hépatique est le risque principal d'effet secondaire du MTX, il faut donc éviter ce qui peux faire mal au foie, en premier lieux l'alcool,
ensuite le sucre (mais là c'est déjà limité pour moi avec le diabète induit par les corticoïdes) et dans une moindre mesure les graisses.