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24 novembre 2014 1 24 /11 /novembre /2014 14:04

 

Cet article est la suite du  précédent , si vous ne l'avez pas encore lu, je vous conseille de le lire au préalable.

 

En sortant de l'hôpital, j'ai vraiment voulu jouer le jeu. Oui je savais que le cellcept + 20 mg de corticoïdes ce n'est pas suffisant mais je voulais voir ce qui se passerait et je ne voulais pas une deuxième fois augmenter les doses contre avis médical.

 

J'ai vu !

 

Cela a duré exactement 3 jours.

 

Le week-end a déjà été difficile mais ça, c'était relativement logique. Il y avait la fatigue du voyage, les émotions, le fait que le cellcept devait peut-être mettre un peu de temps à retrouver toute son efficacité... Bref je n'étais pas surpris. Le problème est vraiment apparu le lundi après-midi. Cela a commencé comme une journée normale : fatigue le matin mais sans plus. Cela a continué comme un mauvais jour : perte d'acuité intellectuelle m'empêchant de faire ce que je fais quand je suis trop fatigué pour faire quelque chose d'utile : lecture d'article de presse alterné avec repos total ou écoute de podcast ou encore l'un de ces jeux vidéos répétitifs qu'on peut jouer sans réfléchir (jeux de carte faciles, jeu sur tablette)... Sauf que là les maux de têtes ont commencé à s'accentuer tout comme la perte d'acuité intellectuelle. Je n'étais même plus en état d'écouter un podcast ou de lire quoi que soit même pas un texte court et ne demandant pas beaucoup de concentration. Même les petits jeux électroniques demandaient trop d'effort. Tout ce que je pouvais faire c'était attendre que ça passe. Et ça ce n'est pas très habituel. La douleur surtout était plus vive que d'habitude même si variable : entre 3 et 5 sur dix selon les moments. J'ai donc commencé par prendre 1g de paracétamol puisque c'est ce qu'ils m'avaient prescrit à l'hôpital comme anti-douleur et j'ai attendu une heure de voir si ça faisait de l'effet. La réponse était clairement négative et la perte d'acuité intellectuelle était de plus en plus marquée. Je n'arrivais plus à réfléchir et j'avais toujours très mal à la tête, des douleurs variables mais clairement pas des migraines et la perte d'acuité intellectuelle n'était pas liée à la douleur : lorsque la douleur baissait un peu je n'étais pas plus à même de réfléchir et lorsque je faisais un effort pour réfléchir cela n'augmentait pas la douleur.

 

J'ai eu peur, je voyais que les choses allaient plutôt en s’aggravant et j'étais tout seul chez moi ! J'ai eu peur de perdre complètement le contrôle de ne plus rien maîtriser, déjà que je ne maîtrisais plus grand-chose. Je me suis souvenu qu'il y avait un « numéro d'urgence » marqué sur la pochette de sorti de l'hôpital alors j'ai essayé d'appeler. Peine perdu ça sonnait dans le vide. Super utile un « numéro d'urgence » qui ne répond même pas un lundi en milieu d'après-midi (il devait être environ 16h30) ! Ne sachant pas quoi faire et n'arrivant pas à réfléchir, j'ai alors appelé le 15. Ayant lu le blog de Doc Adrénaline, je savais que le 15 c'est fait pour ce genre de cas et qu'il ne faut pas hésiter à les appeler pour ce genre de situation – au pire si l'appel n'était pas justifié le médecin régulateur fait le filtre – il est mieux placé que nous pour le faire et quelquefois certaines choses qu'on croit être anodines peuvent masquer un problème grave. Bon faut pas abuser non plus et appeler juste pour un rhume...

 

C'était compliqué parce qu'en plus, déstabilisé par l’hospitalisation je n'ai pas voulu annoncer clairement un diagnostic de neurosarcoïdose – vu qu'il est remis en cause et donc j'ai dit que c'était une possibilité mais pas établi - enfin ça devait même pas être aussi clair que ça vu que je n'étais vraiment pas bien. J'ai dit que j'avais eu une ponction lombaire avec hyperprotéinorachie et haute tension intracrânienne la semaine précédente mais je ne suis pas sûr que le message soit passé correctement et je crois qu'ils ont surtout retenu Maux de tête + Ponction lombaire et donc probablement pensé qu'il y avait de bonnes chances que ce soit un syndrome post-PL ce qui n'était de toute évidence pas le cas puisque la douleur n'était pas du tout orthostatique (et je sais de quoi je parle). J'ai pu également constater que j'avais beaucoup de mal à dialoguer et qu'il y avait un grand temps de latence pour mes réponses. J'avais vraiment du mal à expliquer les choses tellement c'était confus dans ma tête – mais ils ont dû penser que c'était les maux de tête qui faisaient ça. On m'a très vite passé le médecin régulateur qui après trois-quatre échanges m'a demandé si je ne pouvais pas conduire pour aller voir mon médecin traitant. J'ai dit que non, que je n'étais vraiment pas en état de conduire et que j'étais tout seul chez moi. Il a fini par me dire qu'il m'envoyait une ambulance mais j'ai bien vu qu'il était réticent. L'ambulance est arrivée une heure plus tard ! Heureusement que je ne me suis pas mis à faire des convulsions entre temps ! Un peu avant qu'ils arrivent je me suis aperçu qu'il était plus tard que je ne le pensais alors j'ai réalisé qu'il fallait que je prévienne ma femme mais je n'ai pas réussi à la joindre – vraiment confus, je vous dis ! Les ambulanciers ont tout de suite vu que je n'allais pas bien du tout et que j'étais confus, il ne leur a donc fallu moins de deux minutes pour décider de m'embarquer pour les urgences. Ils m'ont mis sur un brancard et ma femme est arrivée avec ma fille juste au moment où ils m'embarquaient dans l'ambulance sur le brancard. Elles se sont donc prises un grand coup de stress en me voyant comme ça allongé les yeux fermés (le seul fait de voir est fatigant dans ces cas-là). Elles ont été rassurées quand elles ont vu que j'étais conscient et j'ai conforté ma femme en deux mots en disant que ce n'était qu'une crise un peu plus aiguë que d'habitude. Aux urgences, c'était visiblement la pagaille. Déjà ils étaient en pénurie de brancard et j'ai eu la chance qu'ils en trouve un pour me mettre. J'ai ensuite vu une infirmière à qui m'a posé quelques questions et j'ai bien vu à posteriori que ce qu'ils avaient retenu c'est surtout les maux de têtes. Le fait que ce devait probablement être une crise de méningite ou d'encéphalite avec peut-être une augmentation de la tension intracrânienne n'avait visiblement pas été réalisé. Ils ont mis mon brancard juste en face de la salle de soin – c'était probablement un hasard mais au moins si je me mettais à vomir ou à faire des convulsions comme ça ils le verraient tout de suite ! Ils y avait au moins une dizaine de brancard comme ça dans les couloirs – sans compter sans doute ceux dans les boxs et les patients qui devaient attendre en salle d'attente sur des chaises... La surcharge totale ! J'ai donc attendu patiemment avec ma douleur dont bien-sûr personne n'a pris le temps de se charger. Bon l'avantage quand on est vraiment pas bien, qu'on ne peut pas réfléchir, c'est qu'on perd un peu la notion du temps... Et puis quand je vois que je suis arrivé en même temps qu'un sexagénaire avec malaise, douleur thoracique et un antécédent de quadruple pontage, je comprends bien qu'ils n'étaient pas occupés à cueillir des pâquerettes.

 

Le seul truc qui était vraiment pénible c'était la mamie désorientée un peu plus loin qui appelait au secours chaque fois qu'elle voyait passer quelqu'un, c'est à dire environ toutes les deux minutes. J'ai péniblement réussi à envoyer un sms plein de fautes à ma femme pour la prévenir que ça allait durer un bon moment. Au bout d'un certain temps j'ai été promu : j'ai été migré du couloir à un recoin d'un autre couloir où étaient alignés cinq brancards côte à côte... dont à la mamie désorientée. J'ai jeté un coup d’œil à mon voisin qui était en position semi-allongée, immobile, le regard fixe. Bon de toute façon je n'étais pas en état de faire la conversation. Un peu plus tard mon voisin a reçu un appel sur son portable et a tout de suite dit à son interlocuteur qu'il était en train de mourir. J'ai souri en croyant à une plaisanterie – dans ma famille on fait souvent un peu d'humour noir dans ces cas-là, ça aide à moins stresser, j'ai donc pensé qu'il faisait pareil. Mais mon sourire a vite disparu quand j'ai constaté qu'il parlait sérieusement. Je ne pense pas qu'il ait réellement été en danger de mort – sinon il n'aurait pas atterrit dans ce couloir - quoique, finalement vu comment ils ont évalué ma situation, on peut se poser des questions. En tout cas son coup de fil m'a permis de réaliser que finalement j'avais beaucoup moins mal à la tête qu'auparavant. Je me suis donc levé et j'ai constaté que j'avais à peu près récupéré mes facultés intellectuelles – bon j'aurais peut-être pas lu un manuel d'économie en anglais non plus mais j'étais capable de réfléchir à peu prés normalement. Il était environ 20h30. J'ai donc appelé ma femme en lui disant que j'allais essayer de sortir. Elle m'a dit qu'elle pensait qu'ils ne me laisseraient pas sortir comme ça mais en fait, si, ça a été très simple et très rapide. Je me suis avancé vers la salle de soin, une infirmière m'a demandé ce que je voulais. J'ai dit que j'allais mieux et que ce n'étais peut-être pas la peine que je reste. Elle a été tout à fait d'accord (il y avait probablement encore plusieurs heures d'attente pour autant que je puisse juger), m'a redonné mes papier et j'ai pu sortir tout seul après qu'une personne de l'accueil des urgences se soit préoccupé de mon moyen de transport. Ma femme est venue me chercher et nous sommes rentrés à la maison...

 

Au final plus de peur que de mal mais j'ai passé environ 3 heures sur le brancard sans que personne ne s'occupe de moi à part l'évaluation initiale par l'infirmière. Je ne suis pas médecin et je ne sais juger dans quelle mesure une crise d'inflammation dans le système nerveux central avec suspicion de haute tension intracrânienne et confusion constitue une urgence ou non et si leur réaction a été adaptée ou non mais de mon point de vue ce n'est pas rassurant.

 

Ce type de crise aiguë ne s'est pas reproduit mais j'ai été vraiment pas bien toute la semaine suivante, j'ai donc pris rendez-vous avec mon médecin traitant pour le lundi suivant et avec le psychiatre car j'avais du mal à encaisser les conclusions de l'hospitalisation de la semaine précédente.

 

Le psychiatre a été très bien mais en fait de peu d'aide. Il m'a écouté longuement, a effectivement constaté avec moi qu'on atteignait les limites de la science médicale actuelle et qu'on ne pouvait pas y faire grand-chose...

 

J'ai ensuite réalisé une chose : que l'on avait commis une erreur lorsque l'on avait évalué les chances que l'on ait une élévation de l'ECA dans le LCR sans neurosarcoïdose à 5 % dans mon cas. On avait fait l'erreur classique de confusion de probabilité totale et de probabilité conditionnelle. Ce qu'il faut considérer dans mon cas ce n'est pas la probabilité générale d'avoir une élévation d'ECA dans le LCR sans neurosarcoïdose mais cette probabilité SACHANT que j'ai une sarcoïdose. Et cette dernière probabilité, il est possible de la calculer et elle n'est pas de 5 %. Pour cela il suffit de considérer une population d'un million de personnes ayant une élévation d'ECA dans le LCR. Dans cette population, on aura 950 000 personnes ayant une neurosarcoïdose et 50 000 personnes n'ayant pas une neurosarcoïdose (définition de la spécificité). Sur ceux qui n'ont pas de neurosarcoïdose, il y en aura environ 1 sur 10 000 qui auront par ailleurs et de manière indépendante (par coïncidence) une sarcoïdose (la prévalence de la sarcoïdose dans la population en générale est de l'ordre de 10 sur 100 000). 1 sur 10 000 parmi les 50 000 qui n'ont pas de neurosarcoïdose cela fait donc 5 personnes.

 

Si l'on reprend toutes les personnes ayant une élévation d'ECA dans le LCR et une sarcoïdose cela fait donc :

  • 950 000 personnes avec une neurosarcoïdose

  • 5 personnes sans neurosarcoïdose

 

La probabilité donc d'avoir une élévation de l'ECA dans le LCR et une sarcoïdose sans neurosarcoïdose est donc de 5 sur 950 005 soit un tout petit peu moins que une chance sur 190 000 !!!

 

Une autre façon de considérer le problème est de chercher quelle est la probabilité absolue qu'une personne prise au hasard dans la population ait à la fois une sarcoïdose, une élévation d'ECA dans le LCR mais sans neurosarcoïdose. Pour cela il faut savoir quelle est la prévalence de l'élévation d'ECA dans le LCR. Je ne connais pas cette prévalence mais je peux évaluer son ordre de grandeur sachant que je connais la prévalence de la neurosarcoïdose, la sensibilité de l'augmentation d'ECA dans le LCR pour les neurosarcoïdoses et la spécificité de cette dernière. J'ai donc fait le calcul suivant :

 

- La prévalence de la sarcoïdose est de l'ordre de grandeur de 1 sur 10 000 personne. Il y a donc 1 chance sur 10 000 qu'une personne prise au hasard dans la population ait une sarcoïdose.

- On estime qu'il y a parmi celles-ci 10 % de neurosarcoïdose. La probabilité pour une personne prise au hasard dans la population d'avoir une neurosarcoïdose est donc d'environ 1 sur 100 000.

- La sensibilité de l'élévation de l'ECA dans le LCR dans le cas de la neurosarcoïdose est de l'ordre de 30 % (oui, ce n'est pas connu avec précision). On a donc environ 1 personne sur 300 000 qui a neurosarcoïdose + élévation de l'ECA dans la population.

- La spécificité de l'élévation de l'ECA dans le LCR est de 95 %, c'est à dire que ceux qui ont neurosarcoïdose + élévation de l'ECA représentent 95 % de ceux qui ont une élévation de l'ECA. Donc ceux qui ont une élévation de l'ECA en général sont 1/0.95 plus nombreux que ceux qui ont neurosarcoïdose + élévation de l'ECA. On obtient donc une chance sur 285 000 pour une personne prise au hasard dans la population d'avoir une élévation de l'ECA dans le LCR.

- Parmi tous ceux qui ont une élévation de l'ECA dans le LCR, il y en a 5 sur un million qui ont une sarcoïdose sans neurosarcoïdose (voir calcul plus haut) soit un sur 200 000. En combinant 1 chance sur 200 000 à 1 chance sur 285 000, on obtient une chance sur 57 000 000 000. Oui, une chance sur 57 milliard !!! Donc selon toute probabilité, un cas unique dans toute l'histoire de l'humanité !

 

J'ai donc envoyé un mail à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose précisant :

- que je ne cherchais pas à remettre en cause son diagnostic ou les éléments mis en avant par l'équipe médicale en faisant des recherches de mon côté mais que j'essayais au contraire de les aider par mes recherches et que mes recherches étaient complémentaires des leurs étant donné que j'avais plus de temps qu'eux pour faire des recherches détaillées dans les publications scientifiques d'articles pouvant éclairer mon cas particulier et que mes compétences en statistiques donnaient un éclairage différent et complémentaires à ces publications.

- je lui présentais les calculs que j'ai détaillé ci-dessus (mais pour le calcul de probabilité totale je n'ai pas mis le détail) tout en précisant qu'il pouvait contenir une erreur vu que les probabilités sont difficiles et pas intuitives.

- je lui racontait de manière résumé les événements du lundi suivant l'hospitalisation c'est à dire mon passage aux urgences.

 

Elle m'a répondu le lendemain matin en m'informant que mon dossier avait été présenté au staff et qu'il avait été décidé de poursuivre les investigations par :

  • Scintigraphie fonctionnelle cérébrale

  • Consultation de neurologie

  • IRM cardiaques

  • +/- PL en fonction des délais

Elle m'indiquait également qu'elle m'envoyait une ordonnance pour un holter ECG, que les résultats d'examens étaient conditionnés par le traitement pris dans les 15 jours précédant qui devait donc être le plus faible possible et qu'elle mettait dans mon dossier mon rapport bibliographique et étude statistique.

 

 

 

Je suis également surpris qu'on reparte sur des examens cardiaque : on m'a déjà fait une IRM cardiaque en 2012 qui était totalement normale et tous les ecg qu'on m'a fait étaient normaux. Les seules anomalies étaient de la tachycardie (ce qui est peu spécifique) peu fréquente et des douleurs peu intenses et peu fréquentes à l'emplacement du cœur (là encore peu spécifique).

 

>Enfin, je suis vraiment étonné de son absence totale de réaction à mon passage aux urgences. J'ai fait une crise de confusion de plusieurs heures et aucune réaction de sa part sur ce point, aucun changement de traitement envisagé...

 

La consultation avec mon généraliste a été un peu plus efficace : il a remonté les corticoïdes à 35 mg et m'a indiqué qu'il allait contacter LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose par téléphone pour adapter le traitement... Il devait me rappeler une fois que ce serait fait, j'attends toujours...

 

J'ai enfin pris la décision (en accord avec mon généraliste) d'aller revoir le professeur NeuroJaiOubliéMesCoursDeStat que j'avais déjà vu il y a 4 ans et demi. D'accord la première rencontre avait été clairement peu productive mais je me suis dis qu'étant donné qu'il y avait de nouveaux examens, peut-être qu'il changerait d'avis. Et puis ça ne coûtait pas grand-chose d'essayer après tout. Le résultat a été clairement négatif, j'ai eu beau lui expliquer l'historique, toutes les anomalies dans les ponctions lombaires, les troubles cognitifs récurrents et très précis, il n'y a rien eu à faire. D'une part j'ai bien vu qu'il ne me faisait pas confiance vu son insistance à demander des courriers de médecin, des comptes-rendus d'hospitalisation... Ensuite j'ai vraiment compris que c'était vraiment perdu quand il a insisté pour voir l'IRM et qu'il a longuement examiné les clichés. Je lui avais dit que les clichés étaient normaux mais il a absolument voulu les regarder lui-même et à la façon dont il les observait j'ai bien vu que son opinion était faite. Je lui ai donc posé directement la question : « Donc pour vous, tant qu'il n'y a pas d'anomalie à l'IRM vous ne pouvez rien faire ? ». Il a eu l'air un peu embêté mais a bien fallu confesser qu'effectivement sans images, il ne savait pas me traiter. J'ai eu beau lui citer l'étude de référence sur la neurosarcoïdose qui indique que 10 % des cas de neurosarcoïdose ont une IRM totalement normale, il m'a juste répliqué qu'il se demandait comment ils avaient alors établi le diagnostic. Donc on est vraiment dans le cas d'un médecin qui traite des images au lieu de traiter un patient et qui n'envisage même pas que les images ne puissent pas être fiables à 100 %. J'ai argumenté qu'il y avait plusieurs anomalies dans la ponction lombaire mais il m'a répliqué que ce n'était pas suffisant et qu'il en fallait plus, citant l'absence de bande oligoclonales (il aurait également pu citer l'absence de pléiocytose pendant qu'il y était). J'ai répliqué que ce test n'était pas très sensible, d'une sensibilité d'environ 30 % et donc que cela ne pouvait justifier de rejeter l'hypothèse de neurosarcoïdose. Il m'a répondu que 30 % c'était déjà pas mal ! Vraiment, il n'a rien compris aux statistiques cet homme-là et avec des raisonnements tels que celui-ci il doit passer à coté de pas mal de diagnostics ! C'est sûr qu'il ne doit pas administrer beaucoup de traitement par erreur mais du coup il doit aussi laisser repartir bon nombre de personne sans traitement qu'il pourrait pourtant soigner s'il savait interpréter les résultats d'analyse un peu plus scientifiquement. De même, lorsque je lui ai parlé de l'augmentation de la pression intracrânienne, sa seule réponse a été de dire qu'elle n'était pas suffisamment élevée pour être significative ! Sa conclusion est donc que cela ne ressemble pas aux neurosarcoïdoses qu'il a vu dans sa carrière mais qu'il n'a aucun diagnostic alternatif à proposer et donc qu'il ne peut rien pour moi ! En gros, je ne suis pas assez malade pour qu'il puisse me soigner.

 

J'ai eu beaucoup de mal à encaisser le choc. J'y allais en me disant que cela ne coûtait rien d'essayer, que je n'avais rien à perdre mais en fait psychologiquement ce n'est vraiment pas facile à encaisser : En gros le message, c'est qu'il y a effectivement un problème mais qu'ils ne peuvent rien pour moi et qu'à leur avis la seule solution c'est de baisser les traitements car les traitements sont dangereux à long terme. Sauf qu'à long terme comme disait Mr Keynes on sera tous mort et qu'à court terme une inflammation chronique du système nerveux central c'est vraiment pas la facile à vivre.

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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