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4 juin 2013 2 04 /06 /juin /2013 16:11

Pas de nouvelles depuis janvier… Parce qu’en fait je ne sais pas trop comment expliquer la situation… Parce que la situation n’est pas claire… Parce que même à la LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose à qui je devais donner des nouvelles par mail, je ne savais pas trop quoi écrire alors je n’ai rien écrit du tout… Parce que visiblement le plaquenil n’a pas eu l’effet escompté… Parce que comme d’habitude, il a eu de nombreux moments où je n’étais pas bien – donc trop mal pour donner des nouvelles – et que dans les moments où j’étais suffisamment bien, je préférais en profiter pour rattraper mon retard dans mes occupations du quotidien et être présent auprès de ma famille…

 

Donc reprenons l’histoire. J’ai commencé le plaquenil mi-janvier. D’abord un comprimé par jour pendant une semaine, puis deux comprimés par jour. Les trois premiers jours ont été marqués par ce que j’ai nettement perçu comme une accentuation de mes symptômes neurologiques habituels : acouphène, maux de tête, fatigue et troubles cognitifs (difficulté de concentration en particulier). Puis les 3 jours suivant ça c’est amélioré, j’ai donc supposé qu’il fallait juste un petit temps d’adaptation. Sauf qu’un doublement de la dose, ça a été pareil mais en pire et que l’atténuation a été beaucoup moins évidente. J’ai ensuite remarqué que le scénario habituel était un peu modifié. En règle général, avant le plaquenil, je n’était pas très bien au réveil mais assez rapidement dans la matinée, une fois que les corticoïdes commencent à faire de l’effet ça commençait à aller mieux et vers 11h, je pouvais commencer à penser à faire quelque chose. Avec le plaquenil ça a un peu changé, le réveil était toujours difficile mais au lieu que ça s’améliore progressivement au cours de la matinée, ça commençait par empirer nettement avant de s’améliorer beaucoup plus tard que d’habitude. Bref, visiblement le plaquenil provoque soit des effets secondaires (l’acouphène et autres maux de têtes sont listés dans les effets secondaires du plaquenil) soit une accentuation des troubles de la sarcoïdose. Mon espoir au départ était que les effets bénéfiques viennent au bout des 8 semaines réglementaires contrebalancer voire annuler les effets négatifs… Au bout de 4 mois, il faut bien se rendre à l’évidence aujourd’hui qu’il n’en est rien. Si j’ai réussi à minimiser l’impact des effets secondaires en décalant la prise du médicament au soir, globalement il ne me semble pas qu’il y ait un impact positif significatif sur mon état général et sur les troubles neurologiques.

 

Du coup, j’ai pas été très rigoureux pour la baisse des corticoïdes : j’ai fait la première comme prévue mi-février mais j’ai attendu mi-mai pour faire la deuxième. J’espère que je ne vais pas trop me faire engueuler lors de la prochaine consultation.

 

Une chose à noter tout de même. Nous avons passé une semaine de vacance au bord de la mer pour les vacances scolaires de printemps et comme l’été dernier lorsque nous avons été vers l’océan atlantique, il y a eu un mieux très net pendant cette semaine : je pouvais à nouveau lire des livres de manière suivi, j’étais beaucoup moins fatigué, je n’ai pas souvenir de maux de tête ni d’acouphène pendant cette semaine. Malheureusement, contrairement à l’été dernier, le répit a été de très courte durée et dès le week-end suivant notre retour j’avais une crise qui m’a clouée au lit pendant quasiment tout le week-end. Du coup cela repose un peu la question de l’aspect psychologique de la fatigue et j’ai décidé d’essayer un nouvel antidépresseur puisque LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose n’était pas convaincu par mes tentatives précédentes. J’essaye donc celui qu’elle avait mentionné, le prozac, depuis 2 jours, à raison d’un demi-comprimé. Jusqu’ici tout va bien même si aujourd’hui les maux de tête commencent à apparaître. En tout cas c’est moins marqué pour les autres antidépresseurs, on verra comment ça évolue dans les jours à venir.

 

Enfin, deux petites brèves : L’hôpital local m’a fait un courrier pour décaler le rendez de contrôle d’ophtalmo de 3 mois ! Avec le début du plaquenil dont un des effets secondaires classiques est d’abîmer la vision, je ne suis vraiment pas trop content. Il y a déjà les risques d’uvéite de la sarcoïdose, le risque lié aux corticoïdes (cataracte en particulier), plus maintenant celui du plaquenil, j’aurai préféré un suivi régulier rigoureux mais il semble qu’il y ait vraiment pénurie d’ophtalmo dans le coin !

Je n’ai toujours pas eu de contact de l’hôpital parisien pour l’hospitalisation évoqué « en juin » lors de la dernière consultation, j’espère qu’ils ne m’ont pas oubliés et c’est un peu pénible pour gérer mon planning !

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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commentaires

zeralda 07/06/2013 15:15

Merci beaucoup pour ta réponse. Bon week-end.

zeralda 05/06/2013 19:46

Je vois que tu galères toujours autant, j'espère que ça va s'arranger. Moi en ce moment j'ai beaucoup de douleurs articulaires, pourtant je ne fais rien de spécial. Je ne sais pas si ça vient de ma
sarco, car je ne prends plus aucun traitement. Peux-tu me donner le lien du forum sarco, je ne l'ai plus car j'ai changé d'ordi , j'aimais bien ces échanges. Merci et bon courage pour la suite.

xstoffr 07/06/2013 12:06



http://www.sarcoidose-infos.com/smf/index.php