Overblog Suivre ce blog
Editer l'article Administration Créer mon blog
19 novembre 2013 2 19 /11 /novembre /2013 20:42

 

Nous ne réagissons pas tous de la même façon vis à vis de la maladie. Nous avons tous des caractères différents et en plus des atteintes différentes qui auront un impact différent sur notre vie. Je vais donner quand même quelques éléments sur la façon dont on peut réagir... Comme toujours ce n'est que le produit de mes réflexions, des risques de dérive que j'aperçois...

 

Je pense qu'il y a plusieurs pôles extrêmes à éviter que je vais décrire de manière volontairement caricatural.

 

Le premier extrême serait de complètement nier la maladie ou d'en minimiser l'importance. Appelons cette attitude le rejet : Vouloir à tout prix avoir une vie normale, ne pas écouter les signaux que nous envoie notre corps, refuser ou retarder les examens, refuser les effets secondaires des traitements, voire ne pas prendre les traitements prescrits ou réduire contre l'avis médical les doses de médicament. Il y a plusieurs risques à cette réaction :

  • Le risque de ne pas se soigner et donc de voir la maladie empirer. Notre maladie est une maladie évolutive. Pour les atteintes pulmonaires, il peut y avoir une évolution en fibrose qui est définitive et peut mettre la vie en danger. Ne pas se traiter ou relâcher la surveillance peut entraîner une aggravation de la fibrose qui aurait peut-être pu être limitée avec des traitements. De même pour les atteintes neurologiques, il peut y avoir des séquelles définitives qui seront plus grave en l'absence de traitement ou si le traitement est retardé.

  • Le risque d'épuisement. A vouloir absolument mener une vie normale, on peut s'épuiser. Le corps a ses limites qui sont parfois inférieures à celles de la volonté.

  • Le risque de perte de moral : on veut mener une vie normale mais du coup on butte toujours violemment sur les limites imposées par la maladie et chaque fois le moral en prend un coup et la réaction principale ici sera la colère et la frustration qui s'ils sont trop souvent répétés peuvent mener à la dépression (et puis la colère et la frustration sont pénibles pour les proches).

  • Le risque de passer à coté d'autres atteintes. Les médecins ne peuvent pas toujours vérifier l'absence d'autres atteintes et le fait de nier la maladie peut conduire à ne pas détecter les symptômes de ces autres atteintes.

  • Le fait de ne pas contrôler ce que font les médecins. Les médecins font parfois des erreurs, c'est normal, c'est humain. C'est donc à nous d'être vigilant et contrôler ce qu'ils font car nous sommes les seuls à pouvoir le faire, il n'y a pas d'autre supervision. En particulier, il me semble important de vérifier qu'ils n'oublient pas d'éléments important. Par exemple, cela doit faire plus de deux ans que je n'ai pas eu d'examen pneumologique et compte tenu des atteintes neurologiques ça me semble un peu limite. J'ai prévu d'en parler à la prochaine consultation. Si on nie la maladie, on est incapable d'effectuer ces contrôles.

 

Un deuxième type de réaction serait de se focaliser de manière déraisonnable sur la maladie, appelons cette attitude le combat : passer son temps à chercher des infos dessus, devenir un hyperspécialiste sur la question, passer son temps sur les forums et groupes de discussion, harceler les médecins pour avoir des examens supplémentaires ou des traitements plus forts. Là encore, je crois que ce n'est pas sans risques :

  • L'entourage devrait vite se lasser de cette obsession. Je pense qu'on peut vite perdre des amis, voire avoir des difficultés avec son conjoint. Je crois bien avoir saoulée une amie de ma femme, pneumologue, lorsque nous les avons invité à déjeuner une fois... d'ailleurs ils ne nous ont pas réinvité depuis...

  • Les médecins vont avoir du mal à supporter ce type d'attitude, parce que cela les met en porte-à-faux si vous avez plus de connaissances théoriques qu'eux.

  • Les connaissances que l'on peut acquérir de cette manière sont des connaissances uniquement théoriques. Il manque la dimension pratique, l'expérience qui sont indispensables pour bien prendre en charge une pathologie. Une liste d'effet secondaires ne vous dit rien sur la fréquence de leur apparition et la gravité de leurs manifestations. De ce point de vu, rien ne peut remplacer l'expérience d'un docteur qui aura traité des centaines de cas avec ces traitements et aura suffisamment de recul pour déterminer si c'est adapté pour vous ou non. Il y a donc un risque de conflit avec les médecins, conflit qui ne peut être que néfaste à la prise en charge.

 

Un troisième type de réaction serait de se laisser aller, de se convaincre que l'on est plus bon à rien, de se limiter volontairement dans ses activités, se renfermer sur soi. Appelons cette attitude l'abandon.

  • Là encore, il y a un risque de ne pas suivre les traitements, non pas parce qu'on ne supporte pas le fait d'être malade comme dans le rejet mais parce qu'on pense que ce n'est pas la peine, que de toute façon le combat est perdu d'avance et que ce n'est pas la peine de se battre.

  • Il y a un risque important de dépression, le manque de contact social étant un facteur important de dépression.

  • Il y a un risque sur la relation avec les proches qui peuvent ne pas comprendre le fait de ne pas (ne plus) se battre, de se laisser aller. Il y a aussi le risque de ne plus avoir grand-chose à partager avec ses proches si on n'est pas assez actif.

  • Il y a un risque important sur le laisser-aller au niveau de la nourriture ce qui peut poser des problèmes avec les traitements prescrit pour notre maladie (diabète dans le cas des corticoïdes en particulier).

 

Autre réaction possible à mon avis : la fuite. Cela consisterait à s'impliquer complètement dans autre chose pour oublier la maladie, la tenir à distance. Avec les mêmes risques que le rejet.

 

Dans les faits, personne ne correspond parfaitement à aucune de ces attitudes. En fait nous oscillons en permanence entre ces extrêmes, avec selon son caractère une attitude qui est peut-être dominante mais surtout de forte variations entre ces différentes attitudes selon les moments et les événements.

 

Personnellement, le rejet n'a jamais été une option viable – tout du moins depuis que le diagnostic est établi. L'impact de la maladie sur la vie quotidienne est beaucoup trop fort pour que je puisse ne serait-ce qu'envisager de mener une vie ressemblant à une vie normale. Quand on en est à deux heures d'activité par jour en moyenne et qu'on se retrouve régulièrement avec plusieurs jours d'affilés où on ne peut rien faire du tout, il n'est pas possible de nier la maladie ou sa gravité. Et puis, en plus, nier la gravité de ma maladie, les médecins s'en sont chargés pour moi (voir ici). S'il m'arrive ponctuellement de nier la maladie et de vouloir me forcer à faire quelque chose alors que je suis fatigué, le rappel à l'ordre est immédiat et brutal : vertiges et malaises. Il m'arrive par contre de ne pas me rendre compte que j'ai dépassé mes limites : je continue à faire des choses alors que je ne suis plus en état et c'est alors ma femme qui s'en aperçoit et me dit d'aller me reposer. C'est en particulier pour ça que je ne peux pas faire de longs trajets en voiture tout seul. Bon, pour être honnête, je suis aussi touché par le déni pour certains aspects, comme par exemple actuellement quand je procrastine pour chercher de l'aide pour l'entretien de notre jardin. Il faudrait que je fasse appel à quelqu'un pour tailler mes haies, que j'accepte que je ne peux pas le faire moi-même. Ce n'est même pas une question d'argent, c'est juste qu'il faut que j'accepte de ne pas le faire moi-même et pour l'instant j'ai du mal. Mais promis, demain j'appelle le gars...

 

L'attitude de combat est probablement celle qui a dominé chez moi jusqu'à présent. Mais il faut dire que cette attitude était nécessaire, vitale. Oui, j'ai détecté des erreurs de médecin en allant fouiller dans la littérature scientifique et ils n'ont pas aimé. J'ai eu le projet de vraiment me constituer une bibliographie la plus exhaustive possible, de mettre à jour les pages wikipedia consacrées au sujet. J'ai finalement abandonné ce projet pour plusieurs raisons :

  • C'est un gros boulot et cela aurait demandé que j'y consacre une trop grande partie de mon précieux temps. Il y a des choses plus importantes dans la vie !

  • Comme je l'ai indiqué plus haut, rien ne remplace la pratique, en particulier pour la partie traitements, partie qui est la plus importante et la plus critique. A quoi bon amasser des connaissances si finalement ça n'a pas d'impact significatif sur les décisions thérapeutiques les plus importantes ?

  • La médecine est une discipline complexe et pour certains articles, il y a des parties qui ne sont accessibles que si on a un bagage scientifique médical suffisant – je pense en particulier aux parties sur la biochimie et les différents types de mécanismes immunitaires impliqués. Il ne m'est pas possible d'entamer des études de médecine maintenant donc ici, force est de faire confiance aux médecins.

Il semble que cette attitude soit en régression chez moi dernièrement, peut-être parce que j'ai enfin trouvé un médecin en qui je peux vraiment avoir confiance (c'est elle qui écrit certains articles, je pourrais difficilement faire mieux!) et même s'il faut rester vigilant, cet aspect d'implication très personnelle dans la connaissance de la maladie semble moins nécessaire maintenant.

 

L'abandon n'est pas trop dans mon caractère je crois, mais le découragement peut survenir de temps en temps lorsque plusieurs mauvais jours s’enchaînent. Et c'est vrai qu'au niveau du régime alimentaire, ben c'est dur à tenir sur le long terme. Il y a un aspect toutefois sur lequel je suis complètement dans l'abandon, c'est au niveau professionnel. Oui, j'ai complètement lâché l'affaire. Je ne vais que rarement voir mes anciens collègues, je n'ai pas mis à jour de profil professionnel sur les réseaux sociaux dédiés, je n'ai quasiment pas gardé de contacts avec les collègues de ma boite précédente. Ces quatre dernières années sont probablement les seules depuis le collège pendant lesquels je n'ai pas fait de programmation informatique. L'informatique était l'un de mes centres d’intérêt majeur et elle est quasiment sortie de ma vie. Il faut dire que j'ai bien essayé à deux reprises : une fois, j'ai essayé de réinstaller le logiciel produit par mon employeur actuel sur ma machine et de me mettre en place un environnement de développement opérationnel dans l'optique de pouvoir essayer de bosser un peu de chez moi. La deuxième fois c'est quand j'ai essayé de donner un coup de main au président de l'association Sarcoïdose Infos pour la mise à jour du site de l'association. Les deux fois ça a été extrêmement difficile et j'ai finalement dû abandonner. La programmation informatique, c'est pas un truc qu'on peut faire une heure de temps en temps par-ci, par là. Et pour ce qui concerne les collègues, c'est vraiment pas facile : d'une part on a plus forcément tellement de points communs à partager, notre point commun c'était le boulot et j'en suis maintenant complètement exclus depuis si longtemps que c'est vraiment difficile d'en reparler. D'autre part c'est douloureux pour moi, pas forcément sur le moment, mais après, car ce que je voudrais vraiment c'est de pouvoir être avec eux, m'impliquer dans les mêmes projets qu'eux et donc quand je retourne chez moi, le contraste est trop difficile, le moral en prend toujours un coup. Le boulot ne me manque pas trop, tant que je ne me retrouve pas directement confronté à lui...

 

La fuite pour l'instant n'était pas trop possible pour les mêmes raisons que le rejet. Impossible de m'impliquer effectivement dans quoi que soit quand on ne peut rien programmer à l'avance, quand les traitements changent constamment et ont un impact décisif sur votre capacité d'activité. C'est probablement le risque le plus important maintenant si un traitement plus efficace finit par être trouvé. Oui, je suis tenté de m'impliquer dans autre chose, de vouloir oublier la maladie... Il faudra rester vigilant.

 

Ce que je retiens de cette réflexion c'est que c'est en fait une question de distance. Il faut trouver la bonne distance vis à vis de la maladie. Si on est trop proche – comme le cas du combat ou de l'abandon, on se fait bouffer par la maladie, elle prend trop de place et ce n'est pas sain. Si on est trop loin comme dans le refus ou la fuite, on risque de ne pas se soigner assez ou de s'épuiser. Ce n'est pas facile et il n'y a pas de recette miracle, on navigue à vue et du mieux qu'on peut, chacun avec ses forces et ses faiblesses.

 

Alors voici quelques trucs et astuces que j'ai découvert au fil du temps et trouvé utiles pour gérer la maladie au quotidien, ils marchent pour moi mais ne sont peut-être pas universels, à vous de faire le tri :

 

Avoir des projets mais pas d'objectifs ni de planning. Les projets c'est vital, il faut continuer à en avoir, même si on est malade, même si certains sont peu réalistes. Il nous faut des buts dans la vie, des trucs qui nous font avancer. Mais par contre se fixer des objectifs précis, et surtout des planning me semble contre-productif. Car le retour de bâton psychologique lorsque l'on n’atteint pas ses objectifs est ravageur. Donc des projets mais sans contraintes...

 

Être clair sur ses priorités. Le risque d'avoir des projets sans contraintes c'est de rester dans le velléitaire ce qui à terme peut être aussi ravageur que d'avoir des objectifs trop contraignants. Il faut donc être clair dans ses priorités et les respecter. Notre temps actif est limité par la maladie, il faut donc en faire encore plus un bon usage et ne pas se laisser bouffer par le quotidien. Mes priorités sont très claires :

  • Les soins et les examens

  • Ma famille proche (ma femme, ma fille)

  • Socialiser – voir les amis et la famille

  • La solidarité avec les autres malades (ce blog, les groupes de discussion dans une moindre mesure)

  • D'autres projets personnels clairement hiérarchisés (c'est personnel)

 

J'inclus dans ma famille proche, le fait de participer aux tâches domestiques, élément très important pour moi, même si mes capacités sont souvent limitées malheureusement. Les soins et examens sont prioritaires car c'est important pour ma famille – il est plus important que je fasse tout ce que je peux pour guérir plutôt que de faire un peu plus à la maison...

 

Connaître ses limites et écouter son corps. C'est extrêmement important, il faut savoir se ménager. Il faut savoir se reposer. Il faut aussi anticiper. Lorsque l'on prévoit de faire quelque-chose à un moment précis, prévoir un moment de repos avant. Il faut prendre de la marge pour les rendez-vous, prévoir qu'on va mettre plus de temps que la normale à se mettre en route. Quand on a pas de jambe, il faut avoir de la tête... Il faut aussi savoir ce qu'on est capable de faire et ce qui n'est pas raisonnable. C'est difficile car pour moi c'est très variable. C'est compliqué car il ne faut pas trop se limiter non plus cela serait contre-productif mais il faut éviter de se mettre en situation d'échec – ne pas arriver à faire quelque chose qu'on avait prévu à cause de la maladie. Et surtout, lorsqu'on atteint ses limites, il faut savoir le reconnaître et renoncer - ne pas forcer au-delà du raisonnable.

 

Ne pas repousser les examens. C'est pourtant tentant, tant qu'on ne fait pas d'examen, on n'a pas de mauvaises nouvelles. Il faut pourtant garder contact avec la réalité. La maladie ne va pas partir parce qu'on ne fait pas les examens et en fait elle risque d'empirer car elle ne sera pas traitée correctement.

 

Avoir un regard critique sur les docteurs mais leur faire confiance. Il faut faire confiance aux médecins, nous n'avons pas le choix, il n'y a pas d'autres solutions, on ne peut pas faire sans eux, on ne peut pas prendre de décision médicale sans eux. Par contre cela n'empêche pas de vérifier, contrôler ce qu'ils font, se renseigner par ailleurs et ne pas avoir peur de leur poser les questions qui fâchent, de les pousser dans leurs retranchements lorsque c'est nécessaire. Et en dernier recours, si les réponses ne sont pas satisfaisantes, il ne faut pas hésiter à changer de médecin.

 

Socialiser au maximum. C'est le remède le plus efficace contre la dépression. Il faut voir des gens, garder contact avec ses amis, s'en faire de nouveaux, même si on est malade, même si on ne peutpas parler de son boulot parce qu'on n'a plus de boulot... La vie sociale c'est primordial et pour moi c'est vraiment haut dans les priorités.

 

Faire les choses au fur et à mesure, ne pas procrastiner. C'est valable aussi pour les personnes en bonne santé mais encore plus pour nous malades. On ne sait jamais ce qu'on sera capable de faire demain et il est possible de se retrouver toute une semaine sans être capable de faire quoique ce soit. Du coup si on commence à remettre les choses au lendemain, cela risque vite de s'accumuler et on risque de se laisser déborder. De plus le fait de traiter les choses au fur et à mesure évite d'avoir à y repenser. Donc maintenant j'essaie de traiter les choses le plus rapidement possible : je paye mes factures dès que je les reçois, je fais ma déclaration d' impôts dès que je reçois le formulaire et j'essaie de m'y tenir ! (c'est pas toujours facile).

 

Finir ce que j'ai commencé avant d'entamer un autre chantier. Là encore c'est difficile de s'y tenir et c'est à rejoindre avec le fait de connaître ses limites. Cela m'arrivait souvent de commencer quelque chose, d'être obligé de m'interrompre au milieu à cause de la fatigue et que tout reste en plan plusieurs jours, voire plusieurs semaines tel quel, en vrac, parce que je n'avais même pas la force de ranger un minimum. Maintenant j'essaie (c'est pas toujours possible) de m'astreindre à garder des forces pour finir le chantier et ranger – cela veut souvent dire de s'arrêter plus tôt voire de ne pas commencer si je ne suis pas sûr d'avoir suffisamment de force pour mettre en route, avancer un minimum et ranger.

 

Utiliser son argent à bon escient pour s'économiser de la fatigue. J'ai de la chance, la bonne couverture prévoyance de mon employeur fait que nous n'avons pas de problème financier. Il n'empêche que je reste inquiet sur ce sujet, en particulier pour la retraite sur lequel je ne suis pas rassuré (je n'ai pas beaucoup cotisé, les périodes de référence sont longues!). Il demeure que là encore, j'ai défini clairement les priorités sur l'utilisation de mon argent et économiser de la fatigue est un item très prioritaire. Il y plein de petites choses que l'on peut faire : accepter de payer des parkings, quitte à payer cher plutôt que devoir marcher un peu et perdre du temps. Nous avons investi dans un robot aspirateur et un robot laveur pour économiser des forces pour le ménage et me permettre de participer aux tâches ménagères sans me fatiguer (il travaille d'ailleurs en ce moment même...). Je vais bientôt (promis, je vais le faire), économiser des forces en payant quelqu'un pour entretenir le jardin à ma place... Par contre je vais continuer à rouler dans une vieille voiture et à regarder une vieille télé (avec un vrai tube cathodique!) pendant quelques temps.

 

Accepter de ne pas faire certaines choses. Autant un renoncement général est la pire des choses autant il faut accepter de ne plus faire certaines choses. C'est clairement le cas pour moi pour le travail. Je n'ai pas renoncé définitivement mais au moins provisoirement. J'ai dû accepter de réduire ma part dans les tâches domestiques, y compris dans la prise en charge de notre fille. J'ai accepté, mais pas renoncé et donc dès que je le peux j'augmente à nouveau ma part et donne un peu plus un coup de main à ma femme... J'ai dû renoncer définitivement au sport, en particulier le ski que j'avais la chance de pratiquer chaque hivers depuis mon enfance (habiter Lyon, ça aide...) et qui était vraiment quelque chose que j'aimais beaucoup. J'ai dû également renoncer à mon projet de me remettre au parapente... Accepter de ne pas faire quelque chose, c'est aussi souvent accepter de déléguer certaines tâches à ses proches ou à des personnes que l'on paye pour les faire. C'est accepter en conséquence que les choses ne soient pas faites exactement toujours comme on les aurait faites soi-même, ce qui n'est pas toujours facile. Nous avons aussi renoncé à toute modification ou rafraîchissement de la déco de notre nouvelle maison – heureusement l'un des critères de choix de cette maison était justement de ne pas avoir de travaux à faire, tant pis, on vit dans dans la déco des précédents propriétaires.

 

Trouver des activités adaptées à son état. Ok, on est malade, il y a des choses qu'on ne peut plus faire, mais il y a des nouvelles choses qu'on peut faire à la place. Je ne peux plus faire de ski ni de parapente, mais je peux faire de la marche ! C'est limité mais déjà arriver à marcher une heure ça fait du bien à la santé et au moral, ça fait prendre l'air. Dans le même genre d'idée, puisque c'est difficile de faire une activité régulière, que je ne peux plus faire de programmation informatique, j'ai eu l'idée l'année dernière de m'inscrire à un club photo. La photo c'est un truc qu'on peut faire librement sans contrainte de suivi, sans engagement... J'ai décidé de ne pas réitérer cette année parce que j'ai d'autres priorités (et il faut s'astreindre à respecter ses priorités) mais l'année dernière c'était vraiment quelque chose de positif pour moi. J'ai aussi pas mal joué au backgammon sur internet. Ok, je ne peux pas participer à des tournois comme je l'aurais peut-être fait si je n'étais pas malade (il faut pouvoir se concentrer plusieurs heures) mais moyennant de jouer sur un site en tour par tour (le « postal chess » adapté au backgammon et à internet)c'était vraiment agréable et je me suis même fait un ami en Australie !

 

Parler de la maladie. C'est important de ne pas rester seul avec sa maladie, de pouvoir exprimer ce que l'on ressent, de le partager avec d'autres malades. Ce blog a été pour moi un outil précieux, le forum de Sarcoïdose Info aussi lorsqu'il était actif. Maintenant les groupes facebook ont pris le relais. Et il ne faut pas oublier aussi de communiquer avec ses proches. En cas de problèmes plus importants, l'aide ponctuelle ou prolongée d'un professionnel (psychiatre ou psychologue) peut également être précieux.

 

En conclusion, il faut trouver la bonne distance, pas trop proche (que la maladie prenne trop de place), pas trop loin (ne pas la négliger), s'adapter et essayer de vivre le plus normalement possible en profitant de ce que la vie nous donne au maximum. Pas facile, mais de toute façon, on n'a pas le choix !

Partager cet article

Repost 0
Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
commenter cet article

commentaires

Pourquoi la sarcoïdose est-elle si dangereuse ? 26/08/2014 10:02

Bonjour,

J'ai du mal à comprendre, comment peut-on dire que cette maladie est très grave et ne pas faire plus de recherche... Tout est une histoire d'argent d'après moi.

Merci,
Bises

xstoffr 24/09/2014 16:02



Le problème c'est que cette maladie est rare, que dans la majorité des cas elle est bénigne et que pour les très rares cas vraiment grave ou critiques, il existe depuis longtemps des traitements
efficaces et relativement bon marchés au moins pour les premières options les plus fréquentes: corticoïdes, méthotrexate, plaquenil sont des traitement peu chers et efficaces pour la plupart des
cas. Après pour les cas graves et résistants à ces traitements déjà un peu lourd il y a encore d'autres options plus coûteuses: endoxan, rémicade (anti-tnf alpha) donc sachant que très peu de
gens sont touchés par les formes grave et qu'on a déjà toute une panoplie de traitement efficace, pourquoi dépenser des millions d'euros de recherche?



Alexandra 17/02/2014 21:42

Je fais partie du groupe de soutien en ligne (Stop Sarcoïdosis) de la Fondation américaine pour la recherche sur la sarcoïdose : SFR; une source d'infos et de soutiens précieuse.

xstoffr 02/04/2016 14:44

merci à vous, n'hésitez pas à me contacter pour faire part de votre expérience. Si vous voulez partager avec d'autres malades, il y a aussi le groupe sarcoïdose info sur facebook

serge 02/04/2016 09:21

bravo pour ce blog!je me sens moins seul dans mon"combat"contre cette maladie et me retrouve dans vos post. je connaissais pas les traitements dit couteux.