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10 décembre 2013 2 10 /12 /décembre /2013 17:49

 

J'ai eu une nouvelle consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose la semaine dernière.

 

J'ai eu l'impression très nette qu'elle avait du mal à avoir les idées claires sur mon dossier. Elle m'a demandé quel était mon traitement actuel et a dit à un moment que ça faisait 3 mois que j'étais sous méthotrexate alors que ça fait trois ans... Bref un peu de confusion et un peu de temps nécessaire pour se remettre dans le dossier. Du coup, je crois que la prochaine fois je vais préparer un petit résumé des épisodes précédents très court, juste histoire de remettre les choses en place dans sa tête.

 

Au final :

- On arrête le méthotrexate qui bien que partiellement efficace et ayant permis de baisser un peu les corticoïdes a montré ses limites. L'arrêt et immédiat mais en principe les effets continuent pendant quelque temps après l'arrêt.

- On passe au Cellcept (http://en.wikipedia.org/wiki/Mycophenolic_acid, désolé, il n'y a pas de version française), un immunosuppresseur utilisé pour prévenir les rejets de greffes qui est à priori plus fort que le méthotrexate avec l'espoir que ça améliore mon état général et que ça permette de diminuer les corticoïdes. La montée en charge est progressive : un comprimé deux fois par jour pendant une semaine puis 2 comprimés par jour pendant une semaine et enfin 3 comprimés par jour. J'ai commencé lundi pour éviter un début de traitement juste avant le week-end.

- On conserve les corticoïdes à l'identique pendant un mois (40 mg par jour) puis on fait une décroissance de 2,5 mg par mois.

 

Je dois l'informer par mail de l'évolution dans 3 mois et la prochaine consultation est prévue dans 6 mois, le temps d'avoir assez de recul sur le nouveau traitement je suppose.

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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commentaires

jysol 28/04/2015 23:08

bonsoir, quel bonheur de voir qu'on est pas seul. homme de 44 ans, travaille dans l'imprimerie et la peinture, sarcoidose pulmnonaire confirmée il ya 8 mois, mise sous corticoides.
d'autres sympromes s'ajoutent au fil du temps, sueurs excessive, tremblements des mains et des jambes incontrolables, colère interieure, ...neurosarcoidose!
ne plus savoir travailler...je commence à peine la lecture de ce blog, je sens que je vais m'y plaire. Merci, je vais continuer de suivre vos écrits.

xstoffr 28/06/2015 12:22

Merci pour votre commentaire

nbelaf 06/09/2014 00:19

Je viens de lire les premiers post...

je vois que tu es dans l'informatique, je le suis aussi (dba oracle), et j'ai également un amis qui est informaticien, j'ai attrapé une sarcoidose a une epoque ou je travaillais beaucoup en
datacenter, parfois je me demande si c'était pas l’événement déclencheur ...

xstoffr 24/09/2014 15:58



Pure coincidence à mon avis, moi j'étais suis sur la partie software et ait rarement mis les pieds dans les salles machines (telnet c'est tellement pratique)...



nbelaf 05/09/2014 23:47

Bonjour,

c'est vrai ca fait un petit moment sans news, j'espere que ca va dans le bons sens, ca fait 3 ans que je suis ton blog (bizarre ca fait 3 ans que je traine une sarcoidose...).

a bientot

xstoffr 24/09/2014 15:56



ça y est, j'ai enfin eu la disponibilité pour poster un post qui était en attente, je me met à l'écriture du suivant...



eric 25/08/2014 18:10

2 semaines ce n'est pas assez pour se libérer du gluten et du lactose. Ce sont des poisons et il faut au minimum 3 mois de sevrage (en veillant à éliminer TOUT ce qui contient du gluten, la moindre
trace vous fera chuter). Même si vous n'êtes pas intolérant au gluten et au lactose, il faut absolument les enlever de votre alimentation.
Consultez le site de Julien Venesson pour en savoir +.
Vous verrez que dans quelques années le gluten sera un vrai scandale sanitaire.

lojou 15/08/2014 11:00

Bonjour, Alors comment allez vous? 6 mois qu'il n'y a aucun message sur le blog.....

xstoffr 25/08/2014 17:35



Oui, désolé, c'est un peu compliqué pour moi en ce moment, j'espère poster quelque chose prochainemement. Pour l'instant pas d'évolution significative...