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23 mai 2011 1 23 /05 /mai /2011 03:13

J’ai eu droit à la fin de mon bilan annuel : EFR DLCO normal, Scanner thoraquo-abdominal normal et ostéodensimétrie… malheureusement nettement aggravée. C’est pas encore critique mais il va falloir faire quelque chose étant donné que le col du fémur est maintenant en ostéopénie très nette et que l’aggravation depuis la dernière mesure laisse à penser qu’on n’a pas tant de marge que ça. Du coup je suis un peu énervé par les atermoiements de mes très chers médecins quant au complément de vitamine D et de calcium. J’ai très nettement un déficit en vitamine D et je n’ai jamais fais d’hypercalcémie, même lorsqu’au tout début des doses massives de corticoïdes le pneumologue en avait prescrit par précaution avant d’interrompre ce complément sans explication.

 

J’ai aussi revu l’interniste… C’était assez frustrant car je n’étais pas bien à ce moment-là – grosse fatigue, maux de têtes etc. Du coup quand la question de neurosarcoïdose est revenue sur le terrain je n’étais pas en état d’argumenter. Du coup aussi la question de la vitamine D est passée à la trappe (je n’avais pas encore les résultats d’ostéodensitométrie)… Bref une visite pour rien et la suivante est programmée deux mois plus tard !

 

Sinon au niveau du traitement, effectivement je n’ai pas pu tenu à 16 mg de corticoïdes par jours et même en remontant à 17 après un léger mieux la situation s’est à nouveau dégradée me conduisant à remonter à 19 avec cette fois-ci un mieux très net. Du coup je crois que je vais faire un palier assez long à 19 et tant pis si ça fait râler l’interniste mon état à 16 et 17 mg n’était tout simplement pas soutenable à moyen ou long terme d’un point de vu psychologique. Du coup c’est aussi la deuxième fois que mes tentatives de baisse échouent entre 15 et 17,5 mg/jour, pas très cool car c’est encore des niveaux beaucoup trop élevés du point de vu du risque d’ostéoporose.

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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commentaires

Homnes 16/06/2015 15:17

19 risques d'ostéoporose : combien en avez-vous ?
Prenez soin de vous !
Merci pour votre article.

xstoffr 28/06/2015 15:42

L'article est ancien, les choses se sont améliorées depuis. Le suivi est meilleurs depuis avec du fosamax, de la vitamine D et du calcium en préventif. Le dernier examen est rassurant. De plus j'essaie de marcher plus souvent, enfin quand il ne fait pas trop chaud.

Pour moi le principal facteur de risque sont les corticoïdes bien sûr.

Homnes 21/04/2015 15:00

Ostéoporose ? Ne faites rien : elle est déjà là !
Merci pour vos propositions !

marrot 13/06/2011 18:44


Bonjour, je suis également atteinte d'une sarcoidose : poumons, rate, articulations, et erythèmes noueux... j'avoue que ce n est pas facile à vivre pour une jeune maman de 27 ans, de concilier
travail, maison etc...
je voulais simplement vous souhaiter bon courage dans ce combat car c'est un combat il faut le dire...c'est dur d être atteint d une maladie inconnu par les personnes de votre entourage, qui ne
comprennent pas votre état de fatigue, ou les rechutes très régulières de la maladie, les traitements lourds avec les conséquences...Bon courage à vous


xstoffr 07/07/2011 10:45



Merci, bon courage à vous aussi. Si vous avez besoin de soutiens ou d'en parler, n'hésitez pas nous rejoindre sur le forum de sarcoïdose-info