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25 juillet 2010 7 25 /07 /juillet /2010 08:50

On a fêté l’anniversaire de ma femme. On l’a même fêté deux fois : une fois au restaurant avec sa famille et une fois chez nous avec un petit dîner spécial que j’avais préparé (merci aux marchands de plats tout prêt surgelés, quand on choisit bien il y en a quelques-uns qui font un dîner de fête présentable). Le problème des repas de fête c’est que c’est pas vraiment compatible avec la diététique. En plus ce n’est pas nous qui avions choisi le restaurant… qui s’est avéré une ferme-auberge avec menu unique typique de la ferme auberge mais pas du tout diététique : au niveau des viandes c’était poulet à la crème ou coq au vin ou lapin en sauce et pour l’accompagnement gratin dauphinois obligatoire ! Bilan le lendemain j’étais complètement ko (j’ai dormi quasiment toute la journée en plus de nuits normales) avec une polyurie passagère (augmentation des urines) de quelques heures. Deux jours plus tard, le lendemain du dîner spécial rebelote avec les mêmes symptômes. Il semblerait donc que j’ai fait deux jolie crises d’hyperglycémie. Du coup, le diabète qui n’était pour moi jusqu’à présent qu’un simple danger potentiel à terme, quelque chose à surveiller mais sans trop s’affoler devient beaucoup plus concret et beaucoup plus important : l’impact sur ma vie quotidienne est maintenant clair et j’ai suffisamment de problème de fatigue avec la sarcoïdose (sur laquelle il est difficile d’agir) pour ne pas en rajouter avec le diabète (sur lequel je peux agir).

 

Du coup la nutrition que j’avais laissé un peu de côté revient au premier plan et de façon beaucoup plus stricte. On décortique les étiquettes des produits qu’on consomme et ça fait peur ! A priori, à vu de nez, à peu près 80% de ce qui est vendu en supermarché doit être incompatible avec mon régime soit qu’il y ai trop de sucre, du sel ou des graisses. Va vraiment falloir changer notre façon de faire les courses et faire un peu plus d’effort pour cuisiner !

 

Sinon j’ai revu l’interniste jeudi pour faire le point avant d’aller voir un nouveau professeur (interniste cette fois-ci) à Lyon début aout. Elle était visiblement inquiète du fait que la baisse des corticoïdes à 50 mg se soit mal passée. Ce qui la stresse c’est qu’on ne peut pas maintenir de telles doses de corticoïdes à long terme sous peine de voir les effets secondaires devenir plus grave que le mal lui-même. Pour l’instant il n’y a rien de vraiment grave mais il y a quand même un début d’ostéopénie, le diabète qui s’installe et un début de cholestérol. Quand on voit les risques à long terme de ces problèmes, c’est sur qu’il va falloir faire quelque chose, sans compter les risques d’infections opportunistes qu’elle m’a très justement rappelé. Moi je suis plutôt serein pour l’instant : j’ai bon espoir que le methotrexate soit efficace, qu’il permette de diminuer les corticoïdes et pour l’instant il ne semble pas avoir trop d’effets secondaires.

 

J’ai à nouveau discuté avec elle des examens neurologiques et elle m’a confirmé (du bout des lèvres et après que j’ai insisté un peu) que la neurosarcoïdose semblait l’hypothèse la plus probable pour expliquer l’hyperprotéinorachie et que celle-ci quoique modérée était tout à fait établie et ne pouvait être ignorée. Je suppose que la question sera abordée à nouveau avec le professeur interniste à Lyon mais au moins ça fait du bien d’avoir un médecin qui confirme qu’il y a probablement une cause physiologique à mes troubles neuropsychiques.

 

Elle m’a aussi indiqué qu’elle n’avait pas reçu l’interprétation de l’EFR-DLCO que j’ai passé à l’hôpital. Va encore falloir batailler pour l’obtenir, déjà que mes demandes de copie des dossiers d’hospitalisation ne sont pas encore arrivés malgré que le délai légal soit échu ! Je n’ai pas non plus reçu de réponse à mon courrier au neurologue dans lequel je demandais des explications sur le fait qu’il ne retienne pas la neurosarcoïdose dans son diagnostic… La communication des hôpitaux avec les reste du monde a encore beaucoup de progrès à faire malgré les nouvelles dispositions légales !

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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commentaires

Ana Evangelista 30/07/2010 09:00


Ah j'ai trouvé comment m'inscrire et commenter!
Bon courage à toi Xstoffr!
Anana