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12 septembre 2011 1 12 /09 /septembre /2011 13:57

Donc suite au rendez-vous avec le grand professeur, j’ai mis en œuvre cet été mon plan en vu de l’IRM : baisse le plus rapide possible des corticoïdes même en cas de fatigue aggravée. Le but c’était de s’assurer que lorsque l’IRM est effectué, je sois en proie à une rechute de la maladie pour que ce dernier soit significatif. En particulier je visais de me retrouver au niveau de 15 mg/ jour avant l’IRM, niveau qui avait nécessité une remonté des corticoïdes lors des précédentes tentatives. Donc j’ai baissé de 2,5 mg toutes les deux semaines pour aboutir finalement à 12,5 juste avant l’IRM… Et malgré une augmentation significative de la fatigue et des symptômes habituels (douleurs diverses et migrantes, maux de tête, acouphène…), ça s’est passé beaucoup mieux que les fois précédente. Je suis nettement plus fatigué que lorsque j’étais à 25/20mg / jour mais globalement c’est supportable et nettement moins marqué que lors des deux tentatives de baisse précédentes. Il faut dire aussi qu’il n’y a eu aucun épisode infectieux pendant ce temps dans mon entourage (merci les vacances) et j’ai l’impression que cela a un impact significatif.

 

Du coup au niveau de l’IRM j’étais un peu stressé, hésitant même à reporter le rendez-vous. Le problème c’est que cela aurait différé l’augmentation du MTX. J’attendais de passer l’IRM pour le faire pour éviter que cela n’interfère avec l’examen. Finalement j’en suis venu à la conclusion que même si je reportais l’examen, le problème serait le même lors du rendez-vous reporté c’est à dire peu de maitrise sur le fait qu’il tombe à un moment où je ne suis pas bien. J’avais fait tout ce que je pouvais pour qu’il soit significatif je ne pouvais pas faire beaucoup mieux la fois suivante. J’ai quand même essayé d’accentuer un peu les symptômes avec quelques moyens naturels dont j’avais repéré l’effet : j’ai fait un peu plus d’activité physique dans les deux jours précédents et le matin de l’examen, je me suis un peu plus exposé à la chaleur que d’habitude. Le résultat a été à peu près celui que je souhaitais : j’avais effectivement un mal de tête moyen au moment de l’examen…. Qui s’est révélé négatif !

 

Je suis un petit peu déçu. J’espérai qu’il serait positif  pour que les atteintes neurologiques soient définitivement établies et que le problème lié à la baisse de corticoïdes soit associé à la sarcoïdose et pas à d’imaginaires troubles psychologiques. C’est raté ! Mais j’ai pris le parti d’en voir le bon coté : Un IRM normal veut aussi dire que s’il y a un problème neurologique, celui-ci est trop peu important pour apparaître aux examens, donc qu’il n’est pas trop grave. Bon, j’ai aussi quelques doutes sur la fiabilité de l’analyse faite par le radiologue. Des atteintes neurologiques de la sarcoïdose, il ne doit pas en voir tous les jours et lorsque j’ai posé quelques questions il a semblé uniquement focalisé sur une éventuelle méningite alors que ce n’est qu’une des atteintes possibles. Vu l’expérience de la première des radios pulmonaires jugée normale par le radiologue alors que la sarcoïdose était déjà là et visible et que j’avais évoqué cette possibilité par oral, j’ai perdu un peu confiance. Disons qu’il n’y a rien d’évident…

 

Du coup j’ai pu remonté le méthotrexate, je suis maintenant à 25 mg / semaine mais logiquement il faut attendre quelques semaines avant que cette hausse fasse son effet (4 à 6 semaine à priori). Au niveau corticoïdes j’en suis à 12 mg/ jour. Je vais continuer la baisse mais je ne sais pas trop à quel rythme. J’ai rendez-vous avec l’interniste cet après-midi, je verrai ça avec elle.

 

Au niveau psychologique, j’ai plutôt bon moral même si je sais que je ne reprendrai pas le travail prochainement et qu’il ne me reste plus que 10 mois avant l’invalidité. Si je dois être en invalidité tant pis ! Ce n’est pas si grave. Certes, ça aura un impact négatif très significatif sur notre niveau de vie mais cela ne devrait pas être insurmontable – je ne suis pas très matérialiste (on a de vieilles voiture et encore une vielle télé à tube cathodique) ça devrait aider. Au niveau des perspectives professionnelles en cas d’amélioration et de reprise du boulot après une période d’invalidité ça ne sera pas simple non plus mais je ne pense pas que ce soit insurmontable : j’ai un bon diplôme, une expérience significative et réussi, j’arriverai toujours à retrouver quelque chose. Au pire, on devra simplement déménager une fois de plus. Cela impliquera des frais mais rien d’insurmontable. Nous avons la chance d’avoir des réserves financières qui permettront de faire face à tout ça et l’essentiel n’est absolument pas là. J’ai quand même essayé de prendre rendez-vous avec un psychiatre recommandé par mon généraliste pour voir avec lui l’opportunité de mettre en place les antidépresseurs. Malheureusement celui qu’il m’a indiqué est absolument injoignable. J’ai essayé plusieurs fois à plusieurs moments de la journée. Une fois je suis même tombé sur la ligne occupé et essayé de rappelé jusqu’à ce que la ligne se libère… Peine perdu cela sonne toujours dans le vide. Je soupçonne donc qu’il soit débordé et ne souhaite pas de nouvelle clientèle et pour cela fasse un filtrage d’appel strict. Je vais donc voir également ce point avec l’interniste (voir si elle peut me conseiller un autre psychiatre) et sinon je vais finir par me déplacer à son cabinet, ça sera plus dur de ne pas répondre sur place…

 

A noter également sur les deux dernières analyses des sang : la première avait une vitesse sédimentation un peu élevée (supérieure à la normale) et pour la deuxième c’est la protéine C réactive. Les deux ayant été réalisées des jours où je n’était pas très bien, cela semble bien prouvé tout de même qu’il y a quelque chose de physiologique dans cette fatigue car par ailleurs les globules blancs étaient normaux et il n’y avait aucun signe d’infection. Je pense que les médecins diront que ce n’est pas significatif mais bon, quand même ça montre quelque chose. A noter aussi que comme par hasard sur la dernière analyse de sang les transaminases GP sont remontées juste à la limite alors que ça faisait plusieurs mois qu’ils étaient normaux. On baisse les corticoïdes et le foie marche moins bien… Mais à part ça ma fatigue serait uniquement psychologique ?

 

Voilà donc où j’en suis, les nouvelles sont plutôt bonnes puisque j’ai pu baisser les corticoïdes mais c’est loin d’être gagné. J’espère que la hausse du méthotrexate permettra enfin d’atteindre un niveau de corticoïdes qui me permette de reprendre le boulot tout en étant pas trop dangereux à long terme…

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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