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25 juillet 2011 1 25 /07 /juillet /2011 14:50

Bon, suite des évènements : la consultation avec l’interniste n’a pas été très rassurante. Le point positif c’est qu’elle n’a rien trouvé à redire au courrier très détaillé que je lui avais adressé (8 pages dactylographiés avec même une bibliographie), le point négatif c’est qu’elle n’a pas de réponse à mes interrogations à son niveau et renvoie donc sur le professeur que je revois demain à Lyon. Elle m’a indiquée qu’elle allait lui transmettre une copie de ma lettre mais comme je n’ai pas de copie de son courrier, je ne sais pas si elle l’a fait. J’ai prévu deux copies de mon courrier (une pour lui, une pour moi) au cas où mais vu la teneur et la densité du truc, il serait largement préférable qu’il ait pu en prendre connaissance à l’avance et ait pu y réfléchir un peu. Sur l’évolution du traitement, son avis n’était pas très encourageant. En gros, oui, il y a des alternatives au MTX/corticoïdes mais les effets secondaires risquent d’être pires que le mal, donc tant qu’il n’y a pas de risque vital cela ne semble pas envisageable. On verra bien ce qu’en dit le professeur demain. Sinon, elle a reparlé éventuellement d’aller consulter un autre expert à Paris si la consultation de demain n’est pas satisfaisante et elle a indiqué qu’une nouvelle IRM de contrôle lors de la prochaine tentative de baisse des corticoïdes était envisageable en septembre.

 

J’ai aussi eu une visite chez le médecin de la sécu. J’ai beaucoup stressé car la dernière fois le médecin avait parlé d’invalidité. Facteur aggravant, ce n’était pas le même que la dernière fois, j’ai donc eu peur de devoir tout réexpliquer, de devoir justifier mon arrêt de travail de deux ans pour une maladie qui est le plus souvent bénigne… En fait, ça s’est plutôt bien passé. Il n’y a pas été question d’invalidité, elle avait bien pris connaissance du dossier établi par son prédécesseur donc je n’ai pas eu à redétailler l’historique. En fait j’ai l’impression que l’objectif pour eux c’est surtout de s’assurer qu’il y a un suivi régulier et suffisant et de prendre connaissance des résultats d’examens et de l’évolution du traitement. Quand j’ai dit que j’étais suivi par le professeur Lyonnais que je revoyais la semaine suivante et que je voyais l’interniste tous les 3 mois, ça a eu l’air de la satisfaire.

 

Sinon il y a eu deux jours de mieux la semaine dernière mais le week-end a été assez désastreux. On était invité chez des cousins de ma femme samedi à midi et elle a finalement dû y aller sans moi car j’étais vraiment trop fatigué. J’ai d’ailleurs dormi à deux reprises dans la journée… ce qui a provoqué quelques insomnies le soir. Du coup j’ai à nouveau dormi dans la journée le lendemain et malgré une bonne nuit je suis encore fatigué aujourd’hui. D’où pas mal de stress pour le rendez-vous important de demain. Il faut que je sois à peu près en forme pour pouvoir argumenter avec le professeur (Dans la série, « j’en sais plus que mon médecin sur la sarcoïdose »  merci Gilles pour ton mail, il m’a bien fait rire). Ma femme, elle, pense au contraire qu’il vaut mieux que ça tombe un jour où je ne suis pas en forme comme ça il verra à quel point je ne suis pas bien et qu’il ne faut pas continuer à baisser le traitement comme il le dit dans ses courriers. De toute façon je n’ai pas le choix et on verra bien demain mais quel stress !

 

Sinon, au niveau du traitement, j’ai rebaissé les corticoïdes à 22.5 mg/ jour en accord avec l’interniste. Les premiers jours de la baisse ont été un peu durs mais il y a eu un mieux ensuite. Maintenant c’est à nouveau pas terrible mais c’est peut-être lié à une petite infection qui touche ma fille (elle nous a fait une petite poussée de fièvre et elle tousse encore) ou à de petites blessures que je me suis faites en jardinant, des petites choses pas trop graves (écorchure, piqure sur branches) mais qui sont sources d’inflammation. On a beau mettre des gants, il y des fois où ça passe au travers !

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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