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16 janvier 2013 3 16 /01 /janvier /2013 13:18

Donc suite à la dernière hospitalisation à Paris et compte tenu de l’insistance de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, je me suis laissé convaincre d’essayer les antidépresseurs.

 

J’insiste : J’étais convaincu !

 

La discussion avec la psychologue (voir l’épisode précédent) m’avais convaincu que même si je n’avais aucun symptôme de dépression hormis la fatigue qui est loin d’être suffisamment spécifique dans le cadre d’une maladie chronique comme la sarcoïdose, en tout cas ça ne coûtais rien d’essayer. De fait je m’attendais, au mieux, à ce que cela soulage les très rares épisodes de malaise psychique qu’il m’arrive d’expérimenter ponctuellement et qui ne durent que quelques heures. Au pire je m’attendais à être un peu plus amorphe que d’habitude. J’ai donc été revoir le psychiatre que j’avais déjà vu quand le professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy m’avait prescrit un antidépresseur lui-même (voir cet épisode et celui-ci). Pour mémoire (et pour ceux qui ont eu la flemme de cliquer sur les liens précédents), j’avais alors mis comme condition à la prise d’antidépresseur le fait que le diagnostic de dépression soit validé par un psychiatre et comme au bout de 3-4 consultations le psychiatre recommandé à la fois par internistePréférée et par mon médecin traitant avait conclu que je ne faisais pas de dépression, j’avais fait l’impasse sur les antidépresseurs.

 

Donc cette fois-ci j’étais convaincu et pleinement volontaire pour tester les antidépresseurs à titre de traitement symptomatique. Le psychiatre m’a donc prescrit de l’anafranil qui est l’antidépresseur qu’avait prescrit le professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy. Par contre il a prescrit une dose plus faible : 20 mg par jour au lieu des 50 que le professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy avait recommandé. C’est une dose vraiment très faible, la dose « normale » pour un adulte étant de 75 mg et la dose de 20 mg par jour étant utilisé chez les enfants de 6 ans souffrant de problèmes d’énurésie.

 

J’étais donc pleinement en confiance, convaincu qu’une dose aussi faible n’aurait aucun effet. J’ai donc commencé le traitement dans la foulée de la consultation (enfin 1 ou deux jours après, le temps d’approvisionner tout ça), c’est à dire un samedi matin qui plus est le jour où on avait enfin réussi à inviter des amis à dîner à la maison (depuis plusieurs mois qu’on voulait le faire…).

 

Grosse erreur !

 

J’aurais pourtant dû le savoir. Dans ma vie antérieure d’informaticien, j’avais pourtant bien appris la règle d’or des responsables d’exploitation : PAS DE MISE EN PRODUCTION LA VEILLE D’UN WEEK END ! Pour les non-informaticiens, une mise en production, c’est le déploiement sur les systèmes de production d’une modification d’un système informatique. Ceux qui ont la responsabilité de la continuité de service (les responsables d’exploitation), du moins ceux qui sont expérimentés et compétents, ne veulent pas qu’on fasse une modification la veille d’un week-end parce s’il y a un problème, c’est alors beaucoup, beaucoup plus compliqué à résoudre pendant le week-end (avec un personnel d’astreinte réduit et les développeurs généralement pas disponibles car eux sont rarement d’astreinte) que sur les jours travaillés de la semaine. Et bien j’aurais dû appliquer la même règle :

 

PAS DE MODIFICATION DE TRAITEMENT PENDANT OU LA VEILLE D’UN WEEK-END.

 

Parce que si ça se passe mal c’est beaucoup plus compliqué à gérer qu’un jour de semaine où on peut contacter le médecin prescripteur ou son médecin traitant. Voilà, c’est dit, j’essayerai de m’en souvenir pour les prochaines fois.

 

Donc, j’ai commencé l’anafranil le samedi matin. J’ai alors observé dans la matinée d’abord un gros coup de fatigue une ou deux heures après la prise, mais bon, c’est pas totalement inhabituel vu mon état… J’ai donc fait une petite sieste dans la matinée. L’après-midi je me suis aperçu que j’avais encore plus de mal à me concentrer que d’habitude. Là je n’arrivais vraiment pas à lire la presse ce que d’habitude j’arrive à faire même s’il faut souvent que je m’interrompe plusieurs fois par article et si j’ai du mal à enchaîner la lecture de plusieurs articles d’affilé. Voyant que c’était vraiment un blocage, je me suis mis à faire la cuisine pour le dîner du soir alors qu’on avait plutôt prévu que ce soit ma femme qui s’en charge. Là je n’avais pas trop besoin de réfléchir, juste suivre la recette à la lettre en prenant son temps, en plus c’était des recettes que je connaissais bien et avait l’habitude de faire donc pas trop de soucis.

 

La soirée s’est bien passée même si j’étais quand même bien fatigué et si à certains moments j’avais du mal à soutenir la conversation… On ne s’est pas couché trop tard vus que tout le monde avait des enfants en bas âge et bien entendu je n’ai pas bu d’alcool du tout.

 

Le lendemain donc deuxième jour de traitement et là catastrophe : une ou deux heures après la prise de traitement, ça commence à dérailler grave ! Maux de tête persistant (même si moins intense que ce que j’ai pu avoir par le passé), acouphène très marqué et surtout épuisement total, j’ai dû dormir 20 heures sur les 24 heures qui ont suivi, me levant uniquement pour prendre les repas et me recouchant tout de suite après ! Ajouter à ça des troubles cognitifs importants – difficultés pour discuter de choses simples avec ma femme – et vous avez le tableau complet de tous mes symptômes habituels de neurosarcoïdose mais très largement amplifiés.

 

Réalisant malgré mon état que quelque chose de vraiment pas normal se passait, j’ai donc décidé d’arrêter immédiatement le traitement avec l’idée que d’une façon ou d’une autre l’antidépresseur avait déclenché une réaction inflammatoire et qu’il fallait mieux pas insister car pour mémoire, les atteintes neurologiques de sarcoïdose ça peut laisser des séquelles.

 

J’avais l’intention de contacter rapidement le psychiatre pour lui demander quoi faire mais le seul problème c’est que ce psychiatre ne répond pas au téléphone lorsqu’il est en consultation. Cela a un très grand avantage c’est qu’on n’est pas dérangé pendant les consultations, ce qui est très appréciable quand on est en train de discuter de problèmes psychologiques compliqués… Comme il n’a pas de secrétaire et qu’il est tout le temps en consultation c’est concrètement impossible de le joindre par téléphone. En plus il est un peu « old school » limite technophobe alors bien sûr il n’utilise pas l’email. Du coup, pour le joindre la seule solution c’est de se rendre à son cabinet et d’attendre dans sa salle d’attente la fin d’une consultation pour lui toucher deux mots… Ce qui dans mon état a été vraiment problématique car l’accentuation des problèmes neurologiques a persisté dans les jours qui ont suivi. J’ai bien pensé à appeler mon médecin traitant mais j’ai eu des doutes quant à sa capacité à trancher la question. Ajoutez à cela que ma femme devait subir une intervention chirurgicale sous anesthésie générale (qui heureusement s’est bien passée mais il lui a fallu plusieurs semaines pour s’en remettre complètement) et finalement je n’ai pas pu faire grand-chose avant la consultation suivante programmée 3 semaines après.

 

A la deuxième consultation, le psychiatre était bien ennuyé. Il m’a confirmé que j’avais bien fait d’arrêter tout de suite le traitement lorsque j’ai vu que ça se passait mal. Il ne savait pas trop s’il fallait faire une deuxième tentative avec le même pour valider que c’est bien l’antidépresseur qui avait provoqué cette accentuation de mes symptômes et qu’il ne s’agissait pas d’une simple coïncidence, ou s’il fallait en essayer un autre. Finalement on a convenu de faire les deux : réessayer l’anafranil mais à une dose de 10 mg / jour tout de suite et si ça se passait mal, arrêter au bout de 3 jour et attendre 3 semaines avant d’essayer un autre antidépresseur : ixel à 50 mg/ jour. J’ai aussi suggéré de prescrire une analyse de sang au cas où ça se passe mal, pour qu’on puisse voir s’il y a quelque chose de détectable avec au moins les marqueurs inflammatoires (vitesse de sédimentation, protéine C réactive) et les marqueurs hépatique (transaminases). Il a ajouté DFG et créatinine pour vérifier le fonctionnement des reins ainsi que calcium, sodium, potassium, la mesure des protéines totales, de l’albumine et une électrophorèse des protéines sériques.

 

La deuxième tentative avec l’anafranil a conduit au même résultat quoique plus progressivement, c’est vraiment le troisième jour que ça a commencé à se dégrader (donc après une dose cumulée de 30 mg, proche des 40 mg cumulés de la première tentative). J’ai donc arrêté le traitement ce jour là et été faire mon analyse de sang. Mais c’est surtout les 4 jours qui ont suivi qui ont été très difficiles : j’étais vraiment complètement KO comme je ne l’avais été qu’à 3 ou 4 reprises depuis le début de ma maladie et à chaque fois suite à une modification du traitement.

 

L’analyse de sang s’est avérée normale. La fatigue est revenue à son niveau habituel progressivement pendant les trois semaines d’interruption du traitement.

 

Pour le test de l’ixel, ça a été encore plus rapide : j’ai vu dès le premier jour que cela prenait la même tournure que pour l’anafranil et j’ai donc arrêté tout de suite. J’ai encore été KO le jour suivant puis c’est rentré dans l’ordre assez rapidement.

 

Donc bilan : Trois essais d’antidépresseur à des doses minimes et à chaque fois une réaction très forte et très nette qui pour moi est clairement une accentuation très marquée des symptômes habituels chez moi de la neurosarcoïdose.

 

Autant dire que j’étais très embêté. Si encore le traitement avait été sans effet, je pense que cela aurait été possible à faire passer auprès de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose : je ne fais pas de dépression donc les antidépresseurs ne font rien, ça valait le coup d’essayer mais pas de chance ça n’a pas marché. Mais là, non seulement ça n’a pas amélioré mon état mais ça l’a très franchement dégradé et cela à trois reprises et avec deux molécules différentes. Compte tenu du fait qu’elle a traité des tas de neurosarcoïdose (plus de 200 cas d’après ce qu’elle m’a dit) et que les antidépresseurs font parti des traitements très souvent utilisés dans ce cas (en tout cas c’est ce qu’il ressort de la publication scientifique qu’elle a écrit sur le sujet), il est évident qu’elle ne va pas me croire quand je vais lui dire que chez moi cela a amplifié les symptômes !

 

J’avais rendez-vous avec le psychiatre la veille de mon rendez-vous suivant avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose. Le but était de faire le point et qu’il me rédige un courrier pour elle. Il m’a donc rédigé un (long) courrier reprenant essentiellement celui qu’il avait déjà fait en conclusion de la précédente évaluation (à savoir que hormis la fatigue, je ne présente pas de symptôme de dépression) et ajoutant les résultats de l’expérimentation des antidépresseurs.

 

On a conclu qu’il n’était pas nécessaire de reprogrammer de rendez-vous et que je le contacterai uniquement en cas de besoin.

 

Je vais essayer de vous publier la réaction de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose rapidement mais cela dépendra de mon état.

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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