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3 juin 2012 7 03 /06 /juin /2012 17:46

Juste après mon rendez-vous avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, j’ai eu un rendez-vous avec un ORL. Au départ c’est parce que je me plaignais à InternistePréférée d’avoir toujours mal au nez et le nez obstrué (depuis 5 ans que ça dure !) et demandais si on pouvais pas faire un petit traitement local d’appoint à base de spray de corticoïde. Donc elle m’avait renvoyé sur l’ORL du coin que j’avais déjà vu du temps où on cherchais l’origine de mes douleurs articulaire et où le rhumato soupçonnais un Wegener (il était pas loin, dans le genre maladie systémique à la con ça à l’air pas mal aussi). Ah l’époque il avait exclu le Wegener et absolument rien vu d’autre.

 

Donc cette fois-ci c’est plus simple, n’est-ce pas le diagnostique est déjà posé… ben en fait pas vraiment !

 

Donc déjà il était grave à la bourre, l’heure du déjeuner était déjà bien avancée et la salle d’attente encore pleine. Du coup la consultation s’est faite au pas de course. Pas le temps de passer en revu l’historique des examens ni de discuter les détails. Quelque part ça me rappel un peu en moins traumatisant ce grand classique du grand Jacques : http://www.dailymotion.com/video/x2qwj0_jacques-brel-au-suivant_music , si j’avais un peu de talent, je vous ferais un pastiche, ça s’y prête vraiment mais comme je ne suis pas vraiment musicien, il vaut mieux que je m’abstienne, le temps est déjà assez pourri comme ça aujourd’hui.

 

Donc ça commence par la traditionnelle lecture de la lettre du médecin prescripteur puis on enchaine directement sur l’insertion de bouts de coton imbibés d’anesthésiant dans les narines ce qui me fait un mal de chien et me ramène directement 4 ans en arrière quand un autre ORL cherchait à comprendre un peu ce qui se passait. Exactement la même douleur hyper-vive donc de ce coté aucun changement

 

Du coup pour la conversation c’est moins simple n’est-ce pas. Je demande quand même s’il en voit beaucoup des sarcoïdoses avec des atteintes ORL, hein, sur le mode de la conversation, genre je suis curieux de savoir si mon cas est vraiment extraordinaire mais en fait pour savoir s’il a une quelconque compétence pour traiter mon cas et s’il sait un peu de quoi il parle. Depuis l’expérience de « l’expert » de la sécu, maintenant je me méfie. La réponse n’est pas très rassurante : « J’ai vu un cas quand j’étais interne ». Je ne sais pas quel âge il a mais clairement il ne vient pas de s’installer et donc ses études, c’est pas tout frais. Donc en résumé, il a vu un cas il y a plus de dix ans – voire vingt ou trente. C’est pas top !

 

Il demande à voir le dernier examen crânien disponible. Je lui sors donc mon IRM crânien qui lui permet d’exclure direct la sinusite mais par contre de confirmer une belle inflammation nasale. Il est pas le premier à regarder ces clichés qui ont été vu successivement par le radiologue de service, InternistePréférée et LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose et pourtant c’est le premier qui remarque l’atteinte nasale. Faut dire que les autres devaient un peu être concentrés sur autre chose. L’examen direct confirme effectivement la rhinite. Pour moi la cause est entendue n’est-ce pas, depuis 5 ans que j’ai mal au nez, des écoulements dans l’arrière-gorge, le tout est apparu en même temps que les premiers troubles de sarcoïdose... et bien non, l’ORL commence à me parler de rhinite allergique !!! Je rétorque qu’avec les doses de corticoïdes que j’ai ça serait étonnant. Il me dit que c’est quand même possible mais je vois bien que j’ai marqué un point. Et puis une rhinite allergique en continue depuis 5 ans faut le faire. Pour la petite histoire, je suis allergique aux acariens depuis tout petit, alors je peux vous assurer que les rhinites allergiques je connais par cœur et que ce n’est pas du tout comme ce que j’ai depuis 5 ans. En général chez moi ça commence par de phénoménales crises d’éternuement, et c’est pas de discrets écoulements dans l’arrière gorge que j’ai mais littéralement le nez qui se transforme en fontaine. Puis il commence à me demander avec insistance si je n’ai pas du reflux gastro-œsophagien. Euh ben, non, vraiment pas. C’est vraiment hallucinant on venait de parler de sarcoïdose pendant 10 minutes et lui il ressorts d’autres hypothèses... Je commence vraiment à me croire dans le remake d’un film catastrophe québécois où une certaines grenouille avait entre autre mal à partir avec un ORL à coté de la plaque ;-) (oui c’est une private joke pour les habitués du forum sarcoïdose-info).

 

Bon, tant qu’on y est, il a vérifié les oreilles, à part des bouchons de cérumen, rien à signaler et un test d’audition a confirmé que l’acouphène ne semble pas être lien à une atteinte de l’oreille mais bien au niveau du cerveau.

 

Du coup, on a discuté 15 secondes sur l’opportunité de faire une biopsie pour confirmer l’atteinte nasale. J’étais pas très chaud, c’est pas comme si on avait du mal à confirmer la sarcoïdose elle-même. En plus ça ne va pas changer fondamentalement le traitement. De toute façon on va sortir l’armement non conventionnel pour les atteintes neurologiques alors on peut espérer que l’atteinte nasale soit balayée elle aussi. Du coup il a pas insisté d’autant que je lui dis que c’est pas hyper-gênant, au pire je suis obligé de temps en temps de dormir la bouche ouverte ou de respirer par la bouche pendant quand je marche un peu vite et là il dit « Ah, oui quand même » d’un air de découvrir ce que c’est qu’une obstruction nasale.

 

Comme prévu, il m’a prescrit un spray de corticoïdes et un autre pour assécher les muqueuses, ordonnance à renouveler par le médecin traitant… et AU SUIVANT !

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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commentaires

Ivona Sosic 30/07/2014 15:29

Bonjour,
Je suis un inhalothérapeute auprès de l'Association pulmonaire du Québec. Je suis tombé sur votre blogue fort intéressant. Je me demandais si vous êtes du Québec?

xstoffr 25/08/2014 17:36



Non, je suis en France, mais je suis en contact avec un quebecquoi qui est au moins aussi calé que moi sur le sujet. Si cela vous intéresse, contactez-moi par la fonction contact du site.