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3 juin 2012 7 03 /06 /juin /2012 15:37

Donc, comme décrit précédemment, sous la pression de la sécu, j’ai fini par aller voir à Paris LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose. Consultation privée bien sûr mais au moins du coup le délai était très court.

 

Coup de chance si je puis dire, la consultation est tombée un jour où je n’étais pas bien. Mais pas bien du tout. Grosse fatigue le matin alors que j’étais juste à me reposer chez ma sœur en attendant le rendez-vous, maux de tête et incapable de regarder la télé ou de surfer, bref la crise de symptôme neurologique dans sa version plutôt maximale et comme heureusement j’en ai rarement depuis que je suis sous traitement. Ces crises se produisent d’ailleurs essentiellement lorsqu’une baisse de traitement se passe mal. En l’occurrence il n’y avait aucune tentative de baisse de traitement en cours, j’étais stable à 25 mg de méthotrexate et 15 mg de corticoïdes mais il y avait quelques petits virus qui trainaient dans la famille et il n’est pas impossible qu’ils aient été impliqués dans l’histoire. Oui, je sais, l’impact des infections intercurrentes sur la sarcoïdose n’est pas reconnu par la faculté de médecine mais grâce à ma charmante fille et aux viviers infectieux que sont les écoles maternelles et autres centres sociaux pour la garder le mercredi, je suis à peu prés sûr qu’il y a un impact vu le nombre de fois où ça s’est produit. Bref, heureusement que ma sœur était là pour m’accompagner sinon rien que le trajet dans Paris (dont j’ai pourtant l’habitude grâce à ma profession de ma vie antérieure) aurait déjà été difficile. On avait prévu de la marge pour parer aux aléas du trafic et du stationnement parisien ce qui s’est avéré inutile – on a trouvé une place juste en face de la clinique. Du coup on était très en avance et c’était très bien comme ça : j’étais le premier rendez-vous et LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose étant arrivée avec un quart d’heure d’avance, elle m’a pris tout de suite et j’ai eu comme ça un quart d’heure de plus de consultation et ce n’était pas du luxe ! C’est d’ailleurs quelque chose que j’essaye de faire systématiquement d’arriver en avance aux rendez-vous : ça fait beaucoup plus d’attente mais si le rendez-vous précédent n’est pas venu ça permet d’avoir une consultation plus longue.

 

Donc là forcément c’est compliqué. Il y a presque 5 ans d’historique à présenter, des dizaines d’examens, plusieurs médecins successifs, de multiples modification de traitements, de nombreux symptômes dont la pertinence n’est pas avérée mais dont il faut parler quand même car on ne sait pas lesquels sont importants… Et tout ça alors que je suis dans le cirage total. Heureusement ce n’est pas la première fois. Vu la façon dont s’est passé la toute première consultation avec un professeur (pour ceux qui ont raté les épisodes précédant, c’est là que ça se passe : http://xstoffr.over-blog.com/article-36321160.html ), maintenant j’anticipe. J’ai fait un petit document de quelques pages où je résume en détail (oui, je sais c’est un oxymore, j’essaye de faire du style) tout l’hystérique historique de ma sarcoïdose avec les différentes consultations, les examens etc… [j’aime bien laisser les lapsus révélateurs, si ça vous saoule il faut le dire]. J’ai aussi ajouté une petite liste de l’état actualisé des symptômes pour dire où j’en suis et une liste d’exemples concrets de situations du quotidien où je suis en difficulté, liste que j’ai rajouté suite au fiasco de la visite avec le pneumologue « expert » de la sécu. Et là je peux vous dire que c’était complètement indispensable d’avoir tout ça par écrit. J’aurais été incapable d’expliquer ça par oral ce jour-là. J’ai donc commencé par donner le courrier de mon médecin traitant - très bon courrier d’ailleurs, posant très bien le problème de diagnostic et celui vis à vis de la sécu tout en restant succinct- courrier dont elle a pris connaissance rapidement. Ensuite elle a commencé à me questionner mais j’ai vraiment insisté pour qu’elle lise mon résumé. Elle a quand même voulu commencer par l’état de santé de mes proches qui n’étaient pas inclus dans mon document : parents, enfants, frères et sœurs pour les questions d’hérédité et là je dois avouer que j’ai eu beaucoup de mal à répondre, non pas que je ne connaisse pas les réponses mais simplement j’avais beaucoup de mal du fait des troubles neurologiques à formuler les réponses, à être sûr de ne rien oublier etc. Du coup elle a constaté d’elle-même, d’entrée de jeu, la réalité des troubles neurologiques. Oui, certains jours même une conversation normale est problématique, tout de suite ça situe le problème !

 

Du coup elle a lu mon document en entier, s’interrompant juste deux ou trois fois pour demander des précisions qui le plus souvent étaient indiquées un peu plus loin. Elle a tiqué sur les deux ajouts personnels : le premier sur le calcul de probabilité de faux positif sur la mesure d’hyperprotéinorachie demandant qui avait dit tout ça (j’ai du avouer que c’est moi) et m’indiquant que ce n’était pas comme ça qu’on raisonnait en médecine (et oui, et c’est d’ailleurs bien dommage !), la deuxième fois sur mon calcul pour démontrer l’équivalence entre méthotrexate et corticoïdes qui lui semblait pas du tout appropriée.

 

Elle a conclu la lecture en demandant à quel niveau de traitement j’étais bien et la réponse a été difficile à comprendre pour elle : JAMAIS. Oui, depuis plus de deux ans et demi de traitement je n’ai jamais été vraiment bien, je n’ai pas eu un seul jour où je n’ai pas été obligé de me reposer plusieurs heures. C’est difficile à croire mais c’est la réalité. L’asthénie fait partie de ma vie depuis deux ans et demi et il n’y a pas eu de répits. A ce moment là, son visage était vraiment très fermé et je n’étais pas super à l’aise mais on est passé à l’examen qui bien entendu n’a rien révélé de particulier.

 

Ensuite elle a voulu regarder les IRM  crâniens. Je lui ai donc donné ma liste d’examens mis à jour ce qui l’a déstabilisé : « Mais j’ai pas les résultats là, c’est inutilisable » « euh, oui c’est juste la liste j’ai tous les examens dans le sac là, dites-moi ceux qui vous intéressent, je vous les sorts. ». Le temps qu’elle comprenne qu’en plus c’est numéroté, elle a fini par conclure « Si seulement tous les patients étaient aussi organisés que vous » - Oui, je sais, merci, c’est un travail à plein temps ;-) .

 

Ensuite elle m’a expliqué et j’ai été très soulagé :

 

Tout d’abord elle confirme complètement ce dont j’étais déjà persuadé depuis bien longtemps contrairement aux professeurs que j’ai pu consulter. La neurosarcoïdose est extrêmement probable. D’une part les examens ne sont pas fiables à 100 % surtout les IRM pour les cas de neurosarcoïdose se traduisant par des symptômes diffus de type de ceux que j’ai : troubles cognitifs, problèmes de concentration, maux de têtes, troubles dépressifs… D’autre part les examens ont tous été réalisés alors que j’étais sous traitement, traitement à fortes doses et au moins partiellement efficace. Dans ce contexte, l’hyperprotéinorachie est suffisante pour établir la neurosarcoïdose ! YES !!!!!!!!!!! Depuis le temps que je le disais et que les médecins ne voulaient pas me croire ou alors du bout des lèvres lorsque j’insistait beaucoup et sans pour autant s’engager dans le compte-rendu. Ici le compte-rendu est explicite : « Sarcoïdose, évoluant depuis 2009, avec comme localisation initiale, une atteinte articulaire, cutanée, ganglionnaire périphérique, médiastinale et très possiblement neurologique même si l’IRM cérébrale est normale (les troubles psychiques sont souvent isolés) et IRM et ponction lombaires ont été réalisées sous corticoïdes. ». Dans le certificat médical pour la sécu c’est aussi très clair : « L’hypothèse d’une neurosarcoïdose reste tout à fait valable compte tenu des signes fonctionnels décrits qui peuvent s’observer avec une IRM normale, de la ponction lombaire qui n’était pas strictement normale malgré la corticothérapie (protéinorarchie à 0.82), de la corticosensibilité des signes. »

 

Bon, ok, c’est pas dit explicitement, « C’est une neurosarcoïdose » mais le seul moyen d’être sûr à 100% d’une atteinte donnée c’est de faire une biopsie, alors pour le cerveau forcément il est préférable de laisser une part de doute, surtout quand on ne sait pas précisément où faire la biopsie.

 

Ensuite, elle m’a expliqué pour la stratégie thérapeutique. Pour elle les baisses de corticoïdes ont été prématurés après la mise en place du méthotrexate. Il aurait été préférable à son avis d’attendre d’avoir une amélioration de l’état générale et des symptômes neuropsychologiques avant de faire la baisse des corticoïdes. Du coup, elle indique que sa stratégie thérapeutique sera nettement différente : d’abord trouver un moyen d’améliorer mon état et seulement dans un deuxième temps réduire le traitement pour limiter les effets secondaires. C’est tout l’inverse de ce qui a été fait jusqu’à présent.

 

Ensuite elle a commencé à rédiger les prescriptions et m’a demandé si j’avais des questions. J’avais bien préparé quelques question le matin même quand j’étais pas très bien mais c’était pas rédigé, juste quelques idées notées. Du coup comme j’étais vraiment pas bien et que le début de la consultation m’avais déjà fatigué, j’ai eu beaucoup de mal et j’ai un peu décliné l’invitation mais elle a fortement insisté alors j’ai pu poser avec difficulté les quelques questions suivantes auxquelles elle a répondu de manière très claire et efficace (sans se lancer dans de grandes explications comme c’est trop souvent le cas avec les médecins) :

-         J’ai insisté sur le problème de la sécu et elle m’a indiqué qu’elle ferait très rapidement un courrier dédié.

-         Sur le traitement pour retravailler, elle m’a indiqué que cela allait prendre du temps et qu’il y aurait probablement une période de tâtonnement vu qu’on sort des traitements standard mais c’est clairement l’objectif.

-         J’ai posé une question sur l’anergie, demandé s’il y a d’autres manifestations d’anergie que l’anergie tuberculinique (avec en toile de fond, que cela pourrait expliquer les infections ORL à répétition que j’ai eu dans la période de 2 ans qui a précédée le diagnostic). Là la réponse était un peu trop technique pour moi, elle a d’ailleurs conclu sur le fait qu’elle ne pouvait pas me faire un cours d’immunologie (ce que nous semblions regretter tous les deux). De mémoire cela impliquait le fait qu’il y a plusieurs mécanismes immunologiques, que l’équilibre de ces mécanismes est perturbé par la sarcoïdose en particulier cela a un impact sur la répartition des globules blancs ce qui explique que les tests d’immunité suite au vaccin de la tuberculose soient faussés mais sans qu’il y ait une perte d’efficacité contre les infections. Par contre, elle a indiqué qu’une localisation active de sarcoïdose est associée à une inflammation qui elle-même facilite l’infection… ce qui peut expliquer mes infections ORL à répétition s’il y avait une localisation active ORL à ce moment… J’ai alors dit que cette localisation était difficile à diagnostiquer. Elle a répondu, non, enfin, non quand le diagnostic de sarcoïdose est déjà posé. D’ailleurs dans le courrier pour la sécu elle indique que la sarcoïdose remonte probablement à 2007-2008 et non pas à 2009 lorsque les premiers problèmes articulaires sont apparus. Là encore elle est en opposition avec ses confrères lyonnais mais en phase avec mon analyse.

-         Au niveau de la vitamine D, elle m’a indiqué qu’elle prendrait en charge un rééquilibrage (ce qui était vraiment négligé par les autres médecins) et effectivement après mon hospitalisation c’est carrément des ampoules mensuelles qui ont été prescrites, donc de fortes doses, associées d’ailleurs à du calcium.

-         Au niveau des interactions avec les infections bénignes, c’est à dire le fait qu’un contact avec un agent infectieux puisse augmenter les symptômes de sarcoïdose, elle était franchement négative. Je maintien que c’est le cas pour moi mais ça peut aussi être lié à la fatigue…

-         Elle était également réservée sur l’augmentation des symptômes inflammatoire à l’effort d’après ce que j’ai compris.

-         Elle a confirmé que la sarcoïdose associait le plus souvent granulomes et inflammation des tissus entourant mais qu’il pouvait également n’y avoir que de l’inflammation (et du coup, pour le diagnostic, je ne sais pas comment on fait !).

-         Elle a confirmé que la fatigue faisait parti intégrante des symptômes de la sarcoïdose et qu’il y avait eu des études réalisées sur le sujet y compris récemment (il va falloir que je recherche ça quand je serai un peu mieux).

-         Elle a indiqué catégoriquement que les atteintes ORL en particulier au niveau des sinus ne pouvait pas expliquer les problèmes neuropsychologiques.

-         Elle m’a indiqué qu’il n’y avait absolument pas de contagion locale d’un organe à un autre par proximité géographique (celle-là c’est toi Gilles qui me l’a inspirée).

-         J’ai enfin pu parler de mon amis québécois perdu dans la stratosphère des élucubrations médicales. Elle a pris le temps de m’expliquer en détail mais rapidement quand même (c’est tellement agréable les gens qui savent être efficace dans leur communication) comment procéder.

 

Du coup il ne restait pas trop de temps pour le détail de la suite du programme et il y a certains éléments que j’ai découvert dans le compte-rendu. Elle m’a indiqué qu’il y aurait une hospitalisation très rapidement pour des examens complémentaires. En l’occurrence un IRM crânien mais avec angio-IRM cette fois-ci pour vérifier qu’il n’y a pas d’atteinte sur les vaisseaux sanguins du cerveau (j’avais évoqué cette possibilité il y a longtemps avec mon généraliste mais je ne savais pas qu’il y avait des examens dédiés), une nouvelle ponction lombaire avec mesure de pression, dosage de l’eca et étude des T régulateurs sanguins ( ???). Elle m’a aussi prescrit compte tenu des malaises à l’effort un IRM cardiaque et une scintigraphie cardiaque à réaliser sur Lyon. Enfin j’ai découvert dans le compte-rendu qu’un bolus de solumédrol serait réalisé lors de l’hospitalisation.

 

Au niveau du traitement elle a laissé les corticoïdes inchangés à 15 mg / jour en attendant les examens et pour réduire l’impact du traitement et indiqué que cela serait revu après l’hospitalisation. Par contre pour le Méthotrexate, c’est maintenant en injection intramusculaire ce qui est dans certains cas plus efficace qu’en comprimé (par os comme ils disent dans leur jargon). Un autre traitement par immunosuppresseurs est également envisagé mais on verra ça lors de la prochaine consultation.

 

Petite remarque au passage : le fait de répondre aux questions tout en rédigeant les prescriptions c’est pas forcément top même si ça fait gagner du temps : pour les examens elle a indiqué le nom de mon médecin traitant à la place du mien, du coup il a fallu que je la recontacte et qu’elle m’en renvoi un exemplaire correct !

 

Donc un premier contact extrêmement positif qui confirme tous ce que je m’évertuais à dire : le fait d’avoir une atteinte neurologique, le fait que les examens ont été faussés par les traitements en cours, le fait que ça dure depuis 5 ans et non pas 3, le fait que le traitement n’est que partiellement efficace, le fait qu’il faut prendre en compte l’asthénie… Cela redonne également beaucoup d’espoir pour l’avenir. NON, je ne suis pas condamné à rester dans cet état déplorable où la moindre activité est problématique, où il est rigoureusement impossible de programmer quoi que ce soit et où il y a des jours entiers où je suis incapable de faire quoi que ce soit. Il ne faut pas se faire d’illusion, ça va pas être magique, ça prendra du temps, il faudra tâtonner donc il y aura des hauts et des bas mais il y a de l’espoir et c’est ça qui compte.

 

Un petit bémol tout de même, à plusieurs reprise, lorsque j’ai vu un nouveau spécialiste pour la première fois, j’ai eu ce regain d’espoir et l’impression qu’enfin j’avais affaire à quelqu’un pouvant prendre en charge efficacement ma pathologie… avant de déchanter quelques consultations plus tard. Et même si globalement il y a eu une progression dans la prise en charge de mon cas, il ne faut peut-être pas être trop optimiste non plus.

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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commentaires

p maité 13/12/2016 16:44

mon fils de 38 ans est atteint depuis le 18 aout, par la neurosarcoïdose, il ne voit plus, son traitement a été d'une opération d'un gros granule au cerveau, suivi de 5000 mg de cortisone en perfusion sur 5 jours, suivi de cortisone en comprimé, et de chimio avec l'endoxan à raison de 1200 mg au départ et maintenant 1500mg pas d'amélioration de son état, sauf qu'il est passé de - 8 au yeux à + 0,5 aujourd'hui.

xstoffr 30/03/2017 13:51

Merci pour l'information et bon courage à vous (Bordeau c'est un peu loin pour moi mais l'info devrait être utile pour d'autres).

p maité 13/12/2016 16:46

il est soigné à bordeaux dans un centre spécialise qui dépend de l'hopital pélegrin, par le professeur mercier spécialiste de la sarcoïdose

Merieme 27/07/2013 19:59

Courage a tous ce n'est pas simple, ma maman est atteinte de neurosarcoidose depuis de longues longues années avec un traitement a la cortisone, a l'imuran et des gouttes pour les yeux car elle en
a pratiquement perdu l'usage. C'est une maladie très difficiles et de plus très rares a laquelle ont a que de rares informations.

benedetti 13/12/2015 22:30

je suis atteinte de cette maladie....cest vraiment dure pour moi .difficle de se faire comprendre par les medecins egalement ....je suis perdue ..cest vraiment une drole de maladie qui ne se voit pas et pourtant tres invalidante...je suis deseperee.....que faire?jai fait tous les examens pour trouver ce que javais ....seul un radiologue a diagnostiquer une neurosarcoidose et la ponction lombaire une inflamation ...je ne sais plus a qui madresser ...et dans quel hopital je pourrais etre suivie serieusement en ce moment mon neurologue essais un traitement prednisone corticoide a 20mlg.....ma diminué le dosage a 10mlg un mois et demi apres ..je suis dans un etat de fatigue epouvantable .perte dappetit concentration. vue. perte dequilibre ..je suis allitee depuis une semaine apres un passage aux urgences qui ont pris la deision de me renvoyer hez moi et de voir avec mon neuro.....une irm cerebral la semaine prochaine progamee et mon neuro en fevrier.jamsi je ne pourrais tenir le coup jusque la ...quelqun pourrait me conseiller un tres bon specialiste de cette maladie .?merci davoir pris le temps de me lire.

xstoffr 08/08/2013 17:12



Merci pour vore témoignage, si vous voulez échanger plus avec d'autres personnes touchées par cette maladie ou leurs proches, n'hésitez pas à adhérer au forum de sarcoïdose info, c'est gratuit:
http://www.sarcoidose-infos.com/smf/index.php



Ingrid 08/05/2013 21:09

Bonjour, mon copain a également une neurosarcoidode et on cherche un spécialiste pour son suivi car pour le moment l'hôpital où il est suivi n'est pas sérieux. Bon courage à toi, merci de répondre
si possible

Mélanie H 12/09/2012 12:49

Bonjour. Je sais que cela peut paraître impromptu, mais je suis très préoccupée par l'état de mon conjoint, à qui L'Archet (Nice) a diagnostiqué une neurosarcoïdose il y a deux ans... Vous
serait-il possible d'échanger en privé à ce sujet ? Nous serons sur Paris fin sept... l'occasion peut être de faire un point avec un spécialiste du sujet ! Les délais de consultation sur Marseille
sont énormes ! Lyon, n'en parlons pas ! Pour info, il est actuellement sous Methoject 25 + 15 mg de prednisone + 5mg d'abilify (trouble bipolaire secondaire suite aux fortes doses de
corticoides)... Dans l'attente, je vous souhaite bon courage et une bonne continuation ! Bien à vous. mélanie

xstoffr 13/09/2012 08:59



Merci pour votre message - contact établi, j'espère que les informations vous permettrons d'avancer. A bientôt sur le forum sarcoïdose-info.