Le dossier médical pour les maladies orphelines, le cas de la sarcoïdose

Notre maladie est complexe. Elle peut toucher de nombreux organes et donc faire appel à de nombreux spécialistes. Pour être sûr d’être bien soigné, il est important d’avoir un dossier médical complet et à jour qui regroupe toutes les informations nous concernant. Hélas, le projet du gouvernement de mettre en œuvre un dossier médical informatisé centralisé (le fameux DMP) est resté bloqué dans les cartons pour l’instant. C’est donc le patient qui pour l’instant en fait les frais. Si tous ces soins et examens sont réalisés en un seul endroit (un hôpital), tout va bien : son dossier est transféré d’un service à l’autre au fur et à mesure des examens. Le problème c’est que dans le cas de la sarcoïdose, il est rare que l’état soit suffisamment critique pour nécessiter une hospitalisation durant laquelle tous les examens sont réalisés. Le cas le plus courant c’est que la majorité des examens seront réalisés à l’extérieur de l’hôpital et seuls quelques examens nécessitant impérativement une hospitalisation se feront en milieu hospitalier (dans mon cas un test complet des fonctions endocriniennes et une ponction lombaire, tout le reste a été fait soit en ambulatoire, soit dans le privé). Du coup le dossier médical risque de se retrouver dispersé chez divers spécialistes.

Il est donc impératif pour le patient de se constituer son propre dossier complet… Et ce n’est pas une sinécure comme nous allons le voir.

En principe le médecin traitant devrait jouer un rôle central : chaque acte médical devrait faire l’objet d’un compte-rendu dont il serait en copie et comme il devrait être à l’origine de chaque consultation chez un spécialiste, il devrait faire un courrier détaillé à chaque spécialiste décrivant tous les éléments pertinents de votre dossier pour la consultation. Hélas ça ne se passe pas comme ça. Dans le cas des maladies orpheline, le généraliste est bien souvent dépassé et on va avoir une répartition des actions entre généraliste, spécialiste (libéral) et hôpital qui ne fonctionne pas très bien. Quelques exemples montrent bien le problème :

-         Mon suivi ophtalmo a été mis en place sur l’initiative d’un praticien hospitalier pendant mon hospitalisation pour un bilan endocrinologue. Résultat, ni l’interniste qui me suis ni mon généraliste n’ont jamais reçu de compte-rendu de ce suivi (ni moi d’ailleurs).

-         J’ai eu deux consultations chez un endocrinologue libéral pour le suivi du diabète sur l’initiative de l’interniste. Résultat, mon généraliste n’a pas eu de compte-rendu des consultations qui n’ont été adressées qu’à l’interniste. Du coup quand j’ai interrogé mon généraliste sur la suite à donner à ces consultations (j’étais un peu inquiet, la conclusion du dernier rendez-vous n’étais pas claire), il n’a pas pu me répondre et c’est seulement à la consultation suivante chez l’interniste que j’ai pu être rassuré.

-         Le début de mon suivi s’est fait à l’hôpital local de ville de province où j’habite, puis j’ai dû consulter des spécialistes à l’hôpital de Lyon, les examens n’auraient pas suivi si je n’avais demandé une copie.

-         En général, suite à une hospitalisation, on ne récupère qu’un compte-rendu établi par le médecin ayant suivi l’hospitalisation. Le détail des analyses et examens n’est pas transmis. Si on doit consulter un autre médecin de la spécialité, il n’aura pas le détail des examens, juste une synthèse.

-         Les courriers du généraliste sont rarement détaillés. Lorsque j’ai vu mon cardiologue pour la première fois après que le diagnostique ait été posé, le courrier de mon généraliste ne mentionnait même pas la sarcoïdose !

-         Tous les médecins généralistes ne conservent pas un dossier à jour et bien classé pour chacun de leurs patients.

Bref, il faut se débrouiller tout seul pour faire son propre dossier. Les médecins sont ravis lorsque vous arrivez avec un dossier complet mais ne font strictement aucun effort pour vous aider à la constituer même lorsque vous les sensibilisez sur le sujet.

Concrètement, comment faire ?

Pour les hospitalisations, il faut adresser un courrier à la direction de l’hôpital demandant une copie complète du dossier. Il faut impérativement joindre une photocopie de votre carte d’identité pour prouver que vous êtes bien à l’origine de la demande (comme si ça prouvait quoi que ce soit et comme s’ils avaient la possibilité de vérifier que ce n’est pas un faux !). Je vous donne mon modèle de lettre :

M. Xstoffr (né le XX/XX/XXXX)
Là où j’habite

Quelque part en France
Tèl. XX XX XX XX XX

                                                                        M. Le directeur

                                                                        Hôpital de XXXXX

                                                                        Quelque part ailleurs

À XXXX, le XX/XX/XXXX,

Pièce jointe : photocopie de carte d’identité.

 Monsieur,

En référence à la législation en vigueur, je vous saurais gré de bien vouloir m’établir une copie de toutes les pièces de mon dossier médical relative à mes différentes hospitalisations dans votre établissement en particulier du XX/XX/XXXX au XX/XX/XXXX dans le service de pneumologie et du XX/XX/XXXX au XX/XX/XXXX dans le service d’endocrinologie.

Conformément au Code de la Santé Publique Art. R 710-2-2, et de la nouvelle loi 2002-303 du 04 Mars 2002 – Art L. 1110-4, L. 1111-7 et L 1112-1 – décret d’application 2002-637 du 29/04/02, ces copies de documents et résultats d’examens seront transmis dans le délai légal de 8 jours à mon adresse ci-dessus.

En vous remerciant, par avance, pour votre diligence, je vous adresse mes meilleures salutations,

J’ai eu à le faire deux fois pour deux hôpitaux différents. Tous les deux ont réagit de façon automatique en renvoyant un courrier type très rapidement demandant la photocopie de la carte d’identité (que je n’avais pas mise, car à l’époque je ne savais pas que c’était indispensable) et dans l’un des deux cas un formulaire à remplir. Une fois ces éléments renvoyés, dans le premier cas on m’a renvoyé assez rapidement un dossier incomplet : il manquait les résultats d’analyse en endocrinologie, j’ai donc dû les redemander et ils m’ont été adressés suite à ce troisième courrier. Dans le second cas mon courrier de réponse est resté sans réponse, j’ai donc envoyé un courrier avec accusée réception (pour avoir une preuve de la date) avec mise en demeure sous peine de poursuite auprès du tribunal administratif et saisi du médiateur de la république ce qui m’a permis d’obtenir rapidement les documents que je souhaitais (mais pas une copie complète, les résultats d’un examen psycho-neurologique ne sont pas joints). Dans le premier cas j’ai reçu une facture pour le premier envoi (mais pas pour le deuxième).

Effectivement, il faut savoir que les frais de copie et de transmission du dossier sont à votre charge. Ce n’est pas très cher, pour moi qui ne demandais que des copies de documents, c’était essentiellement les frais de transmission avec accusée réception plus des frais de photocopies raisonnables. Il faut savoir par contre que les copies d’imagerie sont beaucoup plus cher et donc il ne faut demander que ce dont on a réellement besoin (j’avais précisé que je ne voulais pas de copie de l’imagerie).

Dans tous les cas, il faut savoir que hormis ces demandes très officielles encadrées par la loi, une circulaire officielle enjoint les praticiens à répondre favorablement (et gratuitement) aux demandes de copies exprimées lors des soins. En particulier j’ai pu obtenir une copie gratuite de tous mes examens d’imagerie en les demandant directement dans les services, parfois en étant obligé de justifier que c’était pour consulter un spécialiste de renommée nationale. J’ai aussi pu obtenir des copies de courriers et de compte-rendu directement auprès des secrétaires médicales.

Là où ça se complique c’est pour les courriers entre médecin. En règle générale, les médecins ne prennent pas la peine de vous mettre en copie de leurs courriers même quand vous leur demandez explicitement. Comme vous n’êtes pas informé des courriers qu’ils échangent, c’est difficile de tenir un dossier complet ! En général il n’est pas difficile d’obtenir une copie des courriers, il suffit de les demander mais c’est juste très pénible car pour chaque rendez-vous il faut faire deux demandes : une pour le médecin prescripteur et l’autre pour le spécialiste pour le compte-rendu de consultation. Je dois dire que de ce coté j’ai un peu laissé tombé récemment tellement c’est fastidieux et qu’on a mieux à faire surtout quand on n’a pas beaucoup d’énergie.

Bien entendu, je conserve également scrupuleusement toutes les ordonnances et les résultats d’analyse de sang, le tout classé par ordre chronologique.

Voilà, ça fait pas mal de boulot et ce n’est pas toujours très facile surtout quand on n’est pas très en forme, heureusement que je ne suis pas complètement invalide et capable de rédiger mes courriers lorsque j’ai une période de mieux.