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28 septembre 2014 7 28 /09 /septembre /2014 19:14

 

Nous avions donc baissé une première fois le traitement à 20 mg de corticoïdes ce qui avait provoqué une dégradation très nette de mon état mais l'hospitalisation ayant été reportée, je n'avais eu qu'une consultation pour essayer de le montrer à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose et visiblement cela n'avait pas été suffisant. J'avais obtenu d'avoir une augmentation du traitement à 30 mg pour la durée des vacances mais il a bien fallu baisser à nouveau dès que celles-ci (qui d'ailleurs se sont déroulées nettement moins bien que celles de l'année précédente où j'avais 25 mg de méthotrexate + 40 mg de corticoïdes) ont été terminées. Le début de la baisse s'est passé à peu près sans problème, c'est à dire que je n'étais pas plus mal que d'habitude, avec comme toujours des alternances de bons jours et de jours moins bon. Mais environs deux semaines avant la date prévue d'hospitalisation, cela s'est nettement dégradé avec des maux de tête et des pertes d'acuité intellectuelles suffisamment intenses pour que je doive les soulager en mettant la tête sous l'eau froide. Je vous jure que sur le moment ce n'est vraiment pas agréable mais après cela soulage au moins pour un temps... Une fois j'ai hésité à aller aux urgences mais la douche froide ayant été assez efficace et étant donné que cela ne s'est pas reproduit de manières aussi intense cela n'a finalement pas été nécessaire.

 

Ma femme et moi avons également pu constater un nouveau symptôme lors de cette baisse de traitement : des crises de colère sans aucune raison. Pendant quelques heures, j'étais vraiment très très énervé et cela absolument sans aucune raison. Les premières fois ma femme en a fait les frais et puis on s'est rendu compte de ce qui se passait et du coup j'ai essayé de gérer la situation du mieux que je pouvais, principalement en m'isolant pour éviter tout contact car mes réactions dans ces moments-là n'étaient vraiment pas rationnelles, vraiment extrêmement désagréables et très dure à contrôler. Les médecins pourraient prétendre que c'est lié aux corticoïdes car c'est effectivement l'un des effets secondaires classique des corticoïdes. Mais si c'était le cas, pourquoi le problème apparaît lorsque l'on diminue le traitement ? C'est arrivé au moins deux fois de façon tellement marqué que j'ai pu en prendre pleinement conscience. Ma femme m'a dit que cela s'était produit auparavant sans que je puisse vraiment savoir en détail car c'était moins intense et qu'il est alors difficile de faire la part entre ce qui est vraiment pathologique et ce qui est simplement les petites frictions du quotidien.

 

La première semaine de septembre je me suis enfin présenté à l’hôpital. J'étais à 20 mg de corticoïdes et j'avais arrêté le cellcept le matin même comme convenu. Le service rouvrait après la pause estivale et comme d'habitude le personnel était super accueillant. On m'a alors donné le programme des examens programmés : PEV et IRM et quand j'ai demandé la durée de l'hospitalisation on m'a répondu 3 jours. Le potentiel évoqué visuel a été effectué peu de temps après mon arrivé. J'ai ensuite eu la visite de l'externe qui a essayé de me faire expliquer le problème mais j'étais vraiment pas bien et j'étais vraiment incapable de lui expliquer quoi que ce soit pendant plusieurs minutes. Elle a dit que ce n'était pas grave que le dossier était assez complet. J'ai tout de même pu lui raconter le problème des crises de colère mais c'était au milieu de l'examen et je ne suis pas sûr que cela ait percuté. Elle a fait un examen extrêmement détaillé puis m'a dit qu'elle reviendrait plus tard avec sa chef (l'interne)... ce qui ne s'est pas produit. Je lui également expliqué très explicitement la baisse des corticoïdes et l'arrêt du cellcept, lui prêtant même l'ordonnance pour qu'elle mette à jour son dossier au calme dans son bureau mais, surprise, le soir même et tous les jours suivants les infirmières me proposaient systématiquement de prendre du cellcept comme si je n'avais pas arrêté. La prescription / délivrance des médicaments dans cet hôpital ça cafouille donc vraiment gravement et de manière quasi systématique !

 

Le lendemain matin j'ai eu le droit au tour avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose flanquée de l'interne que je découvrais donc et qui n'a même pas pris la peine de se présenter contrairement aux instructions très explicites et généralement respectées qui veut qu'un personnel soignant rencontrant un malade pour la première fois se présente en donnant son nom et sa fonction. D'ailleurs je ne suis même pas sûr d'avoir entendu sa voix – peut-être pour répondre à une question logistique posée par LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose mais je ne suis même pas sûr. On m'a donc précisé le programme : IRM le jour même à midi, ponction lombaire le lendemain matin pour que cela n'interfère pas avec l'IRM et sorti le jeudi après le tour. L'hospitalisation est donc finalement prolongée d'un jour. Au niveau de la ponction lombaire, et le fait qu'il ne faut pas que cela interfère avec l'IRM, l'argument est vraiment bidon puisque lors de l'hospitalisation précédente, ils m'avaient fait la ponction lombaire la veille de l'IRM puisque j'avais le syndrome post-PL pendant l'examen. Ils auraient très bien pû me faire la PL le lundi après-midi ou le mardi après midi ce qui aurait permis de réduire la durée d'hospitalisation d'une journée, mais non, apparemment les PL ça se fait en fin de mâtiné, c'est comme ça et puis c'est tout, [ironie on] on ne va quand même pas demander aux internes de modifier leurs habitudes pour économiser quelques centaines (milliers?) d'euros à la sécu quand même[ironie off]. Comme la veille avec l'externe, je n'étais pas très bien, j'avais du mal à réfléchir et à dialoguer, il y avait des pauses avant mes réponses. Je ne sais pas si ils s'en sont rendu-compte mais moi je l'ai bien vu. LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose en voyant un livre sur ma table de chevet m'a demandé ce que je lisais et si j'arrivais à lire. Je lui ai répondu que cela dépendait des moments et que par exemple là en ce moment j'avais essayé et renoncé car je n'y arrivais pas.

 

J'ai demandé des nouvelles de la consultation avec un neurologue puisqu'il avait été convenu lors de la consultation de juillet que ce serait enfin programmé. Tout ce que j'ai pu savoir c'est que finalement cela n'aurait pas lieu. Mais par contre on m'a annoncé que mon cas serait étudié en staff et que je verrais le chef de service. L'électroencéphalogramme qui avait été évoqué était visiblement passé à la trappe également.

 

J'ai reparlé de la consultation avec la psychiatre qu'elle connaissait en indiquant que je n'avais eu aucun contact et donc en proposant à nouveau qu'elle me donne les coordonnées pour que ce soit moi qui organise le rendez-vous. La réponse a été une fois de plus évasive en disant qu'on verrait plus tard... Ce coup-ci elle ne pourra plus dire que c'est moi qui refuse ce rendez-vous : j'ai deux témoins !

 

L'IRM s'est passée normalement, la routine quoi (je crois que c'est le 6ème qu'on me fait). J'avais mis un bonnet de laine pendant presque toute la matinée (sauf pendant le tour) dans l'espoir que cela amplifie les symptômes vu que la chaleur semble avoir un effet sur moi et qu'en principe cela augmente l'inflammation, mais ce n'étais pas très probant, je n'avais pas trop mal à la tête au moment de l'examen. Par contre le bonnet s'est avéré plutôt une bonne idée au niveau confort : cela fait une couche d'amortissement de plus tant au niveau du maintien de la tête qu'au niveau acoustique. D'ailleurs le personnel de l'IRM ne m'a posé aucune question, n'a pas semblé surpris de me voir avec un bonnet de laine en plein été et m'a mis en place avec le bonnet sans plus de formalité.

 

Le lendemain matin, ponction lombaire : Cette fois-ci j'étais complètement au point : j'ai pensé à vider ma vessie au préalable, à m'assurer que j'avais une carafe d'eau pleine à proximité, récupéré mon ipod et réglé celui-ci sur de la musique calme et apaisante, demandé à l'interne si c'était possible que la PL se fasse en position couchée ce à quoi on m'a répondu que ce n'était pas possible vu que c'était beaucoup moins facile, que les vertèbres s'ouvrent moins en position allongée. Je ne suis pas convaincu, on peut avoir la même cambrure du dos en position allongée, le tout c'est de savoir mettre le patient dans la bonne position. La PL s'est déroulée sans aucun problème. J'avais également remis mon bonnet, on ne sait jamais... C'est celle qui s'est le mieux passé de toutes : en fait je n'ai senti que la piqûre de l'anesthésie et puis après plus rien. On m'a juste demandé de me remettre assis après la prise de pression car le débit était trop faible et qu'il y avait beaucoup de tubes à prendre. Je n'ai pas eu de syndrome post-PL mais elles m'ont dit qu'elles utilisaient les nouvelles aiguilles doubles qui réduisent les risques. Lorsque l'interne et l'externe étaient sur le point de sortir de la chambre, je leurs dis que j'aimerai poser quelques questions à l'une ou à l'autre lorsqu'elles seraient disponibles. L'interne me répond que bien sur cela ne pose pas de problème, qu'elle repassera plus tard. Elle est effectivement repassée en toute fin d'après-midi mais pas du tout pour répondre à mes questions. Elle m'a demandé en entrant comment ça allait par rapport à la PL, je lui ai répondu qu'il fallait que je me lève pour vérifier mais elle n'a pas attendu que je le fasse et que je lui réponde – visiblement elle avait d'autres préoccupations et elle a enchaîné sans attendre. Ils avaient eu les résultats de l'IRM et des potentiels évoqués visuels qui étaient tout à fait normaux mais par contre il y avait une anomalie dans la ponction lombaire : la protéinorachie était à 0,87 g/l mais surtout il y avait une pression intracrânienne anormale. Pas très étonnant finalement que j'ai des maux de tête ! J'étais vraiment très excité et content : ces deux anomalies était pour moi exactement ce que l'on recherchait : on baisse le traitement et tout à coup on a deux anomalies franches dont une nouvelle. Pour moi c'était une bonne nouvelle et la confirmation évidente qu'il y avait toujours une atteinte neurologique active. Mais elle m'a rapidement fait déchanter en affirmant qu'ils avaient tous étudié mon IRM de manière très attentive en staff et qu'il n'y avait pas la moindre trace d'anomalie. J'ai rétorqué que ce devait être un faux négatif mais elle n'a rien voulu savoir, m'a indiqué que du coup il fallait que je fasse un examen ophtalmologique le lendemain – examen qu'elle n'a pas su ou voulu me détailler malgré mes questions puis elle a littéralement pris la fuite en affirmant que sur le trajet de la porte que l'anomalie dans la PL n'était pas liée à ma « maladie auto-immune » (sic). Je l'ai corrigé en précisant que la sarcoïdose n'est pas une maladie auto-immune. Elle s'est reprise en citant un autre terme technique pour désigner un dérèglement du système immunitaire et est partie, l'ensemble de l'entretien n'ayant probablement pas duré plus de deux minutes et mes questions étant bien entendu restées sans réponses. Ouah ! Je crois que cette interne est en fait un prototype de médecin furtif ! Quasi indétectable au radar et il faut vraiment être très rapide pour l'intercepter ! Du coup le soir j'ai profité du fait qu'il y avait un flou sur la prescription du cellcept pour affirmer à l'infirmière que l'arrêt était juste pour les examens et vu qu'il n'y avait plus d'examen prévu elle pouvait m'en redonner.

 

Le lendemain matin il ne se passe rien. Je laisse ma porte ouverte mais pas de médecin en vu, pas d'examen, pas de tour. Cette interne est vraiment très furtive ! Vers 12h une autre externe que je n'avais jamais vu (mais qui s'est présentée) vienne me voir pour me dire que la consultation d'ophtalmo était programmée à 11h mais qu'ils avaient eu un problème de fax [DE FAX ! Vous voulez dire comme au XXème siècle ? Pour communiquer entre deux services d'un même hôpital? Pour organiser un rendez-vous ? Vous savez qu'on a inventé l'e-mail, les sites intranet, les synchronisations d'agenda et tout un tas d'outils spécifiques très pratiques pour gérer ce type de problématique ?]. Donc ils avaient l'info trop tard mais comme il y avait souvent du retard peut-être que si je me pointais directement je pourrais quand même être examiné. En fait arrivé sur place, ils m'ont dit que le rendez-vous était à 14h et effectivement sur le fax [Le FAX, franchement!] c'était pas très clair car griffonné à la main en travers de la demande et une fois passé dans le fax [LE FAX, sérieusement, ça devrait être comme les ampoules à filament, interdit à la vente], c'était devenu peu lisible. Du coup j'ai pu manger normalement et eu la « chance » de pouvoir poireauter pendant plusieurs heures dans les couloirs obscurs du service d'ophtalmo en début d'après-midi. C'est tellement mal éclairé qu'ils n'ont pas eu besoin de mettre de produit pour dilater ma pupille pour le fond d'oeil. Au final c'était l'examen ophtalmo classique tel qu'on me le fait tous les six mois depuis cinq ans et comme tous ceux fait précédemment il était parfaitement normal. Après avoir servi de cobaye à une externe visiblement débutante, l'interne a contrôlé – du coup j'ai eu double dose de fond d'oeil – et m'a expliqué qu'ils cherchaient à observer une déformation du nerf optique (œdème papillaire) provoqué par la pression intracrânienne. Mais tout était normal et on m'a laissé tranquille jusqu'à lendemain matin, jour de purge du service puisque c'est un service de semaine.

 

J'ai d'abord vu LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose qui est venu elle-même m’annoncer les brillantes conclusions de leurs conciliabules – au moins ça change de l'hospitalisation précédente où elle avait envoyé l'interne au casse-pipe. Donc leurs conclusions c'est qu'il y a bien un problème neurologique mais qu'il est indépendant de la sarcoïdose ! Que l'interne me l'affirme, j'étais près à l'accepter, après tout les internes ils sont là pour apprendre et on apprend surtout en faisant des erreurs. Mais que LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose me l'affirme de manière aussi péremptoire là ça m'a vraiment déçu. Par ailleurs, elle n'a aucune idée de la nature de cette neuropathie mystère. Elle m'a donc indiqué qu'ils allaient organiser le plus rapidement possible un PET Scan fonctionnel cérébral – vous savez l'examen que j'avais suggéré lors de la consultation de juillet et qu'elle avait refusé en disant qu'il n'apporterait rien. Et qu'ils essayaient d'organiser une consultation de neurologie dans la matinée. Là encore un truc que je demande depuis des mois (années?), qu'elle n'a jamais pris la peine d'organiser et qui tout d'un coup devient urgent ! Mais que s'ils n'arrivaient pas à l'organiser, ils consulteraient un neurologue sur mon cas sans moi !!!

Pour contrer ses arguments j'ai appelé à la rescousse ma copine l'ECA dans le LCR. Elle a répliqué que ce n'était pas spécifique. J'avais prévu le coup et j'ai sorti le résumé (en anglais) d'une publication scientifique de 2009 (déjà 5 ans) qui évalue cette spécificité à 95 %. Elle a accusé le coup, tout de suite regardé et relevé à haute voix la date de 2009 – comme si elle se disait que c'était normal qu'elle ne la connaisse par car c'était trop récent. Elle en a été réduite à argumenter que cela laissait 5 % de chance que ce ne soit pas une neurosarcoïdose. Elle m'a aussi dit qu'elle ne croyait pas que la sensibilité de l'IRM soit surestimée à cause du problème de biais de sélection – seule réponse qu'elle apporte donc à mon argumentaire de la précédente consultation. Enfin elle m'a annoncé que mon dossier serait revu en staff le mardi suivant et que pour le traitement on reprenait le cellcept pour l'instant mais seulement avec 20 mg de corticoïdes. J'ai eu beau argumenter que ce n'était pas suffisant, elle n'a rien voulu savoir et a au contraire insisté sur le fait qu'il faudrait rebaisser avant la nouvelle série d'examen. Au fait, la moitié de l'entretien s'est déroulé pendant qu'une infirmière me faisait une ultime prise de sang – infirmière qui était plus perturbée par la situation que moi (elle a dû préciser à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose qu'elle n'aimait pas qu'on la regarde faire) car moi je continuais à argumenter sans discontinuer.

 

Au milieu de l'effervescence de la purge du service, l'externe est passé pour savoir si j'avais besoin de bon de transport pour rentrer chez moi. Je l'ai rassuré en disant que j'avais une entente préalable qui couvrait l'aller-retour mais si elle pouvait me remplir une demande d'entente préalable pour la prochaine fois vu que c'est eux qui me demandaient de revenir ça m'éviterait de déranger mon médecin traitant. Et puis logiquement c'est le médecin prescripteur qui doit faire la demande donc eux et non pas mon médecin traitant. J'ai dû lui expliquer la chose en détail puis elle est repartie probablement pour demander à l'interne. Finalement elle est revenue pour me dire qu'ils ne pouvaient pas faire le papier puisqu'ils ne connaissaient pas la date de la prochaine hospitalisation. C'est un prétexte bidon : à aucun endroit dans le formulaire la date d'hospitalisation n'est requise. Seule la date de la demande doit être renseignée puisque dans la logique de la sécu, on commence par demander si c'est possible, ils valident que oui et une fois qu'on a la réponse on peut programmer le déplacement. Bon, j'ai pas insisté.

 

L'interne est enfin passée. En gros elle venait juste pour me donner les prescriptions qui étaient déjà imprimées. J'ai encore essayé d'argumenter que le traitement était insuffisant – après tout, une ponction lombaire deux jours avant avait confirmé la persistance du problème neurologique chronique, qu'il soit lié à la sarcoïdose ou non. Il n'y a bien sûr rien eu à faire en gros elle me répondait que de toute façon je ne suivrais pas leurs prescriptions. Tout ce qu'elle a trouvé à faire c'est de me réciter à toute allure la liste des effets secondaires des corticoïdes. Comme si je ne la connaissais pas. Comme si c'était pire qu'une inflammation chronique du système nerveux central pouvant provoquer une HTIC qui, je l'ai appris depuis est un risque vital (voir: http://campus.neurochirurgie.fr/spip.php?article160 ). J'ai alors demandé à avoir une copie des résultats d'examens. Elle m'a dit qu'elle allait me donner une photocopie de ce qu'ils avaient. Je lui ai alors demandé comment faire pour obtenir les résultats des examens qu'ils n'avaient pas encore reçu. Elle m'a répondu qu'elle ne pouvait pas me les fournir qu'elle « n'était pas une secrétaire » (sic) et on a donc conclu qu'il faudrait que je passe par la voie officielle du courrier avec accusé réception adressée au directeur de l'établissement – méthode que tout le monde dit qu'il faut éviter lorsque c'est possible, sauf bien sûr les personnes qui réellement pourraient faire le nécessaire. Toute à la conversation a dû durer moins de deux minutes, le tout sur un ton très rapide et tendu et elle s'est une nouvelle fois enfuis dès que possible sans me laisser poser plus de question. Ma mère qui était présente (elle avait fait le déplacement à Paris pour m'accompagner) était outrée. Donc au total, sur la semaine que j'ai passé dans ce service j'ai vu cette interne :

- Pendant le tour de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose où elle n'a rien dit ou à peine.

- Pendant la ponction lombaire où bien sûr elle était concentrée sur l'acte technique et j'aime autant ça, j'ai vraiment pas besoin d'une infection neurologique en plus.

- 2 minutes pour m’annoncer de façon brutale la Haute Tension Intracranienne et sans en détailler les risques et les conséquences.

- 2 minutes à la sortie pour me donner les prescriptions de traitement.

 

Je ne sais pas, c'est peut-être personnel, peut-être que ce qu'elle a lu dans mon dossier lui a fait peur mais je ne trouve pas ça normal. Et je n'ai pas eu l'impression que ce soit mieux avec les autres patients. D'habitude les internes on les voit dans le service, on les entend, ils passent d'une chambre à l'autre, se coordonnent avec le reste du personnel soignant, mais là ce n'était visiblement pas le cas. Si le fait de communiquer avec les patients lui pose problème, je crois qu'il faudrait qu'elle envisage sérieuse de changer de spécialité et opter pour quelque chose de plus adapté à ses talents, comme par exemple la médecine légale ! Au moins le patient ne risquera pas de lui apporter la contradiction.

 

Au final j'étais assez énervé et bien entendu j'ai shunté les formalités de sortie – qu'ils se débrouillent tout seuls pour échanger leurs informations entre le service de soin, les services administratifs, la sécu et la mutuelle. Moi j'ai rien à gagner dans l'histoire et aucune raison d'aller poireauter pendant une demi-heure un ticket à la main en regardant un numéro lumineux défiler. S'ils m'envoient la facture on avisera et on gérera à postério mais honnêtement ça m'étonnerait – ils avaient bien la prise en charge de la mutuelle donc tout doit être ok.

 

Suite au prochain numéro... non malheureusement ce n'est pas fini...

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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