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15 décembre 2014 1 15 /12 /décembre /2014 10:28

 

Suite à l'hospitalisation précédente, j'ai finalement reçu un coup de téléphone le jeudi soir – donc juste après le staff ou mon dossier devait être discuté – me proposant une hospitalisation le lundi suivant. Il y avait eu un désistement et j'avais donc le choix entre une nouvelle hospitalisation à une semaine d'intervalle de la précédente ou attendre les 6 semaines habituelles. Malgré les difficultés d'organisation que cela pouvait générer, nous avons opté pour la réhospitalisation et il a fallu en urgence que je m'organise pour récupérer une demande préalable de transport pour le remboursement du train par la sécu (il faut impérativement l'envoyer avant la date d'hospitalisation), que je reporte ma vaccination contre la grippe, que je demande conseil à mon médecin traitant pour la baisse des traitements avant l'hospitalisation car le schéma proposé par la médecin senior de refaire pour cette hospitalisation la même baisse que pour la précédente - une baisse progressive du cellcept et des corticoïdes sur 15 jours – ne pouvait pas s'appliquer en si peu de temps. Au final, j'ai donc arrêté le cellcept brutalement le jeudi soir (dès que j'ai eu l'info) et baissé les corticoïdes de 40 mg à 30 mg le vendredi puis à 20 mg jusqu'à l'entrée... Du coup au jour de l'hospitalisation j'étais sans immunosuppresseurs et avec seulement 20 mg de corticoïdes mais seulement depuis 2 jours ce qui n'est pas énorme compte tenu de l'inertie des immunosuppresseurs.

 

Nous avons commencé par attendre plus d'une heure aux admissions. Tout le monde sait qu'il y a beaucoup d'admissions le lundi... visiblement sauf le responsable du personnel des admissions : uniquement 2 à 3 guichets ouverts (selon les moments) pour traiter tous les cas et une bonne trentaine de personnes qui poireautent en face ! Enfin, au moins la personne était souriante et efficace, pas comme celle de la dernière fois qui préférait faire glisser très lentement sa chaise à roulette pour aller chercher un papier à l'imprimante plutôt que de se lever et n'arrêtait pas de soupirer qu'elle n'en pouvait plus ! J'ai aperçu au passage que l'une des feuilles qu'il fallait aller chercher à l'imprimante était tout bonnement une copie d'écran ! A se demander comment sont conçues les procédures administratives de l'hôpital. A ce propos, j'ai eu l'occasion de demander à la personne responsable de l'organisation des hospitalisations dans le service de neuro (qui était très aimable et très efficace) pourquoi il fallait qu'on fasse cela à chaque fois et pourquoi c'était si compliqué de faire son admission même quand tout était en règle. Elle m'a répondu que c'était pour luter contre la fraude et vérifier notre identité. Sauf qu'il y a deux problèmes : d'une part il semble vraiment peut efficace de faire faire des démarches inutiles et coûteuses aux 99 % de personnes qui sont en règles pour traquer les 1 % de fraudeurs. Des contrôles plus ciblés me sembleraient plus efficaces – ou au moins ne rendre cette procédure obligatoire que lorsque c'est la première fois dans l'année qu'on est soigné ou qu'on a une consultation dans un hôpital. D'autre part, cette vérification est peu efficace pour éviter les usurpations d'identité : il n'y a actuellement aucun moyen de s'assurer que la personne qui se présente aux admissions et la personne qui se présentent dans le service sont la même et les admissions n'ont aucun moyen (et pas le temps) de s'assurer que les papiers qu'on leur présente ne sont pas des faux. Ce qu'il faudrait faire surtout, c'est que la sécu enregistre une photo des assurés dans une base de données centrale et qu'à l'arrivé dans le service ils vérifient que la photo de la sécu correspond bien au bonhomme dans le lit (ou sur la chaise de consultation) ! Pour le reste – droits ouverts, prise en charge mutuelle, tout cela pourrait se faire par des transactions entre ordinateurs pour les 99 % de cas qui ne posent pas problème et pour les 1 % restant cela pourrait être traité par une procédure exceptionnelle. Dans ce schéma, on se présenterait directement au service et s'il y a un problème, ils nous demanderaient d'aller aux admissions mais cela éviterait ces démarches coûteuses pour l'immense majorité des gens !

 

A mon arrivé dans le service – avec un peu de retard du coup – je suis accueilli par une neuropsychologue qui me reproche mon retard. J'explique alors que c'est à cause des admissions mais en fait elle pensait que j'avais été convoqué le matin et pas en début d'après midi (l'organisatrice des hospitalisations m'avait spontanément et gentiment proposé l'admission en début d'après-midi pour faciliter mon voyage). On discute un peu et finalement elle me propose de m'emprunter mon dossier pour en prendre connaissance. C'est bien la seule qui le fera et c'est bien dommage que les autres n'aient pas pris cette peine car elle m'a dit que mon dossier était très complet et lui avait été très utile. Elle est revenue pour me revoir un peu après et m'a demandé les résultats des tests neuropsychologiques que j'avais réalisé peu avant (à mes frais : 180 €!). Problème : étant persuadé qu'ils auraient mon dossier médical, et étant donné que j'en avais fourni une copie deux semaines auparavant, je n'avais pas apporté de double (vu le prix qu'il a coûté, je garde l'original en sécurité chez moi). Je propose alors d'aller chercher mon dossier dans le service de médecine interne, vu que c'est pas loin et qu'on voit le bâtiment depuis ma fenêtre. Elle me répond que ce n'est pas à moi de le faire et qu'on va essayer de se débrouiller pour les récupérer autrement, en particulier qu'elle va essayer de contacter la psychologue qui me les a fait passer.

 

Je vois ensuite l'interne à qui je dois tout réexpliquer et qui me confirme qu'ils n'ont pas récupéré mon dossier médical ! C'est quand même extraordinaire qu'au sein d'un même hôpital ils ne soient pas capables de se transmettre un dossier quand un patient est hospitalisé successivement dans plusieurs services ! Car en fait le problème durera toute la semaine ! J'ai bien proposé à l'interne qu'il lise le résumé que j'avais préparé à son intention - enfin, un résumé que je tiens à jour pour ces cas-là surtout si je suis pas très bien mais il a insisté pour que je lui raconte moi-même mon histoire. Je suppose que c'est pour se faire une idée de mes capacités cognitives mais tout de même cela aurait été plus clair et plus efficace s'il avait d'abord lu mon dossier et ensuite évalué mes capacités cognitives en me posant des questions.

 

Le lendemain matin j'ai à nouveau droit à une visite de la neuropsychologue, elle me propose de refaire des tests tout en essayant de récupérer ceux que j'ai déjà fait. Donc ces fameux tests neuropsychologiques qui étaient quasi impossible à organiser en médecine interne, dans ce service de neurologie, cela peut s'organiser quasiment du jour au lendemain – enfin du jeudi au lundi ! Et donc cela confirme que j'ai bien payé 180 € pour rien puisqu'elle m'en fait refaire toute une batterie. Enfin au beau milieu d'un test (pas très compliqué pour moi il est vrai), elle me passe la psychologue qui m'avait fait faire les tests trois semaines plus tôt pour que je lui confirme que je suis d'accord pour qu'elle communique les résultats au service par mail. Du coup on a pu vraiment constater que ce n'était pas les mêmes. A l'hôpital, il n'y avait que des tests papier-crayons, les tests informatisés qui permettraient d'être plus rigoureux et efficace (et économiser de l'argent car il n'y aurait pas besoin d'avoir une psychologue en permanence en face du patient) visiblement ils ne connaissent pas encore !

 

Au final, aucune anomalie dans les tests – même si je suis un peu en dessous de la moyenne pour certains... Il est vrai que je n'allais pas trop mal ce matin-là. Un truc qui m'étonne tout de même, j'ai fait une faute dans l'exercice d'organisation d'une tournée de courses avec plusieurs contraintes alors que c'est le genre d'exercice qui ne devrait me poser aucun problème (et je m'en souviens très bien, ne m'en avait posé aucun lorsque je l'avais réalisé il y a 4 ans). J'ai eu l'impression qu'il me manquait une partie de la consigne mais quand j'en ai fait part à la psychologue, elle a refusé de me remontrer l'énoncé sous prétexte qu'il ne fallait pas fausser le résultat si j'étais amené à repasser ces tests. Un autre problème que j'ai signalé mais qu'elle n'a pas voulu entendre : il y a un exercice de concentration où il faut reconnaître le plus vite possible des lettres avec des petits traits dessinés au dessus ou au dessous. Le problème c'est que son formulaire d'exercice était une vieille photocopie qui visiblement avait été photocopiée plusieurs fois de suite ce qui fait que le texte était très flou et que pour certains petits traits, on avait du mal à voir au premier coup d’œil s'il y avait un trait flou ou deux traits côtes à côtes – sachant que tout l'exercice justement était de différencier les cas avec un ou deux traits. Elle m'a rétorqué que c'était évident qu'il n'y avait qu'un seul trait – oui effectivement en prenant le temps de regarder on voit effectivement qu'il n'y a qu'un trait mais c'est un exercice de vitesse et le fait d'introduire une hésitation introduit un biais car je suppose que les résultats n'ont pas été calibrésavec une vieille photocopie toute floue mais avec un original bien net. Bref, tout ça pour dire que l'aspect papier-crayons, vieilles photocopies moisies, en 2014 ça frise l'amateurisme et c'est beaucoup moins rigoureux que ce que m'a fait faire la psychologue libérale chez qui au moins une partie des tests étaient informatisés.

 

Dans l'après-midi, ont débarqué dans ma chambre l'interne accompagné de deux médecins : un psychiatre et une neurologue – appelons cette dernière la docteur NeuroSourireCrispé car je crains que ce ne devienne un personnage récurent et elle a une manière de sourire de manière forcée, totalement insincère et en montrant les dents qui fait se demander si elle veut réellement sourire ou si elle se prépare à mordre. Ils m'ont demandé de m'installer dans le fauteuil et se sont assis en face de moi sur des chaises, l'interne restant derrière en prenant des notes sur son ordinateur (enfin un médecin sachant utiliser l'informatique?). C'est d'abord le psychiatre qui a mené l'entretien me demandant de tout réexpliquer à nouveau. Il avait l'air compréhensif et n'avait pas l'air de croire à un problème psychiatrique en particulier pas à la dépression et m'a confirmé que certaines recherches en cours semblaient indiquer que certains épisodes dépressifs pourraient avoir pour cause des inflammations du système nerveux ce qui serait cohérent avec mes troubles de l'humeur très ponctuels mais dès que je parlais d'éléments plus physiologiques – ponctions lombaires etc. , il disait que je verrais avec madame NeuroSourireCrispé (qui ne disait pas un mot) dans la suite de l'entretien. Il y a juste un truc qui m'a vraiment choqué c'est qu'ils classent la fatigue dans les troubles émotionnel. Je suis désolé, mais pour moi, la fatigue ce n'est vraiment pas une émotion mais bien plus un processus physiologique. D'ailleurs en y réfléchissant, alors que c'est ma plainte principale (les suivantes étant les difficultés de concentration et les maux de tête), je m'aperçois qu'ils n'ont à aucun moment cherché à la quantifier. Il existe en effet des questionnaires conçus pour ça mais visiblement cela ne rentre pas dans leurs procédures. Lorsque madame NeuroSourireCrispé a pris le relais, ce qui était un dialogue assez constructif s'est transformé en monologue de sa part. J'ai très vite compris qu'elle ne croyait pas du tout à une neurosarcoïdose, ni à toute autre maladie neurologique. Elle m'a fait tout un cours pour m'expliquer toutes les raisons qui pouvaient expliquer mes troubles cognitifs autres que par une maladie neurologique :

  • troubles émotionnels – alors que d'après l'impression que j'avais du dialogue avec le psychiatre qui venait de se dérouler sous ses yeux, cette hypothèse ne semblait pas être retenue.

  • Fatigue, en particulier liés à des troubles du sommeil.

  • Problème liés à des substances chimiques : médicament ou drogue...

 

Chaque fois que j'essayais d'argumenter, elle n'écoutait pas mes arguments, les rejetaient à priori en se lançant dans de grandes explications théoriques. En particulier elle a argumenté pour rejeter la neurosarcoïdose qu'ils traitaient plein de cas de neurosarcoïdose dans l'un de leurs services de neurologie de cet hôpital et que la neurosarcoïdose était toujours isolée, c'est à dire pas accompagnée d'atteintes d'autres organes – je n'ai pas pu répliquer sur le moment mais c'est absolument faux. Il y a une publication scientifique de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose qui dit explicitement le contraire (que la neurosarcoïdose est le plus souvent accompagnée d'autres atteintes) en citant la référence de pas moins de six autres articles pour confirmer cette assertion.

Lorsque j'ai parlé de l'augmentation de l'ECA dans le LCR, elle a balayé l'argument comme quoi ce n'est pas spécifique (c'est à dire qu'il pouvait y avoir d'autres causes) – lorsque j'ai voulu discuter des autres possibilités qui pouvaient provoquer cette anomalie pour lui démontrer qu'elles étaient encore moins probables que la neurosarcoïdose, elle n'a pas écouté, a biaisé en parlant d'autres maladies neurologiques où l'on pouvait rencontrer des anticorps dans le LCR sans qu'il n'y ait d'atteintes neurologiques car ces anticorps ne se fixaient pas forcément sur les tissus. Sauf que ce raisonnement est totalement faux :

  • Ce n'est pas parce que d'autres maladies fonctionnent d'une façon que la neurosarcoïdose fonctionne de la même manière et l'ECA n'est pas un anticorps. Ce raisonnement par analogie est totalement foireux et non-scientifique, c'est même une faute logique impardonnable de la part d'une personne se voulant scientifique.

  • L'ECA n'est pas un élément pathogène, ce n'est pas l'ECA qui provoque des dysfonctionnements des organes, c'est juste une trace de l'activité des granulomes. Donc dans ma logique, si on trouve une élévation de l'ECA c'est qu'il y a des granulomes qui les produisent à cet endroit-là et c'est ça qui est important même si on ne peut pas observer les granulomes à l'IRM – probablement parce qu'ils sont trop petits pour être visible (et heureusement pour moi).

J'ai voulu expliquer que cette élévation de l'ECA était produite localement en parlant de la ponction lombaire où l'ECA dans le LCR était très anormalement élevée, la protéinorachie peu élevée (tout juste supérieure à la normale) et l'ECA sans le sang normale. J'ai échangé deux ou trois phrases à ce propos avec l'interne qui m'a semblé comprendre un peu mieux ce que je voulais dire mais visiblement madameNeuroSourireCrispén'écoutait pas et ne cherchait pas à comprendre : son opinion était déjà faite et tout son discours ne tendait qu'à nier les arguments que je pouvais présenter. Pour elle l'ECA venait de l'extérieur du système nerveux – ce qui est incohérent car cela nécessiterait soit une très forte élévation de l'ECA sérique pour pousser une élévation de l'ECA à travers la barrière hémato-encéphalique, soit une altération de la barrière hémato-encéphalique. La première hypothèse ne tient pas puisque l'ECA sérique est normale, la deuxième non plus car une altération de la barrière hémato-encéphalique laisserait passer d'autres protéines que l'ECA et donc on verrait une augmentation plus importante de la protéinorachie que ce qui est observé – et en plus ce serait le signe d'une pathologie neurologique.

Lorsque j'ai parlé de l'élévation de la protéinorachie, là encore, elle a botté en touche en disant que ce n'était pas spécifique et qu'il pouvait y avoir plein de causes, dont le diabète qu'elle a mentionné au passage. En gros, lorsqu'il y a plusieurs causes possibles pour une anomalie, plutôt que de chercher la cause de l’anomalie, ils préfèrent l'ignorer c'est tellement plus simple !

 

Par contre, elle a beaucoup insisté sur plusieurs traitements symptomatiques :les thérapies comportementales, un médicament pour aider à la concentration et lutter contre la fatigue qui est utilisé dans le traitement de la sclérose en plaque et des méthodes de méditation comme le Mindfullness pour améliorer mes capacités de concentration. Je suis vraiment très sceptique. Ce n'est pas que je pense que ces techniques soient inefficaces ou inutiles, c'est juste qu'à mon avis ce n'est pas adapté à mon cas. Je n'ai pas besoin de méthode pour améliorer mon potentiel de concentration – pour cela j'ai eu l'un des meilleurs entraînement du monde : les classes préparatoires aux grandes écoles et l'école d'ingénieur. En particulier dans la math sup intégrée à mon école d'ingénieur, le prof de math (qui nous enseignait en moyenne deux heures de cours par jour si mes souvenirs sont bons) était une sorte de Dr House dont le souvenir des sarcasmes acides avait le don de vous garder concentré pendant les quatre heures que duraient les devoirs sur table bihebdomadaires. En fait en réfléchissant, je crois qu'il y a une incompréhension fondamentale : mes problèmes ne sont pas des problèmes de concentration mais des problèmes de perte d'acuité intellectuelle ce qui n'est pas pareil ! Toujours est-il qu'elle m'a beaucoup parlé du mentadix, ce médicament utilisé pour améliorer les capacités de concentration – Youpi, je vais être dopé ! D'un autre côté, si ça marche et que les effets sont permanents sachant que j'ai déjà des capacités très supérieures à la moyennes lorsque les troubles ne sont pas actifs, en étant dopé en plus, ça va faire des étincelles !

 

J'ai fini par comprendre que ce n'était pas la peine d'argumenter, que j'étais face à un médecin qui n'a pas une démarche rationnelle, pour qui les faits – mes résultats d'analyse comme les publications de références sur un sujet n'ont pas d'importance et seulecompte son intuition, intuition basée sur une connaissance approximative tant du dossier que des pathologies possibles. En bref, au lieu d'une médecine basée sur les faits (« evidence based médecine » en anglais), ellepréfèrepratiquer la médecine au doigt mouillé – celle qui a envoyé à la morgue tant de victimes de croyances non confirmées par les faits comme la trop fameuse saignée, probablement responsable entre autre de la mort de Georges Washington. Finalement le moyen-age n'est pas si loin...

 

Le mercredi, j'ai eu droit à mon troisième électroencéphalogramme. Cela a été beaucoup plus pénible que dans mon souvenir, en particulier les flashs lumineux qui m'ont réellement provoqué des sensations désagréables alors que je n'avais pas gardé ce souvenir des deux précédentes expériences. Du coup j'ai demandé à l'opérateur s'il voyait quelque chose d'anormal mais il m'a répondu que cela lui paraissait normal à part un petit truc qu'il fallait vérifier mais qui n'était présent que sur une électrode et donc qui était peut-être un artefact. Bref, encore une fois, une petite anomalie mais trop ténue pour être prise en considération – d'ailleurs le compte-rendu ne la mentionnera même pas ! Ce qui aurait été intéressant cela aurait été de comparer aux deux précédents mais comme bien sûr les données sont réparties entre trois hôpitaux et qu'ils ne nous donnent pas de copie du détail de l'examen, c'est strictement impossible ! A quand le dossier médical informatisé ?

 

L'après-midi, j'ai eu droit à une visite de ma mère qui se trouvait par hasard à Paris puis de ma sœur, c'était agréable mais j'avais un peu mal à la tête et je n'étais pas très bien. Ma mère s'en est rendu compte assez rapidement et est partie assez rapidement pour me laisser me reposer – on a d'autres occasions de se voir... J'ai pu discuter avec ma sœur mais je n'étais pas au mieux. J'avais demandé des anti-douleurs à l'infirmière et j'avais obtenu du paracétamol mais au bout d'une heure ça n'allait pas mieux, cela avait même empiré alors je suis allé les revoir. On m'a dit que c'est tout ce qu'ils pouvaient me donner pour l'instant. En fin d'après-midi, juste avant le repas il m'ont enfin apporté de l'acupan... plusieurs heures plus tard et juste au moment où la douleur commençait à disparaître ! J'en ai profité pour demander à ce que mon traitement soit rétabli à ses valeurs normales puisque les examens étaient finispour éviter d'avoir de nouveaux épisodes de céphalées. L'infirmière, très compétente et diligente a réussi à voir l'interne et m'a donc donné trois comprimés de cellcept, me disant que le lendemain j'aurai mes 40 mg de corticoïdes. J'avais en effet choisi de donner tous mes médicaments à l'infirmière à l'entrée pour les laisser gérer tout ça en me disant que dans un service de neurologie ce serait peut-être un peu plus rigoureux que les approximations que j'avais constatéesen médecine interne. J'ai pu constater dès le lendemain matin que ce n'était pas le cas. Au petit déjeuner, surprise, pas de cellcept et seulement 20 mg de corticoïdes. Je vais donc tout de suite signaler le problème à l'infirmière qui me répond qu'elle n'a pas de prescription dans ce sens qu'elle a juste 3 cellcept pour le soir. Je lui dit de faire vite vu que les médecins ont un staff dans la mâtinéeet qu'il n'est pas possible de prendre les corticoïdes plus tard dans la journée. Je lui rappellerai au moins 2 autre fois dans la matinée en pure perte - l'interne est parti au staff sans faire ma prescription et le staff ça dure toute la matinée. Au final, pas d'augmentation de corticoïdes ce jour-là ni de dose de cellcept ce matin-là. Heureusement je n'ai pas eu de nouvelle crise de maux de têtes mais si cela avait été le cas, je crois que j'aurai été vraiment pénible pour une fois – genre aller les voir tous les quarts d'heure pour leur dire que j'ai encore mal à la tête.

 

J'ai finalement été invité à participer au staff : un étudiant (externe?) est venu me chercher. J'ai demandé pendant le trajet s'ils avaient une technique particulière pour éviter la pensée de groupe (groupthink en anglais), ce biais social qui fait que dans une réunion personne n'ose contester l'autorité de celui qui parle en premier ou que chacun s'aligne sur ce qu'il croit être le consensus du groupe malgré qu'il ne soit pas forcément d'accord avec la décision. Il y plusieurs manières de contrer ce biais bien connu, sources de nombreuses erreurs comme en particulier la décision de maintenir le lancement de la navette spatiale challenger malgré les avertissements d'ingénieurs qui savaient que les joints ayant provoqué l'accident étaient susceptibles de dysfonctionner à de telles températures. L'une des méthodes les plus efficaces est de désigner au départ de la réunion un « avocat du diable » dont le rôle est de contester ce qui est présenté par l'orateur de manière systématique, d'émettre des réserves, de chercher tous les points faibles du raisonnement. Une autre méthode est de demander aux participants de la réunion de parler par ordre hiérarchique croissant : du grade le moins élevé au plus élevé car une fois qu'un « expert » ou une personne très expérimenté s'est exprimé, il est rare qu'un débutant ose émettre un avis contraire même s'il était persuadé d'avoir raison – car il se met à douter de lui-même et dans le doute préfère se taire, même s'il a des informations supplémentaires par rapport à « l'expert ». L'étudiant ne voyait visiblement pas de quoi je voulais parler et quand je lui ai expliqué, il m'a dit qu'il n'y avait rien de tout cela mais que chacun pouvait intervenir librement – oui sauf que cela n'empêche pas l'autocensure, raison pour laquelle des techniques spécifiques ont été développées. Il m'a aussi dit qu'un médecin présentait le cas qui était ensuite discuté mais que je verrai tout de suite par moi-même. Sauf que quand j'ai débarqué, cela ne s'est pas du tout passé comme ça : quand j'ai voulu entrer dans la salle (à l'invitation de l'étudiant), madame NeuroSourireCrispé m'a demandé d'attendre dehors. Je suis donc ressorti, l'étudiant s'excusant pour m'avoir fait entrer. Madame NeuroSourireCrispé est ressortie quasiment tout de suite pour dire à l'étudiant que lui il pouvait entrer et me dire qu'ils parlaient de mon cas. Donc effectivement elle ne voulait pas que je sois là pour lui apporter la contradiction lorsque qu'elle présentait mon cas à ses collègues. Lorsque je suis finalement entré dans la salle cela ne s'est absolument pas passé comme me l'avait présenté l'externe. L'un des participants s'est présenté comme un professeur et a brièvement présenté les autres participants : un autre professeur, l'interne, la neuropsychologue qui m'avait fait faire les tests, peut-être le psychiatre de la veille (je ne me souviens plus bien) et une petite dizaine d'étudiants ou d'autres participants qui se situaient en second rang, visiblement plus pour écouter que pour participer. Ce professeur a essayé de me mettre à l'aise – ce qui n'est pas aisé devant cette sorte de tribunal médical – et en fait a mené tout l'entretien, car en fait de staff, cela s'est résumé à un dialogue entre lui et moi où il cherchait à me faire comprendre leur position et à réfuter de manière il est vrai plus diplomatique et plus nuancée que la veille mes arguments. En gros, s'ils ne pouvaient pas exclure la possibilité d'une neurosarcoidose, pour eux, la probabilité (c'est moi qui ai introduit cette notion dans la discussion) était tellement faible qu'ils ne pouvaient pas se baser sur cette hypothèse pour mettre en œuvre des traitements immunosuppresseur plus forts. Il m'a d'ailleurs dit que l'endoxan ne serait pas une solution au problème d'ostéoporose lié aux corticoïdes puisque l'endoxan est toujours associé aux corticoïdes. Lorsque j'ai parlé de l'hyperprotéinorachie, il m'a fait la même réponse que le veille, qu'il pouvait y avoir plein de causes et madame NeuroSourireCrispé en a profité pour glisser (cela a été la seule intervention extérieure) que j'avais un début de diabète – ce qui est fortement contestable et faux pour ma troisième ponction lombaire (à ce moment-là l'hémoglobine glyquée était strictement normale depuis plus d'un an) – mais je n'ai bien sûr pas pu réagir sur le moment. Ils m'ont aussi fait faire deux petits tests cognitifs en live: réciter l'alphabet en alternant lettre et nombre en ordre croissant : a1b2c3d4... Ils m'ont aussi fait refaire un test que j'avais déjà fait l'avant-veille : ils donnent des chiffres et il faut donner la somme des deux derniers chiffres cités – cela demande de la concentration car il faut à la fois mémoriser un chiffre (pour l'additionner au chiffre suivant) et faire l'addition. C'est un des tests que j'avais réussi le mieux. J'ai réussi les deux tests sans problème, il en a profité pour me dire que mes capacités cognitives étaient intactes et que ce n'était que par moment qu'il y avait un problème qui pour eux n'était donc pas lié à une pathologie et qu'il y avait plusieurs autres explications possibles (toujours les mêmes, fatigue, intoxication, troubles de l'humeur...). Visiblement la possibilité d'une pathologie ayant des effets intermittents ne leur est pas venue à l'esprit. Lorsque j'ai demandé s'il était possible de revenir au méthotrexate à la place du Cellcept, le professeur a dit qu'il faudrait voir avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose car c'est elle qui gérait cela. En fait il ne s'agissait pas d'une discussion ouverte mais vraiment d'un dialogue entre ce professeur et moi où le but du professeur était de me convaincre de leur position et de ce qu'ils venaient de décider pour mon cas. Je n'ai pas du tout été convaincu mais je n'avais pas le choix, contester leurs conclusions n'était vraiment pas possible. Je suis donc ressorti encore un peu plus dépité que d'habitude.

 

L'après-midi il ne s'est rien passé mais bien entendu il n'était plus question de me faire sortir plus tôt (cela avait été évoqué à mon entrée). J'ai juste eu la visite de la personne chargée d'organiser les hospitalisations (dont j'ai parlé plus tôt), très aimable et efficace qui venait pour programmer les sorties – un très bonne idée, cela permet de savoir un peu à l'avance quand on sort et de s'organiser. Ma sortie était donc fixée à 11h le lendemain – j'ai donc eu une fois de plus une journée d'hospitalisation complète pour rien.

 

Le soir, comme la veille je suis sorti pour marcher histoire d'avoir un peu d'activité physique et de ne pas être trop énervé le soir pour m'endormir. La veille, lorsque j'ai demandé à l'infirmière si je pouvais sortir, elle m'avait dit qu'il n'y avait pas de problème mais lorsque je lui ai demandé à quelle heure mon carrosse se transformerait en citrouille, elle s'est inquiétée de savoir où je voulais aller pendant si longtemps. Je lui ai expliqué que je voulais juste aller marcher et elle m'a alors précisé qu'il ne fallait pas que je sorte de l'enceinte de l'hôpital que si j'avais besoin de quelque chose, les cafétérias pourraient me le fournir et que si je voulais sortir de l'enceinte de l'hôpital il fallait demander une permission au médecin mais que là, forcément c'était trop tard. J'ai demandé pourquoi il fallait une permission et elle m'a répliqué que c'était pour des histoires d'assurance et que s'il m'arrivait quelque chose lorsque j'étais hors de l'hôpital cela serait très compliqué à gérer. C'est absolument débile : lorsque je ne suis pas hospitalisé, je n'ai besoin de l'autorisation de personne pour aller me promener dans la rue (quoique avant d'être en invalidité, il y avait les contraintes d’horaire de la sécu!) et il n'y a aucune raison que cela change lorsque je suis hospitalisé pour des examens. J'ai dit que je ferais attention en traversant la rue et je suis parti mais j'ai bien vu que l'infirmière faisait une drôle de tête alors en sortant j'ai finalement décidé d'explorer le vaste campus hospitalier et en particulier de faire le tour de l'enceinte – comme un prisonnier quoi ! Vu l'heure et le fait que certains coins ne sont pas très bien éclairés, je ne suis pas sûr que cela ait été moins risqué que d'aller me promener dans Paris, mais bon, le but c'était de marcher, pas de faire du tourisme.

 

Le lendemain matin, juste avant 11h, je reçois la visite de l'interne. J'ai cherché à repréciser les choses par quelques questions et je crois que j'ai bien fait. J'ai commencé par lui demander de confirmer qu'ils considéraient l'hypothèse de la neurosarcoïdose comme très peu probable. Il a confirmé en précisant qu'ils considéraient cela comme tellement improbable que pour eux c'était en fait exclus. J'ai alors demandé s'ils considéraient également comme exclus une autre pathologie neurologique ce qu'il a également confirmé. J'ai alors demandé pourquoi ils prévoyaient de maintenir le traitement par immunosuppresseur et par corticoïdes puisque ces traitements avaient été mis en œuvre uniquement pour contrer les problèmes neurologiques. Il m'a dit que c'est effectivement une question qu'ils s'étaient posé mais qu'ils ne voulaient pas tout modifier en même temps et qu'ils voulaient d'abord mesurer l'effet du mentadix avant de baisser les corticoïdes. Il m'a dit aussi qu'ils pensaient que les traitements immunosuppresseurs avaient été donné pour combattre les atteintes pulmonaires et articulaire. J'ai répliqué que ce n'était pas le cas, que l'atteinte pulmonaire avait disparu dès les premiers mois de traitement (d'ailleurs, j'ai réalisé à posteriori qu'elle n'avait jamais justifié un traitement par elle-même car généralement on ne traite pas une atteinte pulmonaire de type I) et que les douleurs articulaires n'étaient pas suffisamment intenses et invalidantes pour justifier un tel niveau de traitement. Visiblement il découvrait ces informations mais c'était bien entendu trop tard pour modifier la stratégie thérapeutique qui avait été décidée « collectivement » avant.

Il m'a donc confirmé qu'ils me prescrivaient du mentadix pour traiter mes troubles de concentration et qu'ils prévoyaient une consultation avec madame NeuroSourireCrispé d'ici 2-3 mois pour faire le point. Il me dit également de prendre rendez-vous avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose dans les mêmes délais. Ma femme m'avait informé la veille au soir que j'avais reçu par courrier une convocation pour un eeg de sieste en janvier. Je lui demande donc comment cela se passe. Visiblement il n'est pas au courant et donc me dit que c'est juste pour vérifier et qu'il y a une privation de sommeil préalable mais que de toute façon cela est expliqué sur la convocation. [Mode sarcasme ON] Il a un service à vider, il ne va pas non plus rentrer dans les détails tout de même ! [Mode sarcasme OFF]. De retour à la maison il n'en est rien, la convocation ne mentionne que la date et l'heure – aucune mention de privation de sommeil.

J'ai alors demandé à avoir des copies des résultats d'examen et en particulier les résultats des dosages d'ECA dans le LCR pour les ponctions lombaires d'avril 2012 et Septembre 2014 ainsi que la demande de transport pour la sécu pour les prochains épisodes. Il me dit qu'il va faire le nécessaire puis s’éclipse. Un bon moment plus tard, l'externe rapplique en me donnant un certain nombre de résultats : IRM cardiaque de la précédente hospitalisation (qui n'est pas tout à fait normale mais pas réellement anormale non plus...), compte-rendu de l'eeg mais pour l'ECA, une fois de plus c'est l'ECA sérique qu'il m'a sorti. Je lui fait donc remarquer et il repart. Finalement il me dit qu'il n'y a rien dans le dossier et effectivement comme c'est une analyse qui est réalisée en externe, il est probable que ce n'est pas enregistré dans leur système informatique et comme ils n'ont pas récupéré le dossier papier... Bref, il se fait tard, largement passé 11h et il ne se passe plus rien... Comme la dernière fois, on attend (ma mère est revenue pour déjeuner avec moi et m'accompagner au train) que l'interne revienne avec la prescription médicale (qu'il ne m'avait pas donné) et la demande de transport. Je finis par le guetter dans le couloir et par l'intercepter : il me donne alors la prescription au passage et pour le bon de transport, tant pis, une fois de plus il faudra que je demande à mon médecin traitant !

 

De retour à la maison, je m'aperçois à la pharmacie que l'interne a oublié de renouvellement le fosamax dans sa prescription – un petit détail, c'est juste le médicament qui va peut-être m'éviter d'avoir une prothèse de hanche avant 40 ans. Je retourne à la maison en me disant que c'est pas très grave, que j'ai la prescription de l'hospitalisation précédente (15 jours avant)... pour m'apercevoir qu'elle n'est plus dans mon dossier et donc que l'interne a probablement oublié de me la rendre après me l'avoir emprunté pour la recopier. Retour à la pharmacie avec celle d'encore avant qui date de pile trois mois auparavant et qui était pour trois mois – comme ils m'ont délivré trois boites de 4 comprimés, il manque un comprimé et la pharmacie peut me délivrer une boite supplémentaire. OUF, sauf que nouvelle galère, le médicament qu'ils m'ont mis pour traiter les troubles de concentration, qui est censé être le nouveau nom du mentadix, le pharmacien n'arrive pas à le retrouver (c'est pas très bien écrit), le mentadix est arrêté et il n'y a aucun autre médicament avec la même molécule. Du coup le pharmacien essaie de téléphoner, on lui répond que les médecins ne sont pas disponibles et de faxer l'ordonnance... Du coup moi je suis bon pour revenir une troisième fois à la pharmacie. Déjà que je n'étais pas convaincu de l'utilité de ce médoc, si en plus c'est le parcours du combattant pour l'obtenir. Franchement à quand les prescriptions informatisées ? Ce serait tellement plus sûr et plus pratique ! Au final, après un troisième passage à la pharmacie, ils m'indiquent que le remplaçant du mentadix était en fait la version néerlandaise qui se trouve à son tour en rupture – tous les Français ayant cherché à s'approvisionner aux pays-bas... Donc au final, pour l'instant, cette hospitalisation n'aura vraiment servi à rien !

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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commentaires

Delamotte 12/04/2017 09:18

Voici un récit typique du système de santé français :
- absence ou défaillances de communication entre les différents acteurs, même entre les différents services d'un hôpital, y compris la perte des résultats d'examens ou les erreurs dans les prescriptions
- surtout communication insuffisante entre les acteurs de santé et le patient, manque d'écoute du patient par les médecins et manque d'informations de la part des médecins envers le patient,
- comportement égocentrique ou autocentré de certains spécialistes qui se contentent de dérouler des théories jusqu'à ignorer les faits.

xstoffr 16/04/2017 14:38

Cela s'améliorera peut-être petit à petit mais il y a du boulot!