Edit du 10/9/2013: Finalement je les ai tous retrouvé sur Facebook, c'est malin d'oublier de me prévenir!
Oui, moi, xstoffr, j’ai besoin de vous mes chers lecteurs.
Plusieurs d’entre vous se sont manifestés par mail ou par commentaire pour dire qu’ils sont également atteints de sarcoïdose ou de neurosarcoïdose et souvent pour me demander les coordonnées de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose.
Je vous ai répondu de bonne grâce et visiblement vous appréciez ce blog.
Je suppose que bon nombre d’entre vous le lise régulièrement (enfin, lorsqu’il est mis à jour, désolé je ne suis pas toujours en état et puis j’ai également une vie à vivre en dehors du blog).
Je vous donne des choses mais en retour je n’ai rien.
Vous ne me donnez pas de nouvelles et le forum de Sarcoïdose Info et désespérément vide de vos contributions. Ce forum qui m’est tant utile et où j’ai trouvé tant de soutien et de réconfort est en train de mourir faute de contributeurs !
Alors voilà ma demande : Bougez-vous, inscrivez-vous sur Sarcoïdose Info et donnez-moi là-bas de vos nouvelles.
C’est important pour moi, car cela donne des idées et des références, ça permet d’échanger sur les traitement, leurs effets secondaire, leur efficacité. Cela permet aussi de se remonter le moral mutuellement et on en a bien besoin.
C’est pas compliqué. Cela ne coûte rien à part un tout petit peu de votre temps.
Alors bougez-vous et inscrivez-vous. Maintenant, là, tout de suite, sans attendre.
C'est ici que ça se passe: http://www.sarcoidose-infos.com/smf/index.php
Et c’est aussi valable pour les proches de malades.
Merci d’avance.
… et si vous êtes gentils et que vous m’aidez à sauver le forum de Sarcoïdose-Info, je vous raconterai mon hospitalisation. Vous allez voir, c’est tout un roman, plein de rire, de larmes, de colère, une histoire de souffrance et de rédemption… Si avec tout ça vous n’êtes pas motivé, je ne sais plus ce qu’il faut faire.