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20 septembre 2013 5 20 /09 /septembre /2013 15:16

 

De part mon blog j'ai pas mal de contact avec des malades de la sarcoïdose et certaines questions ou plaintes reviennent de manière lancinantes :

  • Quel médecin peut-il me suivre ?

  • J'ai l'impression que mon médecin ne maîtrise pas ma maladie comment faire ?

  • Mon médecin a l'air paumé, j'ai besoin d'un deuxième avis.

  • Mon médecin me renvoi vers le psy, il a pas l'air de comprendre ce qui se passe.

  • Je fais le tour des spécialistes mais je suis toujours aussi mal, car je n'ai pas de prise en charge globale de ma maladie.

 

Cela entre en résonance avec la conversation que j'ai eu avec InternistePréférée (qui mérite toujours autant son pseudo) juste avant la dernière visite avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose où nous avons fait par téléphone une sorte de débriefing des deux ans de suivi qu'elle a réalisé (en parallèle avec professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy). Le but pour moi était de la remercier de la qualité de son suivi et de m'excuser de n'avoir compris et suivi certains de ses conseils que trop tard (le tout accompagné d'une boite de chocolat) et de vérifier une hypothèse dont je reparlerai peut-être plus tard.

 

Je vais donc essayer de synthétiser tout ça.

 

Tout d'abord, il faut traiter le cas simple et général : celui de la sarcoïdose bénigne. Ce cas concerne il faut le rappeler 80 % des patients. Pour ceux-ci, c'est assez simple, la sarcoïdose ne présente aucun élément de gravité, la sarcoïdose n’apparaît que par la radio pulmonaire (ou un scanner thoracique), elle n'a pas d'impact fonctionnel hormis peut-être une légère fatigue supportable. La prise en charge est simple et peut être réalisée par n'importe quel généraliste : il suffit de vérifier à l'aide de radio pulmonaires régulière que la sarcoïdose n'évolue pas défavorablement. La seule chose un peu compliquée est de vérifier qu'il n'y a pas d'autre atteinte mais un généraliste devrait s'en sortir.

 

Deuxième cas relativement simple : Une sarcoïdose uniquement pulmonaire mais plus grave. Dans ce cas, c'est également assez simple pour le suivi : il faut trouver un pneumologue compétent pour la prise en charge. Généralement le pneumologue de l'hôpital le plus proche fera l'affaire. En général un pneumologue hospitalier voit suffisamment de cas de sarcoïdose pulmonaire pour pouvoir gérer la situation et si le cas est difficile du point de vu de sa spécialité, il sera le reconnaître et renvoyer vers un professeur de CHU qui pourra prendre la suite.

 

Là où cela devient plus compliqué c'est lorsqu'il y a plusieurs atteintes ou que les atteintes ne concernent pas le poumon. Il faut le répéter, ce sont des cas atypiques, ce sont des cas rares d'une maladie rare et cela a une implication importante au niveau du suivi.

 

Le médecin traitant, même s'il est le meilleur médecin du monde ne peut pas effectuer le suivi car il ne peut pas avoir suffisamment d'expérience de votre pathologie. Cela ne veut pas dire qu'il soit inutile ou qu'il faille arrêter de le voir. Il peut être de bon conseil et aura un rôle de soutien. Il pourra par exemple effectuer le suivi et la prise en charge les effets secondaires des traitements (carence en vitamine D, en potassium et diabète pour les corticoïdes par exemple). Il aura un œil critique sur la stratégie et pourra conseiller si c'est nécessaire de prendre un deuxième avis en cas de doute. Enfin, c'est lui qui gérera toute la charge administrative : démarches pour l'ALD, arrêt de travail, demandes préalables de transport pour les déplacements à plus de 150 km... Il sera donc utile mais ce n'est pas à lui à effectuer la prise en charge globale et à définir la stratégie thérapeutique.

 

Un spécialiste local en consultation privé ne peut pas effectuer le suivi non plus ou du moins pas facilement pour les raisons suivantes :

  • Les cas graves et complexes sont toujours traités en milieu hospitalier donc il n'aura pas l'expérience requise tout simplement car il ne voit pas assez de cas similaire au votre.

  • Il faut réaliser des examens qui ne peuvent être effectués qu'en milieu hospitalier, c'est beaucoup plus facile à organiser si le médecin qui effectue la prise en charge est lui-même un membre de l’hôpital.

  • Les cas complexes nécessitent un travail collectif. Un praticien hospitalier n'est pas isolé comme un spécialiste en ville. Il travaille dans une structure avec plusieurs autres médecins et même si les médecins ne sont pas toujours les rois du travail en équipe (oui, c'est un euphémisme), il y a de bonnes chances qu'il ne soit pas le seul à voir votre dossier. D'une part, lors des hospitalisations c'est généralement l'interne qui va vous prendre en charge principalement et ce n'est pas forcément votre médecin habituel qui effectuera la supervision de votre hospitalisation (car il n'est pas forcément disponible au moment adéquat). D'autre part le médecin en charge de votre dossier pourra en cas de doute demander conseil à ses collègues médecins sénior et/ou chef de service. Il y a donc de bonnes chances que votre cas soit examiné par plusieurs médecins spécialisés dans le bon domaine ce qui multiplie les chances d'avoir un bon diagnostic et un traitement adéquat

 

Donc, oui, il faut un suivi par un médecin travaillant à l’hôpital... Ce qui n'empêche pas que ce soit si besoin est dans le cadre de consultations privées si les délais sont trop longs dans les consultations publiques. Il faut d'ailleurs savoir qu'il est possible de basculer de l'un à l'autre : faire la première consultation dans le cadre privé pour avoir un rendez-vous rapidement et que la prise en charge soit ensuite effectué dans le cadre public si le médecin juge qu'une prise en charge hospitalière est justifiée.

 

La prise en charge hospitalière est d'autant plus justifié qu'il est indispensable, lorsqu'il y a plusieurs atteintes, de vérifier qu'il n'y en a pas d'autres qui n'auraient pas été détectées. Il est en particulier important de vérifier l'absence d'atteinte cardiaque, atteintes rares mais potentiellement vitales.

 

Deuxième élément important : Il est à mon avis très largement préférable d'avoir un suivi par un spécialiste en médecine interne dès lors que plusieurs organes sont touchés. Je n'ai rien contre les pneumologues et s'il y a une atteinte pulmonaire inquiétante, il est indispensable d'avoir un suivi par un pneumologue mais la sarcoïdose est une maladie systémique et à ce titre ce sont les internistes (à ne pas confondre avec les internes) qui sont les mieux placés pour la traiter. La sarcoïdose a de nombreux points communs avec d'autres maladies systémiques en particulier les maladies auto-immunes. Les traitements sont souvent les mêmes : des traitements conçus pour diminuer l'activité du système immunitaire. Il est donc beaucoup plus important d'avoir un médecin ayant l'habitude de ces traitements (en particulier les plus forts et les plus rares d'entre eux lorsque c'est nécessaire), de leur gestion à un niveau global et l'habitude d'une approche d'une maladie globale et de l'état de santé du patient que d'avoir une palanquée de spécialistes qui seront peut-être très pointus sur la prise en charge d'un traitement local de la maladie mais auront du mal à avoir une vision générale de la situation. Ils ont également, peut-être plus que d'autre, l'habitude de la prise en charge des maladies chroniques.

 

Enfin, il ne faut pas hésiter à se déplacer ! Notre maladie est rare ! Si vous avez un cas rare de cette maladie, il est indispensable d'être suivi par un spécialiste ayant suffisamment d'expérience de ces cas atypiques pour ne pas trop tâtonner dans la prise en charge (déjà qu'avec de l'expérience c'est compliqué). Le seul moyen qu'un spécialiste acquiert cette expérience c'est que les malades soient regroupés au même endroit puisqu'ils sont rares et dispersés. Il est donc indispensable de se déplacer pour aller chercher le ou les spécialistes ayant cette expérience. C'est important pour vous, mais c'est aussi important pour le spécialiste en question et pour les autres malades qui du coup bénéficieront de l'expérience acquise par le spécialiste avec votre cas.

 

En l’occurrence en France, il n'y a qu'une seule solution : aller à Paris. C'est là que sont regroupés les cas les plus difficiles.

 

Donc pour résumer, si vous avez une sarcoïdose complexe avec plusieurs localisations, il faut trouver un interniste, travaillant en hôpital, à Paris ayant une bonne expérience de la sarcoïdose.

 

- Mise à jour du 28/06/2015:

 

Si vous cherchez un spécialiste, je vous conseille de rejoindre le groupe Sarcoïdose Infos sur Facebook. Dans les fichiers du groupe, vous trouverez une liste des médecins spécialisés dans le suivi des sarcoïdose. Les médecins qui m'ont suivi y figurent... Par ailleurs les autres membres du groupe pourront peut-être vous aider à trouver un médecin en particulier pour les Belges et en province.

 

C'est ici que ça se passe: https://www.facebook.com/groups/53236835282/

 

Je ne souhaite pas publier en clair le nom des médecins qui m'ont suivi. Si vraiment vous n'arrivez pas à vous débrouiller avec la liste sur le groupe facebook, vous pouvez me contacter avec le formulaire de contact du blog, j'essayerai de vous réponde mais je ne garanti pas les délais, cela dépendra de mon état de santé.

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Published by xstoffr - dans Médecins
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commentaires

boucete 16/05/2016 16:47

Bonjour,
Je suis une malade atteinte de sarcoidose et je n'arrive pas à trouver le nom d'un hôpital (ou un nom de médecin qui travaille en milieu hospitalier) pour me prendre en charge. Mes médecins habituels pensent que je suis guérie, je veux bien, mais malheureusement, que ce n'est pas le cas.
S'il vous plait de m'aider. Merci beaucoup.

xstoffr 16/05/2016 16:50

Cela dépend de vos atteintes, si c'est essentiellement pulmonaires, le professeur Valeyre à Bobigny est très réputé, sinon le service de médecine interne de la Pitié-Salpétrière (à Paris) a plusieurs médecins spécialisés mais je ne garantie pas un meilleur accueil que ce que vous avez eu... Les médecins ont visiblement tendance à refuser de prendre en compte nos symptômes...

Nadia 20/04/2016 20:32

Bonsoir
Je m appelle Nadia j ai une sarcoidose depuis deux ans j habite Wavre quelqu'un connaîtrait un spécialiste de la sarcoidose en Belgique ? Bonne soiree

xstoffr 27/04/2016 13:44

Bonsoir, je crois qu'il y a des coordonnées dans le document mis en commun dans le groupe facebook sarcoïdose info. Sinon sur ce même groupe, il y a d'autres malades belges qui pourront vous renseigner. Bon courage à vous.

raymonde 11/10/2015 20:09

y a t 'il une groupe qui se réunit en Belgique du côté de Florennes . Puis je rencontrer des gens dans la même situation je suis épuisée par des scéances de scanner, des fibroscopies douloureuses alors qu'il y a pas de traitement. Je suis la risée de mon entourage on pense que c'est dans ma tête pourtant les granulomes sont là il y a des jours je ne sais pas sortir du lit. C'est arrivé il y a 2 ans presque 3 ans . J'en peux plus parfois merci de me répondre.

xstoffr 14/10/2015 15:54

Bonjour,

Le mieux pour trouver d'autres malades en belgique c'est d'aller sur le groupe sarcoïdose infos de Facebook. Pour l'entourage, il faut leur expliquer que la fatigue fait partie des symptômes de la maladie et qu'elle peut être invalidante, c'est un fait reconnu par la médecine. Même si tous les médecins ne sont pas au courant, il y a plusieurs publications scientifiques qui en atteste. J'espère que vous arriverez à trouver un bon médecin pour vous prendre en charge, le groupe sarcoïdose infos pourra peut-être vous y aider.

Bon courage.

raymonde 11/10/2015 20:02

je dois faire énormément d'examens tous les trois mois mon budget est restreint que faut il faire les handicapé ne veulent rien me donner en complément. sincèrement je me considère comme handicapée je suis atteinte aux yeux, poumons, peau mes articulation restent bloquées qui peut me comprendre.

Hervé Zacharie 27/08/2015 14:26

En effet, vous avez bien raison à ce sujet, on ne peut se rendre à Paris pour traiter les cas complexes. C'est un article très intéressant en tout cas, et ca aide beaucoup.