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18 janvier 2013 5 18 /01 /janvier /2013 22:15

Nouvelle consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose. Donc cette fois-ci j’avais bien préparé la consultation. J’avais réclamé la semaine précédente le compte-rendu de la dernière hospitalisation qui à mon grand regret ne mentionnait pas les résultats de la ponction lombaire. J’avais aussi préparé une liste de questions qui tenait sur une seule page – il y a du progrès – et qui pour une fois étaient hiérarchisées par ordre d’importance décroissante. Comme d’habitude j’étais très en avance – en grande partie pour pouvoir palier sereinement aux aléas de la sncf ce qui m’a permis de constater en arrivant qu’il y avait environ une demi-heure de retard. Pas si mal vu le cadencement des consultations.

 

Donc les premiers moments de la consultations ont été consacrés à faire un peu d’ordre dans le dossier médical… et constater qu’il ne comportait pas de copie du compte-rendu d’hospitalisation. J’ai donc prêté ma copie pour une photocopie… C’est tout de même assez amusant !

 

Ensuite on a évoqué la persistance de l’hyperprotéinorachie et le fait que mon état général (attesté par ma mesure de la fatigue – il faudra que je fasse un post spécifiquement sur le sujet) se soit nettement dégradé depuis le mieux observé cet été.

 

On a également parlé du résultat de l’essai des antidépresseurs. Comme prévu, elle a été très sceptique et a tenté mettre le fait que ça n’avait pas marché sur le compte du fait que j’étais réticent à les prendre dès le début. Ce qui en l’occurrence était faux mais difficile à argumenter. J’aurais du faire valoir que pour quelqu’un de pas très motivé, faire trois tentatives c’est quand même pas mal mais je n’ai pas eu la présence d’esprit. Quand j’ai montré les trois pics correspondant aux trois tentatives sur mon graph de fatigue, elle a semblée un peu plus convaincue. Elle a aussi argumenté que l’anafranil n’était peut-être pas le meilleur choix d’antidépresseur et que du prozac ou un autre dont je n’ai pas retenu le nom aurait été peut-être plus approprié. J’ai expliqué que l’anafranil était celui qui avait été recommandé par le professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy et que c’est pour ça que mon psychiatre était parti sur cette option. J’ai également mentionné qu’il n’y avait pas 36 psychiatres là où j’habite et que celui-ci m’avait été recommandé par mon interniste de l’époque et mon médecin traitant. Elle a demandé quelle suite serait donné par le psychiatre et j’ai répondu qu’étant donné qu’il ne considérait pas que je soufrais de dépression, il ne jugeait pas utile de continuer un suivi ou de nouvelles tentatives pour un traitement. Cela a clos le sujet même si elle ne semblait pas très satisfaite. D’un autre coté c’est surtout le résultat de ponction lombaire qui semblait la préoccuper, résultat qui montre clairement la persistance d’une atteinte neurologique malgré le traitement assez fort actuel et qui est cohérent avec ce que je décris au niveau symptômes.

 

J’ai également mentionné les problèmes apparus avec les antibios : nausées, maux de ventre et diarrhées ponctuelles. Elle a tout de suite conclue que compte tenu du fait que cela n’avait pas apporté d’amélioration il fallait arrêter tout de suite. C’est un grand soulagement pour moi, les nausées étant vraiment devenues pénibles et surtout le fait que j’avais commencé à développer un réflexe pavlovien associant les nausées à la piqûre de métothrexate.

 

Elle semblait à ce stade vraiment préoccupée, je pense qu’elle pesait les avantages et inconvénients de l’endoxan et était prête à basculer en faveur de celui-ci. A ce moment là je suis intervenu pour demander si le plaquenil ne pouvait pas être une option intéressante. Son visage c’est alors éclairé et elle a tout de suite confirmé que c’était une très bonne idée. Visiblement c’était quelque chose auquel elle avait déjà pensé mais qui pour une raison quelconque ne lui était pas revenu sur le moment – faut dire au rythme où elle enchaîne les consultations, ça ne doit pas être évident de se replonger dans chaque dossier. Bon, le seul truc c’est qu’il faut un délai de 8 semaines avant que cela ne commence à être efficace. J’ai également glissé le nom du Rémicade pour savoir si c’était envisageable mais à priori c’est pire que l’endoxan au niveau des effets secondaires.

 

Je n’ai pas réussi à avoir les réponses à toutes les questions de ma liste car on voit bien qu’elle est limitée en temps et du coup ce n’est pas très ouvert pour poser des questions (j’ai déjà eu la chance d’avoir une consultation plutôt longue – le double de la normale). Cela tranche avec la toute première consultation en secteur privé où au contraire elle m’avait encouragé à les poser et où l’on avait beaucoup plus de temps… J’ai quand même eu quelques réponses :

 

-            Sur des pertes d’acuité visuelles que j’ai eu depuis le bolus de solumédrol – essentiellement le fait de voir flou de temps en temps, vu que l’ophtalmo avait catégoriquement exclu lors de la dernière consultation de contrôle que ce soit lié aux corticoïdes (qui peut provoquer de la cataracte mais qui est irréversible) ou à une atteinte oculaire de la sarcoïdose (uvéite qui laisse forcément des traces observables lors du fond d’œil) du fait du caractère réversible du phénomène, j’ai demandé si ça pouvait être un problème neurologique. A priori il semble que non mais la réponse n’était pas catégorique. J’ai l’impression qu’en fait, il est difficile d’exclure totalement une origine neurologique pour un symptôme puisqu’en fait le cerveau contrôle tout dans le corps.

-            Concernant la suggestion de Jérôme (merci encore pour le commentaire) de passer un PET scan pour chercher un foyer infectieux, elle a répondu clairement que cela n’avait que peu d’intérêt sous corticoïdes (et j’imagine que c’est pareil avec MTX + plaquenil). Donc ça aurait pu être une bonne idée au tout début mais là c’est trop tard.

-            Concernant le diabète insipide ponctuel pendant quelques heures, elle m’a confirmé que ce n’était pas possible et elle m’a également confirmé que cela ne pouvait pas être expliqué par un diabète sucré non plus puisque de ce coté toutes les dernières analyses sont normales. Donc pas d’explication pour les polyuries ponctuelles. Moi je reste persuadé que c’est lié à la neurosarcoïdose mais tant qu’il n’y aura pas d’observation en milieu hospitalier on ne pourra pas avancer là-dessus et compte tenu du caractère très volatile et peu fréquent du phénomène, je n’ai aucun espoir que ce soit un jour solutionné.

-            Concernant une éventuelle atteinte au foie, elle m’a confirmé que cela se verrait dans les analyses sanguines en particulier au niveau des transaminases. Donc toujours pas de réponse pour la douleur à l’hypocondre droit… Mais bon il y a eu à plusieurs reprises des valeurs limites sur les transaminases donc même si ce n’est pas actif actuellement tout n’est pas complètement normal non plus.

 

Enfin elle m’a demandé si j’avais besoin d’un renouvellement des prescriptions. J’ai indiqué que la prescription précédente arrivait à échéance mais qu’elle pourrait si nécessaire être renouvelée par le médecin traitant. Elle a acquiescé à cette possibilité mais j’ai quand même dit que ce serait préférable que ce soit elle qui le fasse – à posteriori surtout avec le plaquenil, je vois mal un médecin généraliste faire ce type de prescription pour une neurosarcoïdose tout seul (quel dosage ? etc.) !

Elle m’a donc demandé de sortir mes ordonnances et le moins qu’on puisse dire c’est qu’elle a fait le ménage :

-            zeclar (antibiotiques) – supprimé.

-            méthotrexate inchangé.

-            cortancyl (corticoïdes) maintenus à 27,5 mg/jour pour 4 semaines puis baisse de 2,5 mg/jour tous les mois.

-            spéciafoldine (acide folique) on passe à un comprimé par jour sauf le jour du méthotrexate et sans mention du dosage (je suppose que c’est 5 mg mais je sais que ça existe dans d’autres dosages) au lieu de 25 mg le surlendemain du méthotrexate. On a donc une légère augmentation et une prise plus régulière qui sera plus facile à ne pas oublier.

-            Uvedose (vitamine D) j’étais à 1 ampoule par mois, elle a clairement tiqué en disant que c’était n’importe quoi – j’ai pas voulu dire que c’était sa collègue qui m’avait prescrit ça à la fin de la première hospitalisation parisienne quand elle était en vacances – C’est remplacé par l’Orocal D3 qui combine calcium et vitamine D et qu’il me semble que j’avais au tout début des corticoïdes avant que ce ne passe à la trappe assez rapidement lors d’un renouvellement.

-            Diffu-K (potatium) j’étais à 3 par jours, on passe à 2.

-            Orocal (calcium) remplacé par orocal D3 et doublement de la dose.

-            Nasonex et atrovent (traitement local pour le nez en pulvérisation) – supprimés.

 

Elle rajoute :

-            Inexium 20mg, c’est un équivalent de l’inipomp que l’on m’avait déjà prescrit pour limiter les attaques acides de l’estomac (effet secondaire des corticoïdes) et dont la prescription avait disparu subrepticement sans que personne ne s’en rende compte (et que j’oubliais régulièrement de prendre vu que c’était le seul médicament à prendre le soir)… Visiblement c’est quand même important.

-            Fosamax 70, c’est un médicament de lutte contre l’ostéoporose. Et là on se demande très sérieusement pourquoi on ne me l’a pas prescrit plus tôt compte tenu des doses de corticoïdes que j’ai ingurgité et des risques d’ostéoporose que tous mettaient en avant pour réduire les corticoïdes. S’il existe un traitement pour contrer cet effet secondaire c’était peut-être une bonne idée de le mettre en œuvre plutôt que de s’acharner à baisser les doses au détriment de ma qualité de vie.

-            Plaquenil 1 comprimé par jour pendant 8 jours puis 2 par jour.

 

Pour la spéciafoldine, c’est vraiment étonnant : Au départ InternistePréférée avait prescrit 5mg le lendemain du MTX, le professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy avait triplé la dose à 15 mg par semaine mais répartis en 3 prises. Ensuite InternistePréférée était repassé à une seule prise le lendemain du MTX (mais toujours 15 mg par semaine). C’est resté comme ça jusqu’à la première hospitalisation à paris où on est passé à 25 mg le surlendemain du MTX et maintenant c’est 5 mg / jour sauf le jour du MTX (soit au total 30 mg / semaine). Donc 4 médecins internistes, 4 prescriptions différentes ! Le moins qu’on puisse dire c’est que ce n’est pas standardisé mais ça ne donne pas vraiment confiance dans la médecine, heureusement que ce n’est pas comme ça que les ingénieurs construisent les ponts !

Pour le fosamax, si je n’avais pas insisté pour qu’elle refasse la prescription, je n’en aurai toujours pas bénéficié, c’est quand même incroyable que personne n’ait pensé à me le prescrire jusque là.

 

Par contre elle n’a pas renouvelé la prescription pour les analyses de sang même si j’avais sorti l’ordonnance en même temps. Elle a juste confirmé qu’il fallait continuer à les faire. Faudra donc que je la fasse renouveler par mon médecin traitant.

 

Finalement, elle m’a indiqué que le prochain rendez-vous se ferait en Juin à l’occasion d’une hospitalisation pour un bilan complet. Au menu :

-            Nouvelle ponction lombaire

-            Nouvel IRM cérébral même si tous les précédents ont été négatifs – J’ai dit sur le ton de plaisanterie qu’on pourrait essayer de me donner des antidépresseurs la veille pour augmenter les chances d’avoir quelque chose à l’image mais elle n’a pas du tout apprécié la plaisanterie et dit que ce n’était pas du tout envisageable. Faut pas plaisanter avec ce genre de choses visiblement.

-            Tests neuropsychiques – je suppose le même genre de trucs que j’ai déjà eu à Lyon.

-            Consultation avec un neurologue de l’hopital

 

D’ici là elle m’a donné son adresse mail pour communiquer si besoin est.

 

Reste plus qu’à espérer que le plaquenil aura agit, qu’il n’aura pas trop d’effets secondaires et que je serais un peu mieux.

 

Au global je reprends espoir avec le plaquenil et le moins qu’on puisse dire c’est qu’au moins elle essaye à chaque fois des nouvelles stratégies thérapeutiques. Cela ne marche pas à tous les coups mais c’est beaucoup mieux que le professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy dont la seule stratégie était de baisser les corticoïdes coûte que coûte.

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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commentaires

mireille 26/01/2013 23:49

j'espère de tout coeur que le traitement que tu as en plus ''plaquenil ))aura un effet positif ,incroyable 4 prescriptions différentes!!!
je ne vais pas te sortir la phrase "comment fais-tu pour garder le moral" je l'entends tellement souvent .
juste te dire que je pense fort à toi
bisous
mireille

xstoffr 29/01/2013 10:41



Merci Mireille, bises et à bientôt sur Sarcoïdose Infos