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18 juillet 2013 4 18 /07 /juillet /2013 09:17

Edit du 10/9/2013: Finalement je les ai tous retrouvé sur Facebook, c'est malin d'oublier de me prévenir!

 

Oui, moi, xstoffr, j’ai besoin de vous mes chers lecteurs.

 

Plusieurs d’entre vous se sont manifestés par mail ou par commentaire pour dire qu’ils sont également atteints de sarcoïdose ou de neurosarcoïdose et souvent pour me demander les coordonnées de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose.

 

Je vous ai répondu de bonne grâce et visiblement vous appréciez ce blog.

 

Je suppose que bon nombre d’entre vous le lise régulièrement (enfin, lorsqu’il est mis à jour, désolé je ne suis pas toujours en état et puis j’ai également une vie à vivre en dehors du blog).

 

Je vous donne des choses mais en retour je n’ai rien.

 

Vous ne me donnez pas de nouvelles et le forum de Sarcoïdose Info et désespérément vide de vos contributions. Ce forum qui m’est tant utile et où j’ai trouvé tant de soutien et de réconfort est en train de mourir faute de contributeurs !

 

Alors voilà ma demande : Bougez-vous, inscrivez-vous sur Sarcoïdose Info et donnez-moi là-bas de vos nouvelles.

 

C’est important pour moi, car cela donne des idées et des références, ça permet d’échanger sur les traitement, leurs effets secondaire, leur efficacité. Cela permet aussi de se remonter le moral mutuellement et on en a bien besoin.

 

C’est pas compliqué. Cela ne coûte rien à part un tout petit peu de votre temps.

 

Alors bougez-vous et inscrivez-vous. Maintenant, là, tout de suite, sans attendre.

 

C'est ici que ça se passe: http://www.sarcoidose-infos.com/smf/index.php

 

Et c’est aussi valable pour les proches de malades.

 

Merci d’avance.

 

… et si vous êtes gentils et que vous m’aidez à sauver le forum de Sarcoïdose-Info, je vous raconterai mon hospitalisation. Vous allez voir, c’est tout un roman, plein de rire, de larmes, de colère, une histoire de souffrance et de rédemption… Si avec tout ça vous n’êtes pas motivé, je ne sais plus ce qu’il faut faire.

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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commentaires

Corinne Protêt 08/09/2013 01:31

Facebook Groupe "Sarcïdose Infos"


Moi aussi je trouve que le Forum de Sarcoïdose infos est particulièrement désert ! Mais si tu vas faire un tour sur Facebook va sur le groupe Sarcoïdose infos et là tu retrouveras Gilles
(Québecfrog)et bcp d'autres ! De plus le groupe est très actif et il y a bcp de partage de soutien.
En espérant te retrouver bientôt parmi nous ! ça fait quelques temps que je n'avais pas suivi tes aventures sur ton blog. C'est Gilles qui vient de mettre un lien sur le Groupe qui m'a ainsi fait
retrouver le chemin de ton Blog. Merci à lui et Merci à toi de nous faire partager ton parcours !

Corinne

Actuellement Sarcoïdose Stade IV pulmonaire (à la découverte aussi) en attente d'une greffe bipulmonaire.

xstoffr 09/09/2013 09:48



Alors comme ça vous avez tous déménagé sans me prévenir, me laissant errer tout seul dans ce bel édifice déserté, c'est du propre!!!! ;-)


 


Merci Corine de me prévenir, j'irai y jetter un coup d'oeil à l'occasion si j'ai un peu de dispo (ça va être dur dans les jours qui viennent).


 


bon courage


 


 



seb920 26/07/2013 11:09

Je pense que chaque patient est différent. Lors d'une hospitalisation de jour en medecine interne, j'étais avec une personne avec une atteinte cardiaque. Qui est en invalidité 80% et +. C'est pas
mon cas.
Disons que dans mon cas, le diagnostique a été posé très tardivement, du fait que les médecins ne connaissent guère cette maladie (je parle des medecins de ville), que les examens appropriés n'ont
pas été fait rapidement.
J'ai correctement réagit au traitement.
Mais je pense qu'il faut garder confiance, le moral joue aussi. Je sais que la cortisone donne des sauts d'humeur, c'est pas toujours facile. Mais, je suis sur que tu vas aller mieux, faut que tu
continues à aller de l'avant.
Je repasserai te lire, prendre de tes news ;-)

xstoffr 08/08/2013 17:08



Merci c'est sympa.



Sébastien 25/07/2013 18:08

Bonjour,

N'étant pas spécialement fan des forums. Je préfère te lire ici.
Je t'avais écrit, une fois par le passé, pour témoigner que la neurosarcoïdose, et à mon sujet.

Me concernant, elle avait été diagnostiquée en Déc 2006, après hospitalisation en neuro à la Salpetrière (Peris).
Si le pronostic vital était engagé en son temps (je ne l'ai su bien après), aujourd'hui, ce n'est plus le cas.

Le traitement a été pendant 16 mois sous cortencyl. 1mg/kg
Avec une diminution progressive tous les 15 JOURS.
J'avais en même temps le Metoject 20/MG /Hebdo
Speciafoldine 1 comprimé hebdo
Innexium
Protelos en prévention ostéoporose.

Le Protelos n'a servi strictement à rien, puis qu'à la fin de la corticothérapie, l'osteoporose est là, assez sévère d ailleurs. Tassements vertébraux, avec du coup un traitement quotidien FORSTEO,
dedrogyl et orocal D3.

Aujourd'hui, finalement, le traitement

Plaquenil : 2 cachets / jour
Metoject : 1 fois par semaine. 7,5 mg (dose minimum efficace).
Levothyrox, dedrogyl et orocal.

Je fais des bilans sanguins / une fois par trimestre. Et un complet tous les 6 mois lors de ma consultation en médecine interne.

Les IRM qui au début étaient tous les trimestres (médullaire et cérébrale), sont espacé... Tous les 2 ans.

Examen ophtalmologique tous les 6 mois (en ville) avec fond d'oeil, cela à cause du plaquenil. Plus des examens supplémentaire à l'hôpital.

Suivi endocrino, neuro, avec 1 consultation 1 fois/an
Interniste tous les 8 mois.

En dehors, je vois le généraliste.

Voilà, j'ai appris à vivre avec tout ca. Dans l'ensemble, j'ai récupéré et je vais beaucoup mieux. Il reste quelques problématiques. Mais je fais avec. Fatigue persistante, avec des moments où il
devient impossible de résister. Toujours quelques troubles de la marche, mais rien comparé à "avant". Je fais de la kiné, marché + piscine.
Après, quelques restes psy persistent, avec appréhension des grands espaces, de traverser une avenue. Ca s'est à mettre sur le compte d'avant la maladie, où j'étais pris de vertiges, chutes...

J'ai eu un suivi psy (comportementaliste), qui m'a fait passer ma phobie de ne plus marcher seul, du besoin d avoir une canne. Bref de me redonner confiance.

Les séances étaient toutefois à ma charge, puisque non pris en charge par la CPAM ni la mutuelle (SWISSLIFE). 80 à 100€. A raison de 25 séances, il valait mieux pour mon budget, que je reprenne
confiance assez vite :-(

Côté travail, j'ai été reconnu travailleur handicapé. J'enchaîne des missions ) proximité de chez moi, mi temps généralement. Mon souhait étant de créer mon activité, en commençant avec un statut
auto entrepreneur. Cap emploi et ses divers partenaires, étudient mon projet, la suite à la rentrée...

En attendant bon courage à toi, bonne vacances si c'est le cas ?

xstoffr 26/07/2013 09:03



Merci Sebastien pour ton témoignage, c'est vraiment cool!


 


L'avantage du forum c'est que c'est plus facile de s'y retrouver dans les contributions. En général chacun créé un fil de discussion où il poste des nouvelles ce qui fait que c'est plus facile de
suivre l'évolution. Enfin j'ai retrouvé ton premier témoignage et c'est vraiment sympas de compléter ici. C'est très précieux pour moi de voir qu'on peut s'en sortir même avec des atteintes
visiblement plus sévère que les miennes.


 


C'est aussi très encourageant de voir que tu peux retravailler!


 


Bon courage à toi.



catherine 24/07/2013 22:34

inscription faite, en attente d'autorisation (c'est tout un process !)

xstoffr 26/07/2013 09:04



Oups, j'aurai peut-être dû prévenir Mir de mon initiative...