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27 juillet 2012 5 27 /07 /juillet /2012 18:55

J’ai fait les examens cardiaques prescrits : IRM et scintigraphie et il n’y a pas d’anomalies. Donc les douleurs, les palpitations ça doit pas être grave ou alors c’est intermittent et pas de chance c’est pas apparu lors des examens. A noter, l’IRM permet de voir la morphologie du cœur et rechercher une éventuelle inflammation (je suppose par une accentuation de l’image lorsqu’il y a le produit de contraste qui est plus absorbé par les zones inflammées) alors que la scintigraphie recherche des anomalies de perfusion (une partie du cœur qui ne serait pas irriguée correctement). D’un coté c’est rassurant puisqu’il n’y a rien de grave et massif mais d’un autre coté j’ai quand même l’impression moi qu’il y a bien quelque chose puisque j’ai ces douleurs très nettement localisées au niveau du cœur (même si ce n’est pas fréquent) et les problèmes de malaise à l’effort qui eux sont quasi systématiques. Interrogée sur la question de la fiabilité de l’IRM, LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose a indiqué que l’examen est fiable à 80% - 85% - donc ça laisse quand même une chance sur cinq qu’il y ait un problème non détectable…

 

Une fois les examens réalisés, j’ai eu la deuxième consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose. Le premier truc un peu bizarre c’est qu’elle m’a appelé alors que j’étais dans le train pour aller la voir. Je lui avais envoyé un mail pour indiquer qu’elle avait oublié de me donner les bons de transport pour les examens et qu’on m’avait indiqué lors de ces examens que c’était au médecin prescripteur de les faires. Elle n’avait pas répondu et c’est en fait pour ça qu’elle m’appelait, elle n’avait pas du tout percuté qu’on se voyait le jour même. Du coup quand elle a réalisé (après une interruption pour un vrai tunnel !), elle a dit qu’on verrait ça lors de la consultation.

 

Comme d’habitude j’étais super en avance et c’était pas plus mal car j’ai eu un peu de mal à trouver l’endroit. Cette fois-ci j’ai été directement au secrétariat des consultations du bâtiment, secrétariat qui est juste à coté de celui des hospitalisations et donc que j’avais repéré lors de l’hospitalisation (mais ceux qui n’ont pas été hospitalisés avant doivent être aussi perdus que lorsque j’ai été hospitalisés). Là c’est pas comme dans une clinique privé où ils te fournissent un petit plan très explicite et où des tas de panneaux facilitent le repérage. Non, là il faut se contenter d’un vague « deux fois à droite et au fond du couloir » ou un truc du genre et débrouille-toi avec ça. Pas idéal quand la consultation est à l’autre bout du bâtiment et surtout que la salle d’attente en question c’est quelques chaises posées dans un recoin de couloir sans aucun panneau indicateur ! Enfin j’ai fini par trouver et m’asseoir… 3 ou 4 personnes attendaient mais vu que j’étais très en avance, je me suis dit que les autres aussi devaient être en avance… Ben non en fait, il y avait du retard et d’autres personnes sont arrivées après qui avaient rendez-vous avant moi. Et encore, plusieurs personnes ne sont pas pointés ce qui a permis de réduire le retard. En plus deux ou trois consultations m’ont paru vraiment très courtes, je suppose que c’était des consultations de suivi, et donc qui pouvaient se faire rapidement mais au global le rythme m’a paru très rapide en tout cas les consultations doivent au plus être espacées de 30 minutes – peut-être même moins. Pour des pathologies aussi complexes que celles de médecine interne suivi dans ce type d’hôpital, ça parait vraiment rapide – et je dois avouer que je n’ai pas contribué à réduire le retard, bien au contraire.

 

La consultation s’est donc déroulé un peu au pas de charge. On a commencé par régler le problème des bons de transport qu’elle m’a fait mais en me disant très franchement que ce n’était pas à elle de régler ce genre de détails et de voir ça avec mon médecin traitant. Ok, moi je veux bien, j’avais d’ailleurs envoyé un mail à mon médecin dans ce sens avec toutes les informations nécessaires mais devant son absence de réponse (alors que d’habitude il répond très vite aux mails) j’en avais conclu qu’il ne voulait pas prendre la responsabilité vis à vis de la sécu de m’envoyer à Lyon  faire ces examens qui auraient pu (au moins pour l’IRM) être fais localement alors que LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose avait explicitement demandé de les faire là-bas. Et puis je ne me voyais pas faire une consultation rien que pour des bons de transport alors qu’il se trouve que je ne l’avais pas revu entre temps. Bilan, elle a daté les bons de transport du jour de la consultation, c’est à dire après les examens et la sécu a indiqué que ce ne serait pas pris en charge et j’ai finalement dû demander à mon généraliste de les refaire lors de la consultation suivante – ce qu’il a fait de bonne grâce, il n’avait tout simplement pas bien compris mon mail !

 

Donc ça partait pas très bien, elle était déjà en retard et on perd déjà 2 minutes sur les bons de transport. Ensuite elle était visiblement pas très contente de se retrouver dans la situation de ne pas avoir eu de retour sur mon hospitalisation après celle-ci. Elle avait clairement indiqué qu’elle s’impliquerait dans le compte-rendu d’hospitalisation mais ce n’est pas comme ça que ça s’est passé. J’ai dû lui rappeler que c’est sa collègue (celle que j’avais vu pour la visite de sorti) qui avait fait le compte-rendu dont elle n’avait pas eu de copie. Je lui ai proposé de lui prêter ma copie vu que je l’avais à portée de main mais ça l’a vexée (ou peut-être partage-t-elle avec le Dr House une méfiance exacerbée contre tout ce qui vient d’un patient « Tout le monde ment ») et elle préféré aller en chercher elle-même une copie et repasser en revu les éléments dans le dossier… Ce qui n’était pas inutile et là je dois avouer que j’ai probablement manqué de tact car j’en ai profité pour relevé les erreurs de sa collègue : l’hyperprotéinorachie était mentionnée à 0,51 dans le compte-rendu alors que LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose est allé pêcher 0,61 dans le dossier ce qui est cohérent avec ce que l’interne m’avait annoncé pendant l’hospitalisation. Cela peut paraître un détail mais ça fait une différence de plus d’un écart-type ce qui est énorme au niveau statistique : On passe de 0,5 % de chance d’être un faux positif à une chance sur 10 000 ! Du coup elle a vérifié et a indiqué qu’il y avait eu deux mesures selon deux techniques différentes, l’une à 0,51, l’autre à 0,61. Forcément sa collègue avait retenu la valeur la plus faible puisqu’elle considérait cela comme n’étant pas anormal ! Par contre, elle-même a retenu la valeur la plus forte pour son compte-rendu de consultation ! J’ai aussi demandé la confirmation de la dose de solumédrol que j’avais reçu vu que le compte-rendu indiquait 3 fois un gramme alors que dans le service il m’avait semblé que c’était 3 fois 500 mg. Là encore c’est le compte-rendu qui était inexacte. J’ai pas relevé les autres erreurs du compte-rendu car c’était moins important (durée depuis laquelle j’étais en arrêt de travail, problème de chronologie du traitement etc.).

 

Ensuite on est passé à mon état et l’évolution depuis l’hospitalisation. Et là c’est compliqué forcément ! La première fois qu’elle m’a vu j’était complètement KO. Du coup elle en a conclu que c’était mon état habituel. Ben non ! Il faut donc expliquer que les maux de têtes sont exceptionnels et le plus souvent modérés – mais d’un autre coté depuis l’hospitalisation il y a eu plusieurs crises vraiment violentes – mais aussi des périodes de mieux avec en particulier un jour où je n’avais jamais été aussi bien depuis 3 ans et puis le problème principal c’est plutôt la fatigue et les troubles neurologiques qui ne sont pas toujours accompagnés de maux de tête. Mais c’est super volatile ! Bref, c’est super compliqué à expliquer (et encore plus à vivre au quotidien). J’ai fini par lui sortir mon graphique de mesure de la fatigue en essayant de bien lui expliquer vu que c’est pas standard pour les médecins. J’ai aussi essayé de lui expliquer qu’il y avait probablement eu des interférences possibles :

·        L’oubli d’une prise de méthotrexate le jour de la consultation précédente avec elle. Mais elle m’a répondu qu’en principe ça ne devrait pas avoir d’impact vu la durée très longue d’efficacité du traitement. J’ai un gros doute là-dessus – j’essayerai de faire un post sur le sujet mais j’ai du mal à trouver des infos. C’est pas parce qu’un médicament met 8 semaines à faire de l’effet que l’oubli d’une prise est sans conséquence ! Cela n’est pas logique !

·        L’effet fatigant du bolus de corticoïdes dont j’ai trouvé de nombreux témoignage sur les forums de la sclérose en plaque – seuls endroits où j’ai pu trouver des infos sur ce traitement vraiment pas standard. Ce à quoi elle m’a répondu que ce n’avait rien à voir avec ce qui se passe pour la SEP et qu’au contraire les bolus devraient avoir un effet dopant. Là encore j’ai quelques doutes, la SEP c’est aussi une maladie inflammatoire même si ça ne porte pas sur les mêmes endroits, je ne vois donc pas pourquoi les effets secondaires du traitement seraient différents.

·        L’effet de quelques infections bénignes qui trainent dans l’entourage. Là encore elle m’a affirmé qu’il n’y a pas d’impact et que si je suis fatigué dans ces cas là et s’il y a une augmentation des symptômes de sarcoïdose c’est une coïncidence. J’ai pas insisté mais quand la coïncidence se répète plus d’une dizaine de fois, ce n’est plus une coïncidence.

 

Du coup le message était vraiment pas clair : ça va mieux ou pas depuis l’hospitalisation, les bolus et l’augmentation des corticoîdes ? En fait je ne savais pas. Il y a eu des moments pires que d’habitude et des moments plutôt mieux. Je comprends sa perplexité.

 

Au final elle conclue de ne pas changer le traitement et de voir dans 2 mois comment ça évolue. Donc rendez-vous deux mois plus tard (fin aout) sans changement de traitement ni autres examens. Donc on reste à MTX en IM à 25 mg / semaine et 35 mg / jour de corticoïdes.

 

J’avais préparé des tonnes de questions (4 pages dactylographiées) mais j’ai bien vu que ce n’était pas vraiment opportun. Malheureusement je n’avais pas réussi à les trier par ordre d’importance donc j’ai eu du mal à me concentrer sur les plus importantes d’autant que certaines avaient au moins été en partie abordées pendant la discussion.

 

Donc un peu en vrac en fonction des notes que j’ai pris :

·        Elle va faire un suivi régulier à priori plus rapproché que celui que j’avais avec professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy (que je voyais une fois par an) probablement de l’ordre de tous les trois mois.

·        Elle a juste besoin d’un généraliste en relai local, donc il n’est pas nécessaire de revoir InternistePréférée. Au niveau du généraliste, un suivi une fois tous les deux mois est suffisant.

·        Une nouvelle PL sera à prévoir en Novembre – Décembre.

·        J’ai essayé de savoir quelle était la durée naturelle d’élimination d’une hyperprotéinorachie après la disparition de l’inflammation. Je ne sais pas si ma question n’était pas claire ou si elle ne connaissait pas la réponse mais la réponse n’était vraiment pas claire. Pourtant c’est simple et ça devrait être quelque chose de connu, on devrait pouvoir faire des expérimentations animales en injectant des protéines dans le LCR et voir au bout de combien de temps le taux de protéine revient à la normale. C’est important car cela permet de déterminer face à une mesure anormale quelques temps après un épisode connu d’inflammation s’il s’agit simplement de la rémanence des protéines émises lors de cette période ou s’il y a toujours une inflammation en cours même si plus modérée. Donc pas de réponse précise sur ce point.

·        J’ai parlé de mes problèmes de mouvement périodique des jambes. Elle a indiqué que pour elle ce n’était pas lié d’autant qu’il n’y a pas de symptômes d’atteintes neurologiques périphériques. Là encore je ne suis pas convaincu : d’une part, certaines études sur la fatigue lié à la sarcoïdose mentionnent explicitement ces problèmes, d’autre part et si justement c’était ça le symptôme ? N’est-il pas possible qu’il soit isolé ? Mais là encore c’était dans les questions de fin de consultation et il n’était pas possible de s’étendre et d’argumenter.

·        Il faudra prévoir une mesure d’ostéodensitométrie mais il n’y a pas d’urgence.

·        Pour le méthotrexate, elle m’a confirmé qu’il fallait bien le faire en intramusculaire plutôt qu’en sous-cutané (d’ailleurs le CR d’hospitalisation indiquait sous-cutané à tord comme traitement en cours !). Tant pis je vais être contraint de continuer à acheter mes aiguilles et à me piquer les fesses plutôt que le gras du ventre.

·        Elle a indiqué que les rebonds suite à des baisses de traitement ne rendaient pas plus difficile la rémission.

·        Il n’est pas nécessaire de limiter mes efforts puisque les examens cardiaques sont normaux (malgré les malaises qui du coup doivent plutôt être liés à la fatigue).

·        Pour le problème ORL (nasal), je peux continuer le traitement local mais logiquement c’est le traitement global qui devrait résoudre le problème. Il n’est pas utile de faire une biopsie pour confirmer l’atteinte.

 

J’avais préparé des questions sur le diabète insipide, la fatigue et plein d’autres questions diverses mais j’ai pas pu les placer.

Je n’ai pas osé demander une copie du dossier d’hospitalisation. Je verrais peut-être la prochaine fois. Par contre elle m’a donné le compte-rendu de la scintigraphie cardiaque et m’a fait elle-même une copie du compte-rendu (lapidaire) de l’IRM cardiaque.

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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