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18 janvier 2012 3 18 /01 /janvier /2012 11:08

Vu que c’est la saison des vœux, je ne pouvais pas oublier cette vieille ennemie.

 

… et par contre, je souhaite une bonne année et surtout une bonne santé à tous les lecteurs de ce blog…

 

Pour moi il y a une échéance importante en 2012. Non, pas les élections présidentielles et non, je ne vais pas me présenter non plus aux législatives. Pour moi l’échéance sera un poil plus tard, précisément début juillet 2012 pour la date anniversaire du diagnostic de ma sarcoïdose qui a coïncidé avec le début de mon arrêt de travail. Alors c’est quitte ou double : Soit je suis capable de reprendre le boulot avant et c’est une super nouvelle et ça veut dire que je suis vraiment sur la voie de la guérison (ou au moins de la rémission), soit je ne suis pas capable de reprendre le boulot et cela voudra dire que je passe en invalidité. Cette perspective ne me fait pas vraiment peur, en fait elle ne changera pas grand-chose pour moi à part au niveau financier… et à part le fait qu’il va falloir faire tout un tas de paperasse pénible mais bon, c’est pas vraiment très agréable non plus comme perspective même si dans mon cas on peut espérer que ce ne soit que provisoire.

 

Je vais profiter de ces vœux pour faire comme avec les copains et donner quelques nouvelles.

 

J’ai fini de digérer psychologiquement le fait que l’IRM de septembre soit normal. C’est définitivement une bonne nouvelle et cela laisse espérer qu’il n’y aura aucune séquelle. Et puis du coup maintenant coté examens je suis tranquille pour un moment, à part la surveillance de l’ostéoporose à faire dans quelques mois, il n’y a plus grand chose à faire.

 

L’augmentation du méthotrexate a fait de l’effet pilepoil 8 semaines après, juste au moment où je commençais à ne plus y croire et exactement comme lors de la mise en place du traitement un an plus tôt. J’ai donc bénéficié de trois semaines où j’allais vraiment mieux avant que petits virus saisonniers et baisses des corticoïdes ne se conjuguent pour que la fatigue reprenne le dessus au moins temporairement. Enfin, il y a au moins un mieux très net de ce dernier coté : alors que sans l'augmentation du méthotrexate la fatigue commençait sérieusement à reprendre le dessus vers 12 mg, j’ai réussi à baisser à 8 mg (à raison d’un mg par mois) et même si je manque encore de recul cela semble plutôt en bonne voie. Par contre je commence à expérimenter les fatigues transitoires au moment de chaque baisse : quelques jours avec une fatigue nettement accrue juste après la baisse, pour autant que je sois capable de faire la différence avec les petits virus que ma fille nous ramène gentiment de l’école (le dernier en date, une gastro ce week-end qui heureusement n’a duré que 24 heures et qui ne semble pas avoir fait trop de dégâts chez ses parents). Donc globalement je suis plutôt optimiste : même si c’est pas encore la grande forme et si je ne suis pas encore capable de reprendre le travail même à mi-temps, la tendance semble plutôt positive. Il va aussi bientôt falloir se préoccuper de savoir si mes glandes surrénales sont toujours en état de marche…

 

Sinon dans les événements marquants, j’ai enfin réussi à joindre le psychiatre recommandé par mon médecin traitant, et effectivement la seule solution pour le joindre c’est d’aller à son cabinet ou par courrier postal – comme ça il n’est pas dérangé par le téléphone. Il est très bien, a parfaitement bien compris le problème et est aussi sceptique que moi sur la logique du grand professeur qui m’avait prescrit les antidépresseurs. Il m’a reçu deux fois à un mois d’intervalle pour faire le diagnostic – c’est à dire confirmer que je ne suis pas dépressif – et depuis nous avons convenu de faire un suivi assez lâche environ tous les trois mois, juste pour vérifier que tout va bien puisque je fais parti des populations à risque. Le troisième rendez-vous est programmé prochainement. Il a confirmé que je n’ai pas besoin d’antidépresseurs. Donc j’ai maintenant l’avis de deux psychiatres différents confirmant que je ne suis pas dépressif, juste fatigué, le prochain médecin qui évoque cette éventualité n’a qu’à bien se tenir !

 

Au niveau des bonnes nouvelles aussi, il semble que le diabète soit définitivement parti. J’ai donc assoupli mon alimentation de ce coté même si je fais toujours un peu attention pour ménager mon foie et éviter de reprendre du poids.

 

Voilà pour les nouvelles… Prochain bulletin dans quelques mois ?

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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