Crash test III – le mur de la neurosarcoïdose est toujours bien là

J'ai attendu 4 semaines avant de recontacter LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose par mail suites aux échanges précédents. Je lui ai précisé :

• Que les tests neuropsychiques ne pouvaient pas plus se faire dans un cadre hospitalier là ou j'habite qu'à Paris et que si je les faisais chez une psychologue libérale, ils ne seraient pas pris en charge par la sécurité sociale (et donc pas non plus par la mutuelle). Comme le coût était de 180 €, je lui ai demandé de me confirmer que ces éléments étaient indispensables. Je n'ai jamais eu de réponse sur ce point.

• Que mon médecin traitant avait augmenté les doses de corticoïdes et qu'il avait essayé en vain de la contacter pour se coordonner avec elle. Je mentionnais les crises de colère et de confusion pour justifier l'augmentation et indiquais que j'avais subit une nouvelle crise quoique moins forte que les précédentes récemment malgré l'augmentation du traitement.

• Que je n'avais pas reçu l’ordonnance pour le holter ecg mentionné dans son mail précédent.

• Que j'indiquais être d'accord pour une nouvelle baisse des traitements en vu de la prochaine hospitalisation mais qu'il fallait qu'elle m'adresse une prescription précise pour cette baisse et qu'elle indique dans quels cas je devais aller aux urgences si cette baisse ne se passait pas bien.

Je n'ai pas eu directement de réponse mais comme par magie, l'hospitalisation a tout d'un coup été programmée pour mi-novembre et j'ai reçu le compte-rendu de l'hospitalisation précédente.

J'ai attendu de revoir mon médecin traitant deux semaines plus tard pour renvoyer un mail, rappelant que je n'avais toujours pas de prescription pour le holter ecg ni pour la décroissance du traitement maintenant que la date de l'hospitalisation était connue. J'ai reçu la prescription du holter ecg par courrier dans les 48h. La réponse pour le traitement est arrivée plus tard – 3 semaines plus tard et tout juste deux semaines avant l'hospitalisation : Un courrier envoyé par mail par la secrétaire du service proposant une décroissance progressive du traitement sur les deux semaines restantes : diminution progressive du cellcept de 3 g par jour à 1 g par jour et réduction des corticoïdes de 35 mg/jour à 20 mg/jour. J'ai particulièrement apprécié la phrase : « Rien ne permet de dire à ce jour que les phénomènes de colère ou de confusion ne soient pas des expressions de votre maladie. ».Dans la série : je vais pas vous dire que c'est bien la maladie qui fait ça mais je veux quand même faire passer le message que c'est possible mais sans surtout m'engager...

J'ai suivi les instructions à la lettre et comme il était prévisible, mon état s'est nettement dégradé au cours dela deuxième semaine de baisse des traitements avec une amplification des symptômes habituels : maux de têtes, fatigue, acouphène, troubles de l'humeur transitoires (cette fois-ci plutôt dépression que colère), perte d'acuité intellectuelle...

J'ai aussi fait les tests neuropsychologiques. Cela s'est déroulé en trois temps : une première consultation pour évaluer les besoins et que la psychologue prenne connaissance du contexte. Une deuxième consultation pour la réalisation des tests proprement dits : tests papier-crayon et tests sur ordinateurs – le tout d'une durée de deux heures et demieà trois heures. Et enfin un troisième rendez-vous pour la restitution. J'avais calé les deux derniers rendez-vous les deux vendredi avant l'hospitalisation (il fallait le temps que la psychologue dépouille les résultats et rédige son compte-rendu entre les deux) pour maximiser les chances de faire apparaître une anomalie s'il y avait une baisse de traitement.

Lors de la première consultation, j'ai bien expliqué la problématique et j'ai aussi insisté sur le fait qu'il fallait bien tenir compte de mon niveau élevé de compétences intellectuelles de base : diplôme d'ingénieur, DEA d'imagerie médicale en même temps que la dernière année d'ingénieur, début de carrière plutôt encourageant (même si pas exceptionnel).

Malheureusement (ou heureusement, je ne sais pas trop), le jour des tests, j'étais plutôt en forme. L'un des premiers tests consistait à remplir trois questionnaires différents en tenant compte de contraintes : remplir impérativement certaines questions, remplir d'autres questions en priorité car elles rapportent plus de points, remplir le maximum de questions sachant qu'on a 10 minutes au total et que l'on ne peut pas tout remplir. Le premier questionnaire était des questions faciles genre, citer trois noms d'animaux commençant par une lettre donnée ou lister tous les mois de l'année. Le deuxième questionnaire était du calcul et le troisième des questions sur un petit texte. J'ai donc commencé à remplir les questionnaires sous l’œilattentif de la psychologue qui notait pas mal de choses en m'observant (j'ai vu du coin de l’œilcar j'étais concentré sur la tâche). Sauf qu'au bout d'un moment j'avais tout rempli. J'étais étonné, normalement je n'aurai pas dû avoir le temps. La psychologue aussi était étonnée : j'avais tout rempli en 9 minutes ! Du coup, elle a fait un peu plus de tests d'intelligence que ce qui était requis dans le but d'avoir une estimation d'une composante de mon QI (elle ne pouvait pas faire tous les tests non plus). Conclusion : je suis effectivement très largement au dessus de la normale pour la composante g (la composante générale), la seule qu'elle ait tenté de mesurer. Je m'en doutais un peu mais c'est toujours agréable de le voir confirmer scientifiquement. Et du coup ça apparaissait sur le compte-rendu pour les médecins. Sinon au niveau des autres tests, il n'y a pas d'anomalies franches mais un fait un peu curieux tout de même : alors que je suis très nettement au dessus de la moyenne pour tous les tests d'intelligence, les tests d'attention divisés (la capacité à faire plusieurs choses à la fois) sont très nettement en dessous de la moyenne. Ce n'est pas forcément pathologique mais tout de même étonnant.

J'ai enfin été hospitalisé mi-novembre – convoqué le lundi à 15h. Au programme, lorsque j'arrive, on me dit que j'aurai la scintigraphie fonctionnelle cérébrale le mardi à 8h20 et l'IRM cardiaque le mercredi à 12h30. Donc durée prévue d'hospitalisation de 3 jours.Pour le reste il faudra voir avec les médecins. J'ai droit à la visite de l'interne le lundi en fin de journée. Elle est très bien, pose plein de questions et accepte de répondre aux miennes (contrairement à sa consœur de la fois précédente). Cela me permet de confirmer que les médecins ont une image mentale des résultats d'analyse qui est linéaire et pas du tout statistiques alors que les données elles-mêmes sont statistiques (et donc exponentielles) et qu'ilsfont la confusion entre anomalie et gravité. Pour la ponction lombaire, elle dit qu'elle verra avec la médecin senior et que pour l'évaluation par un neurologue, elle a fait la demande et attends la réponse. J'insiste que cela fait depuis Janvier 2013 (soit presque deux ans) qu'il est question de cette évaluation et que rien de ne passe concrètement.

Le lendemain matin, donc scintigraphie cérébrale. C'est dans un bâtiment pas loin de celui où je suis hospitalisé et comme le brancardier qui m'accompagnait était un peu en retard, je propose de rentrer tout seul pour le retour (je commence à avoir l'habitude, on attend toujours les brancardiers pour les retours d'examen). En plus j'étais à jeun car le petit déjeuner arrivait tout juste quand je suis parti du service et la glycémie qu'ils avaient eu le temps de mesurer un peu basse. La personne à l'accueil dit qu'en principe ce n'est pas possible mais qu'il faudra voir avec le médecin. J'ai droit effectivement à une petite consultation avec la chef de service en mode « interrogatoire de police » et j'en profite malgré son attitude peu avenante pour lui demander pourquoi je ne peux pas rentrer tout seul. Elle m'explique que c'est parce qu'il faut que je sois accompagné par le dossier médical et qu'on ne peut pas me le confier. J'essaye d'argumenter que le brancardier pourra passer le chercher plus tard mais en vain. Le règlement, c'est le règlement.On me fait enfin l'examen : En gros, on vous injecte un produit faiblement radioactif puis on vous laisse méditer dans le noir pendant environ une demi-heure, le temps que le produit se diffuse avec instruction de ne pas bouger et enfin on vous met dans une machine qui mesure la radioactivité émise par votre cerveau pour voir comment votre cerveau est irrigué. Une fois que c'est terminé on est parqués dans une salle d’attente spéciale puisqu'on est radioactif (faiblement). Au bout d'un bon moment d'attente, l'infirmière passe et me dit que le brancardier a été prévenu mais que visiblement il n'arrive pas. J'argumente en deux mots sur l'absurdité de la situation. L'infirmière est compréhensive mais me dit qu'elle a des instructions strictes et qu'elle n'y peut rien. Je lui dit alors de façon goguenarde que si elle ne peut pas désobéir aux ordres moi je peux le faire... Et effectivement au bout de 10 minutes d'attente supplémentaires, ayant vraiment faim et ayant du mal à lire, je décide de partir. Je ne croise personne dans le couloir et j'arrive donc à l'accueil où je me présente et indique que je vais repartir seul. La personne me répond qu'il n'y a pas de problème et je regagne donc à pied sans difficulté le service où je suis hospitalisé. Je signale mon arrivé au service et prend enfin mon petit-déjeuner... en même temps que les enfants de la crèchequi est sous mes fenêtres prennent leur déjeuner ! Il est effectivement 11h passé. Peu de temps après, je reçois un appel sur mon portable, c'est une personne du service de médecine nucléaire qui veut savoir où je suis. Je lui dis que je suis revenu dans le service mais que s'ils ont besoin de moi je peux revenir rapidement. Il commence à me dire que ce n'est pas la peine qu'ils voulaient juste savoir où j'étais mais s’interrompt brusquement pour me dire qu'il me passe la chef de service. Celle-ci commence à me passer un savon. J'essaye de lui expliquer que j'avais faim car j'étais à jeun et que la glycémie mesurée avant mon départ était faible puis comprends rapidement que de toute façon ça ne sert à rien d'argumenter vu son état de fureur. Je me contente donc d'onomatopées en réponse à ses diatribes et elle finit par raccrocher. Lorsque l'interne passe juste après pour m'informer qu'elle va me faire la ponction lombaire avec l'externe, j'en profite pour lui signaler l'incident (et lui rappeler que je suis radioactif) et je crois que j'ai bien fait vu la suite des événements.

A posteriori, je comprends un peu mieux son attitude : étant donné que je suis radioactif, il n'est effectivement pas conseillé de me laisser me balader tout seul dans la nature sans que le précieux dossier médical m'accompagne avec les avertissements d'usage pour prévenir le reste du personnel que je constitue un danger pour les femmes enceintes ou les femmes pouvant concevoir un bébé après m'avoir vu. Sauf qu'il est tout à fait normal que le brancardier puisse me faire poireauter pendant un moment: sa priorité c'est que les patients soient à l'heure pour le début des examens, le fait de les récupérer après l'examen est moins prioritaire. La conséquence logique c'est que les patients qui sont à peu près autonomes comme moi, devraient pouvoir rentrer tout seuls comme cela se fait dans les autres services. Le fait de faire de la rétention de patients est non seulement désagréable pour le patient mais aussi potentiellement gênant pour les autres services qui ne peuvent faire d'autres choses avec le patient : examens, traitements, consultations... Et dans mon cas précis, effectivement ils avaient besoin de me récupérer pas trop tard ce matin-là. Pour ce qui est du personnel, je me suis chargé d'avertir moi-même toutes les jeunes femmes (y compris la jeunemédecin senior – oui, je sais c'est un oxymore, senior s'entendant ici comme un grade) qui m'approchaient ce qui a eu pour seul effet de les faire sourire puisque toutes étaient bien entendu au courant et connaissaient pertinemment les risques.

Finalement en guise de ponction lombaire, j'ai droit au tour. Il a donc fallu à nouveau que je réexplique tout à une jeune médecin seniorplutôt sceptique mais aimable et attentive. Elle m'a dit que c'était dommage que je n'ai pas de crise de perte d'acuité intellectuelle au moment de la consultation (oui, c'est tout le problème!)et lorsque j'ai parlé des douleurs articulaires qui revenaient lorsque l'on baissait les traitements m'a indiqué que ce pouvait être la goutte ! Sauf que j'ai moins de 40 ans et que la goutte se déclenche le plus souvent après 50 ans, que je n'ai aucun antécédent familial (fréquent chez les malades de la goutte) et aucun facteur de risque associé (surpoids, consommation régulière d'alcool, alimentation riche en purines). Bref, encore une de ces hypothèses invraisemblables pour essayer d'éviter de reconnaître l'évidence : que ma sarcoïdose est atypique et qu'elle nécessite des doses de traitement anormalement élevées. Du coup, elle n'était pas du tout convaincue de la nécessité de la ponction lombaire. Elle m'a une fois de plus demandé si je travaillais ! Comment peuvent-ils poser encore cette question alors que vraiment je suis très loin d'être en état de travailler et que je le répète à chaque nouvelle consultation. Ils ne peuvent pas le noter quelque part dans le dossier ? Ne peuvent-ils pas évaluer d'une façon ou d'une autre la perte d'autonomie ?J'ai donc indiqué que non seulement j'étais en arrêt de travail depuis 5 ans mais qu'en plus si ma femme n'étais pas là, je serais en perte d'autonomie puisque certains jours le simple fait de faire des courses alimentaires ou de préparer un repas simple était extrêmement difficile voire impossible. Pour l'évaluation neurologique, elle m'a informé que la demande était en cours mais qu'ils n'avaient toujours pas de réponse.

En fin d'après-midi, la médecin senior vient me voir pour me demander si je n'aurai pas mon dossier médical par hasard. Je lui réponds bien sûr par la négative. Elle m'explique que le service de médecine nucléaire lui a dit qu'ils me l'avaient donné et qu'on ne le retrouve plus malgré le fait que deux ambulanciers soient allés le rechercher. J'objecte qu'il serait étonnant qu'ils m'aient donné mon dossier médical vu que c'est précisément parce qu'ils refusaient de me le confier qu'ils ne voulaient pas que je rentre tout seul après l'examen. J'ajoutais que j'avais mon propre dossier médical qui était quasiment une copie du leur et que je n'avais aucun intérêt à altérer leur dossier... Je ne sais pas si c'était délibéré de la part de la chef de service de médecine interne (auquel cas se serait vraiment puéril) ou si c'est que mon départ a vraiment mis la pagaille dans leur service mais dans tous les cas ce n'est pas glorieux !

Le soir même, les céphalées sont de retour... Pas top, d'autant que tout ce que l'on me propose pour calmer la douleur c'est 1g de paracétamol. Heureusement elles se calment assez vite et donc je me demande à nouveau si le paracétamol n'a pas finalement une certaine efficacité.

Le lendemain matin, j'ai droit à un dosage du cellcept : 4 prises de sang à intervalles programmés, la première juste avant la prise du médicament et les trois suivantes un peu plus tard. L'infirmière me donne le choix entre 4 piqûres ou la pose d'un cathéter. Je lui laisse le choix en lui disant de prendre l'option la plus pratique pour elle. Elle hésite puis finalement choisit le cathéter mais je constate peu après que j'aurai mieux fait d'opter pour les piqûres. Pas facile (et un peu douloureux) de prendre sa douche avec un cathéter au pli du coude. Je me suis fait avoir comme un bleu (bleu qui s'est d'ailleurs matérialisé dès le lendemain). Du coup je lui suggère de laisser le cathéter pour l'injection du produit de contraste de l'IRM – malheureusement en pure perte car il s'avérera trop petit pour l'injection.

Vers midi, j'attends en vain mon brancardier pour l'IRM. 5 minutes avant l'heure précisée sur la convocation, je m'informe auprès du personnel en proposant d'y aller tout seul – un plan est inclus dans la convocation et cela n'a pas l'air très loin ni trop dur à trouver. L'infirmière se renseigne et fini par me donner le feu-vert. Elle demande tout de même aux médecins s'il ne faut pas que j’emmène mon dossier médical. Réponse de la médecin: Pas question, on a eu suffisamment de mal à le récupérer, maintenant on sele garde !

L'IRM cardiaque se passe sans problème, je n'ai pas le temps d'attendre que je suis pris en charge par deux jeunes femmes aimablesmais sans plus – mes tentatives d'humour tombent à plat. L'examen n'est pas très agréable car il faut retenir sa respiration à intervalles réguliers. Au milieu de l'examen la voix qui me donne les instructions (pour la respiration) change et effectivement, à la sortie, je suis accueilli par deux barbus à la place des jeunes femmes. Il y a eu un changement d'équipe en cours d'examen. Les deux jeunes infirmiers sont peut-être moins agréables à regarder (pour moi) mais beaucoup plus détendus, ils plaisantent d'eux-mêmes. Je comprends alors que les deux infirmières qui m'ont accueilli étaient simplement fatiguées en fin de service et c'est pour cela qu'elles étaient moins accueillantes. Un facteur à ne pas oublier dans ses rapports avec le personnel soignant.Bien entendu, le fait que je retourne directement dans le service par mes propres moyens ne pose aucun problème et c'est même eux qui me le proposent !

Après le déjeuner, j'ai droit à la visite de l'interne qui m'informe que les résultats de la scintigraphie sont normaux et que finalement ils ne pensent pas que la ponction lombaire soit nécessaire puisque j'en ai déjà eu plusieurs. Je lui rétorque que la première ponction lombaire ne montrait que l'hyperprotéinorachie comme anomalie, que l'augmentation de l'ECA était apparue à la 3ème et l'élévation de la pression intracrânienne à la 5ème. Donc il était tout à fait possible de trouver des nouvelles anomalies (pléiocytose, bandes oligoclonales d'Igg) dans une nouvelle ponction lombaire et qu'il fallait profiter du fait qu'on avait diminué le traitement. Cela a eu l'air de la convaincre car elle m'a dit qu'on la ferait le lendemain matin. J'en ai profité pour lui demander confirmation de la raison pour laquelle ils faisaient les ponctions le matin. Comme j'avais fini par m'en douter, c'est principalement pour maximiser les chances qu'une équipe médicale complète soit là en cas de problème (syndrome post-pl) et donc ils évitent de les faire l'après-midi car le personnel est réduit pendant la nuit. Elle m'a également confirmé qu'eux aussi ils évitent de faire des changements de traitement juste avant le week-end. Elle me dit également qu'ils sont toujours en train de voir avec les services de neurologie pour l'évaluation...

Le lendemain matin (jeudi matin), surprise j'ai droit à une nouvelle visite d'interne. Mais là encore la souriante jeune femme que j'avais vu jusqu'à présent a été remplacé par un barbu (décidément la barbe de trois jours est à la mode chez le personnel hospitalier). A croire que c'est une manie dans cet hôpital de nous mettre de charmantes jeunes femmes pour nous accueillir et de les remplacer en cours de route par des barbus. Il faut donc que je réexplique tout une troisième fois ! L'interne m'explique qu'il avait des cours en début de semaine, raison pour laquelle sa collègue avait pris en charge tous les patients du service. Maintenant il reprenait le dossier. Il m'a posé plein de questions pertinentes et visiblement maîtrisait très bien l'examen neurologique, il était donc peut-être interne en neurologie... Mais par contre, il n'était à nouveau pas convaincu de la nécessité de la ponction lombaire. J'ai donc ressorti mes arguments de la veille ce qui a eu l'air de le convaincre car il m'a dit qu'il la ferait l'après-midi. Il a fini l'examen en me demandant si je savais quand je sortais. J'ai répondu que non... En fait ce serait plutôt à lui de savoir il me semble.

En début d'après-midi, une infirmière est venue me faire une prise de sang pour la ponction lombaire... Puis il ne s'est rien passé. J'ai fini par demander à l'infirmière si elle savait quand je sortirai. Elle m'a dit qu'elle n'en savait rien et que si ça pouvait me rassurer, je le saurais probablement avant eux. Non, ce n'est pas rassurant du tout, ce manque de coordination entre équipe soignante et équipe médicale n'est pas rassurant du tout.

En fin d'après-midi, j'ai commencé à me sentir assez mal psychiquement. Une sensation de malaise assez désagréable. J'ai fini par demander la permission de sortir me balader en espérant que cela m'aiderait à me sentir mieux. L'infirmière m'a autorisé à sortir sans problème. Je suis donc sorti me balader dans le quartier avec la vague intention d'acheter une boite de chocolat pour remercier le personnel soignant de la qualité de leur accueil. Mais en fait le malaise psychique s'est accentué au fur et à mesure de ma marche et je me suis senti de plus en plus mal – incapable d'ailleurs de mettre mon intention d'achat à exécution (j'ai finalement demandé plus tard à ma mère de le faire pour moi). J'avais en plus uns sensation d’écœurement peu propice à ce type d'achat. J'ai fini par rentrer difficilement d'ailleurs avec des céphalées qui commençait à revenir. Au retour l'infirmière m'a dit au passage que les médecins avaient cherché à me voir (après 17h30!) et que la ponction lombaire finalement n'aurait pas lieu (j'avais deviné). J'ai demandé des médicaments contre la douleur et on m'a donné à nouveau un gramme de paracétamol. Cette fois-ci j'ai eu la confirmation que le paracétamol n'est pas efficace car les céphalées ont continué à augmenter progressivement. J'étais de plus en plus mal mais alors que les maux de tête continuaient à augmenter, le malaise psychique a disparu assez brusquement. Les maux de tête étaient vraiment violents mais comme j'avais eu du paracétamol, je ne pouvais pas avoir autre chose comme calmant tout de suite. L'infirmier de nuit a vu que je n'étais vraiment pas bien et a dit qu'il allait demander à l'interne de passer... Moi je savais que cela ne servait pas à grand-chose. Dans ces cas-là la seule chose à faire c'est d'attendre que cela passe. La douleur est montée jusqu'à 7/10 mais heureusement elle n'est pas restée à ce niveau très longtemps et j'ai fini par m'endormir.

Le lendemain, j'étais dans les starting blocks ! Depuis 36 heures, il ne se passait rien au niveau médical : pas de soins, pas d'examen, pas de ponction lombaire, pas d'évaluation neurologique. A 8 heures du matin j'étais prêt, avec ma valise faite et tout prêt pour la consultation de sortie. Les médecins ne sont venus qu'en fin de matinée (de mémoire vers 11 heures). Ils sont rentrés avec l'idée que tout allait bien, que je n'avais pas trop de problème (puisque lors du tour, mardi effectivement ça allait à peu près) et donc qu'on pouvait me laisser avec un traitement réduit. J'ai donc dû à nouveau tout réexpliquer : que les immunosuppresseurs étaient efficaces puisqu'ils avaient permis de réduire les doses de corticoïdes. Que les corticoïdes étaient efficaces puisque lorsque j'avais doublé la dose en partant de 20 mg à 40 mg cela avait permis une augmentation de ma capacité d'activité de deux heures par jour à 4 heure par jour (en moyenne). Et que je n'étais vraiment pas bien avec une dose réduite : j'ai raconté ma soirée de la veille avec la douleur psychique suivi des maux de tête à 7 sur 10. Ils ont fini par comprendre et ont décidé de finalement raugmenter le traitement : 3g de cellcept par jour et 40 mg de corticoïdes. HOURRA ! Enfin des médecins qui prennent la peine de vous écouter et savent changer leurs prescriptions en fonction de ce que vous leur dites. Il faut dire aussi que par chance s'est produit ce qu'ils souhaitaient : alors que nous étions en train de discuter, j'ai eu tout à coup une baisse brutale de mes capacités cognitives comme cela m'arrive de temps en temps : impossibilité de réfléchir et donc ça a fait un grand blanc dans la conversation. Ce coup-ci ils ont vu et se sont rendu compte qu'effectivement tout à coup mes capacités intellectuelles étaient très très dégradées. Comme je l'avais une fois expliqué à InternistePréférée, d'habitude mon cerveau c'est comme une belle voiture de luxe : une BMW haut de gamme (tout de même pas une formule un ou une Ferrari, il ne faut pas exagérer tout de même) et de temps en temps, brusquement, je me retrouve au volant d'un solex. Certes ça roule un solex mais pas vite, il faut sacrément pédaler dans les côtes et ça tombe souvent en panne ! Pour l'évaluation neurologique, elle m'a dit qu'ils étaient en contact avec un service spécifique de neurologie et que ce qui se ferait probablement c'est une hospitalisation en neurologie cette fois-ci mais elle ne savait pas exactement quand. C'est d'ailleurs pour ça qu'ils n'avaient pas fait la PL car le service de neurologie préférait le faire eux-mêmes et qu'ils pensaient qu'il y avait pu y avoir une erreur de mesure pour la pression la dernière fois. J'ai rétorqué qu'au lieu que ce soit fait par l'externe ici ce serait fait par l'externe de là-bas. Cela l'a fait sourire puis elle s'est reprise en disant qu'elle était sûre que l'interne avait fait la PL comme il fallait. J'ai répondu que je n'avais pas vu qui tenais l'aiguille... Elle a finalement pris mon numéro de téléphone pour me rappeler dès qu'elle aurait des précisions. En partant elle a fait allusion à mes capacités intellectuelles en disant que c'était dommage que je ne puisse pas en faire profiter la société. Effectivement c'est bien dommage, je suis le premier à le regretter et ce n'est pas faute de me battre pour pouvoir le faire.

L'interne était sorti pour modifier sa prescription et fournir à ma demande une copie des examens (en particulier je voulais avoir la valeur de l'ECA dans le LCR pour la dernière ponction lombaire et pour celle d'avril 2012). Quand il est revenu j'ai constaté que la valeur pour l'ECA ne correspondait pas à ce que j'avais demandé (en fait c'était l'ECA dans le sang) et que pour la demande d'autorisation de transport pour la prochaine hospitalisation, il n'avait pas coché la case de personne accompagnante ce qui pouvait poser problème si le traitement était à nouveau diminué – dans ces cas-là ma mère m'accompagne car on n'est jamais sûr que je ne vais pas avoir une crise de confusion pendant le transport. D'ailleurs, là, comme ils ont vu que je n'étais pas bien, ils m'ont bien demandé si quelqu'un venait me chercher pour rentrer chez moi. Il est donc reparti pour corriger... mais n'est pas revenu. Ma mère m'avait rejoint mais vraiment il ne revenait pas. Vers une heure de l'après-midi on a fini par décider de partir après avoir eu le feu vert de l'infirmière. Pour les papiers manquants, tant pis, ça se fera par courrier où je me débrouillerai pour les obtenir autrement.

On a bien fait de partir pas trop tard car quand on est arrivé à la gare (après avoir mangé rapidement dans une brasserie – après une semaine de nourriture hospitalière ça fait du bien), le train précédent avait été annulé pour cause de grève et tous les autres trains étaient complets ! Dans la file d'attente pour les guichets un agent sncf nous a conseillé de négocier avec le contrôleur de pouvoir monter quand même. Effectivement la contrôleuse nous a autorisée à monter mais dans la voiture bar – qui d’ailleurs commençait déjà à se remplir. Nous avons quand même pu nous asseoir sur les tabourets mais ce n'est pas idéal pour un malade et une grand-mère. Comme quoi, le fait de retarder la sortie des malades ce n'est pas forcément sans conséquences surtout les vendredi après-midi.

Au final, 5 jours d'hospitalisation pour seulement 2 examens, ce n'est pas très glorieux. Le moins qu'on puisse dire c'est que ce n'est pas très optimisé !

J'ai depuis reçu le coup de fil de la médecin senior (désolé, je n'ai pas saisie son nom ni retenu son grade exact – praticien hospitalier, chef de clinique?), qui m'a informé que mon dossier avait effectivement été transmis à un service de neurologie, qu'il serait présenté en staff le jeudi et que je serais convoqué par le service pour une nouvelle hospitalisation dans un délai de 6 semaines environ – soit bien moins que les 6 mois dont je lui parlais et dont LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose m'avait parlé pour une consultation. Donc apparemment, quand ils le veulent, ils savent organiser les choses un peu plus rapidement et si LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose avait vraiment pris les choses en main début Septembre, cette hospitalisation de mi-Novembre aurait pu se faire en neurologie où, je suppose, ils savent aussi organiser si nécessaire une scintigraphie crânienne et une IRM cardiaque. Enfin, cette hospitalisation n'a pas été faite pour rien puisque deux médecins ont pu constater de visu mes troubles cognitifs – il ne reste plus qu'à espérer qu'ils le mentionneront clairement dans le compte-rendu d'hospitalisation.