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19 novembre 2009 4 19 /11 /novembre /2009 18:54

Depuis le 3 novembre j’ai commencé à tenir à jour un calendrier où je note mon activité tant physique qu’intellectuelle pour évaluer le niveau de fatigue. J’utilise aussi un indice sur une échelle de 0 à 5 dont j’ai peu à peu mis au point la définition :

 

Niveau de fatigue 5 :

 

  • Aucune activité physique possible
  • Aucune activité intellectuelle possible
  • Activité de loisir très réduite (difficile même de regarder une série télé)
  • Sommeil très fortement accru (plus de 10h par jour), repos toute la journée.
  • Très grosses difficultés pour la gestion du quotidien (hygiène, repas…)

 

C’est l’état dans lequel j’étais au retour des Etats-Unis et à chaque rechute suite aux tentatives de baisse des corticoïdes.

 

Niveau de fatigue 4 :

 

  • Aucune activité physique possible
  • Activité intellectuelle très limitée (moins d'une heure)
  • Activité de loisir limitée (regarder la télé mais pas un film ni lire un livre)
  • Nécessité impérieuse de repos plusieurs heures par jour, complément de sommeil limité dans la journée (sieste)
  • Gestes du quotidien (hygiène, repas) effectués avec effort


C’est l’état dans lequel j’étais lors des divers épisodes viraux (rhino-machin, gastro).


Niveau de fatigue 3 :

 

  • Activité physique limitée (par exemple 20-30 minutes de marche)
  • Nécessité impérieuse de repos dans la journée après chaque activité physique ou intellectuelle
  • Activité intellectuelle / loisir peu intense possible (moins de 2 heures d'affilé)
  • Pas de complément de sommeil


Niveau de fatigue 2 :


  • Activité normale mais limitée dans le temps, possibilité d'enchaîner plusieurs activités, repos représente moins de la moitié du temps
  • Possibilité d'activité entre 2 et 4 heures d'affilé


Niveau de fatigue 1 :


  • Activité normale mais avec sensation de fatigue importante environ 6 heures par jour
  • Repos nécessaire de l'ordre d'une heure à deux heures par jour


Niveau de fatigue 0 :


  • Activité normale


Que ce soit bien clair : Quand je parle de repos c’est pas juste se reposer 5-10 minutes assis dans un fauteuil après un effort, non c’est le fait d’être obligé de s’allonger pendant au moins 1 heure avant d’envisager une autre activité.


Le niveau qui me permettrait de reprendre le travail à mi-temps est le niveau 1.


Depuis le 2 novembre, il y a eu 5 jours au niveau 4, 4 qui correspondent clairement à la gastro plus un jour qui semble une réaction à une journée un peu trop chargée. 10 jours au niveau 3 et seulement 3 jours au niveau 2.


Je peux tirer plusieurs conclusions de cette évaluation :


  • Il ne faut pas se réjouir trop rapidement d’une amélioration temporaire, la fatigue revient vite, il y a des fluctuations importantes et il faut regarder les évolutions à long terme.
  • Je suis encore très loin de pouvoir reprendre le travail, même à mi-temps. Même s’il y a des moments où il me semble que je pourrais travailler normalement, une mesure objective des faits montre clairement que ces moments sont trop courts et trop volatiles pour permettre d’envisager une reprise régulière du travail.
  • Il est important de se ménager, de se restreindre quand ça va mieux. Les journées d’amélioration notables sont souvent suivies de journées difficiles. Quand ça va mieux, on est content de pouvoir faire plus de choses, on veut en profiter mais du coup on en fait trop et cela se paye les jours suivants. Il faut se ménager et ne pas en faire trop même quand on a l’impression que ça va mieux.

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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commentaires

mir 22/11/2009 00:56


bonsoir christophe

eh bien tout est bien résumé dans ton dernier paragraphe ,je pense que beaucoup de personnes ayant cette maladie diraient c'est exactement cela ,car c'est bien comme ça .