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24 septembre 2014 3 24 /09 /septembre /2014 15:44

 

Je n'ai pas donné de nouvelles depuis décembre pour deux raisons : il ne s'était pas passé grand-chose d'une part et d'autre part, j'avais besoin de faire un peu un break, me concentrer sur autre chose que la maladie...

 

Et puis j'ai rédigé ce post en Juin et je voulais le relire avec du recul avant de le poster... Mais en fait mon état s'est un peu dégradé et il a fallu que j'utilise mes faibles ressources intellectuelles à préparer mes arguments vis à vis des médecins alors ça a traîné et je n'ai pu le poster que maintenant. Désolé pour le retard et j'espère pouvoir vous faire la suite rapidement...

 

Au niveau des nouvelles, j'ai fait un nouvel examen : un test d'effort, pulmonaire cette fois (j'avais déjà fait un test d'effort cardiaque), pour vérifier que les malaises que j'éprouve à l'effort ne sont pas liés à un problème pulmonaire. Le résultat est clair : mes poumons fonctionnent très bien, par contre j'ai effectivement fait un malaise avec dans un premier temps des vertiges puis des diarrhées et enfin une légère perte de connaissance sur le chemin des toilettes – heureusement que l'interne m'accompagnait et m'a évité une chute brutale. La conclusion est claire : ce sont effectivement des malaises vagaux. Par contre je ne suis pas d'accord avec l'interprétation des médecins sur le fait que la cause de ces malaises serait ma mauvaise condition physique liée à un manque d’entraînement. Je pense effectivement qu'il peut y avoir une corrélation entre mauvaise condition physique et malaises vagaux mais pour moi la causalité est inverse : ce sont les malaises vagaux qui ont provoqué la baisse d'activité physique et non pas l'inverse.

 

J'ai eu l'occasion d'éclaircir un peu ce problème avec une nouvelle tentative pour tailler mes haies. Un matin, me sentant plus en forme que d'habitude, j'ai décidé de réessayer de tailler mes haies. La dernière tentative (en décembre) avait été un échec cuisant : après avoir installé tout le matériel, j'avais dû abandonner le chantier après un quart d'heure de travail pour cause de malaises à répétition. Cette fois-ci, on était dans les mêmes conditions : un matin, assez tôt – le chantier devait être en place vers 10h, il ne faisait pas trop chaud, j'ai pris la peine de m'échauffer et j'ai commencé tout doucement en faisant des pauses toutes les 2 minutes. Mais là encore, au bout de 15 minutes environs, impossible de continuer, la sensation de malaise revenant constamment – et vu l'expérience du test d'effort je n'avais vraiment pas envi d'insister. J'étais super frustré. Alors que ça allait vraiment bien avant de me mettre à travailler, très rapidement c'était impossible de continuer. Je me suis également demandé ce qui se passait sur cette haie particulière. Il me semble que j'avais réussi à faire des efforts aussi importants dans un autre contexte, il y avait quelque chose de bizarre et de reproductible puisque cela faisait deux fois que le problème se posait au même endroit. J'ai donc eu l'idée de refaire une tentative à un autre endroit. Et là, plus trop de problème : j'étais encore fatigué mais je pouvais continuer à travailler sans avoir ces malaises qui reviennent constamment et j'ai pu travailler plus d'une heure sans trop de problème moyennant de faire beaucoup de pauses. Qu'est-ce qui se passait ? Quasiment tout était pareil :

- Même matériel

- Même lieu (à quelques mètres près)

- Même jour, même heure

- Même effort physique

- Même essence de végétal à tailler (dans un premier temps j'avais pensé que les odeurs de résineux fraîchement taillés pouvaient être irritantes – donc inflammatoires)

 

La seule différence : l'orientation. Alors que la première haie était au soleil la deuxième était à l'ombre. Il y a donc un problème lorsque je fais un effort physique au soleil. Une première hypothèse serait liée à la vitamine D mais je n'y crois pas : je me protège beaucoup lorsque je travaille dehors : chaussures de sécurité, pantalon solide, tee-shirt à manche longue, gants, casquette, lunettes de soleil et même foulard depuis que j'ai pris des coups de soleil dans le cou... Il ne reste pas beaucoup de peau exposée à part le bas du visage. Donc pour la vitamine D, ça semble peu probable, d'autant que cela semble trop rapide. Ne reste qu'une explication possible : la chaleur, en particulier au niveau de la tête. Alors, nous avons donc un problème d'origine neurologique – le terme « vagal » dans « malaise vagal » vient du nom d'un des nerfs contrôlant l'activité du cœur. Ce problème est considérablement amplifié par la chaleur... comme tous les phénomènes inflammatoires ! On ne peut pas être certain mais moi j'ai du mal à croire que ces problèmes de malaises ne soient pas liés aux problèmes neurologiques de la sarcoïdose vu qu'ils sont apparus en même temps que la maladie et semblent corrélés à mon état général et aux autres symptômes de la sarcoïdose.

 

Deuxième nouvelle : Au détour d'un contrôle de routine, l'ophtalmologue qui a récemment remplacée celle qui me suivait depuis plusieurs années a pris conscience de la gravité de mon état général et du fait qu'il y avait probablement un problème neurologique. Elle a donc prescrit que je fasse des tests complémentaires : champ visuel et potentiel évoqué visuel. Juste pour vérifier et avoir une base de référence au cas où ma vue se dégrade à l'avenir m'a-t-elle dit. Le champ visuel s'est avéré normal mais par contre le potentiel évoqué visuel a montré une légère anomalie. Hors le potentiel évoqué visuel est une mesure de la réaction neurologique à un stimuli visuel : on vous met des électrodes sur le crane pour mesurer l'activité électrique du cerveau (comme pour un électroencéphalogramme mais avec moins d'électrodes) et on vous demande de regarder des motifs changeant sur une télé, genre expo d'art contemporain. Conclusion : il y a bien quelque chose qui ne va pas dans mon cerveau... Les indices se cumulent ! La question que je me pose c'est pourquoi personne ne m'a fait faire cet examen simple et probablement peu coûteux plus tôt.

 

Enfin, j'ai eu une nouvelle consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose. Le moins que l'on puisse dire c'est que ça a été un peu tendu. J'ai tout de suite dit que le cellcept ne semblait pas plus efficace que le méthotrexate et que je n'allais pas encore très bien. Visiblement, elle avait oublié une bonne partie du contexte et était revenue en arrière comme lors de ma dernière hospitalisation en juillet dernier : les examens sont normaux, il n'y a pas de raison de maintenir un traitement aussi lourd que le cellcept, si j'étais aussi fatigué et avec des problèmes cognitifs, c'était probablement à cause de problèmes psychologiques qu'elle était d'ailleurs bien incapable de nommer. Pour l'anomalie dans le potentiel évoqué visuel, elle a argué que l'anomalie était très légère, que c'était dépendant de l'opérateur et qu'il faudrait refaire un examen pour vérifier (en gros, les résultats d'un hôpital de province ne sont pas fiables et tant que l'examen n'a pas été fait dans un grand CHU ça ne compte pas vraiment). Elle a maintenu que hyperprotéinorachie dans la ponction lombaire était normale... Elle a argué que même si les IRM ne sont pas fiables à 100 %, à force de répéter l'examen ils le deviennent. Il a fallu que ma femme (qui était présente) réagissent vivement pour qu'elle admette que j'avais été malade mais que je ne l'étais plus (au départ c'était limite si elle ne disait pas que je n'avais jamais été malade!). Donc si on m'a fait 3 IRM normaux alors que j'étais malade, le 4ème brusquement vient confirmer qu'il n'y plus d'atteinte neurologique ? C'est complètement incohérent !

 

En conséquence, elle voulait arrêter brusquement le cellcept et diminuer très rapidement les corticoïdes à raison de 5 mg / semaine ! Elle alors vu que ma femme avait peur et elle s'est un peu reprise : elle a proposé une hospitalisation pour examens pour voir ce qui se passerait après la baisse des corticoïdes et sur l’ordonnance elle a prescrit une baisse uniquement de 2,5 mg/semaine. Elle proposait une hospitalisation fin juin ou début juillet sachant qu'il y avait de bonnes chances que cela se passe pendant ses congés mais elle nous a assuré que ses collègues pouvaient très bien gérer l'hospitalisation sans elle.

 

Enfin au bout de trois quarts d'heure, elle nous a dit qu'elle prenait trop de retard dans ses consultations qui étaient programmées tous les quart-heure et a mis fin assez brusquement à la consultation.

 

Nous étions tellement sous le choc ma femme et moi qu'on en a oublié de passer par le bureau des entrées... Visiblement ils se sont débrouillés tout seuls comme des grands et je crois qu'à l'avenir je vais me passer de cette formalité administrative superflue, ça les incitera peut-être à automatiser leurs processus au lieu de nous prendre pour des porte-documents.

 

Il m'a bien fallu 48 heures pour digérer la consultation. J'ai décidé d'attendre quelques jours pour arrêter le cellcept selon mon bon vieux principe : pas de changement de traitement avant un week-end. Nous avions vraiment peur ma femme et moi. En cas de problème l'hôpital local aurait probablement été bien embêté pour prendre en charge une pathologie qui met en difficulté même les plus grands spécialistes nationaux. Et puis il y a eu l'été dernier deux épisodes un peu bizarres que je n'ai pas raconté en détail ici : à deux reprises à deux mois intervalle, pendant 3-4 jours j'ai eu un comportement vraiment pas normal. Il y avait un mélange de symptômes physiques et psychologique :

- Une sudation très importante en particulier au niveau des aisselles sans que ce soit lié à la chaleur et sans que les déodorants puissent faire effet,

- Une augmentation de la tension et de la fréquence cardiaque,

- De très fortes insomnies : je n'ai dormi que quelques heures en plusieurs jours : nuits complètement blanches ou juste dormir une ou deux heures lorsque tout d'un coup je tombais d'épuisement,

- Une légère augmentation de la température,

- Maux de tête légers et intermittents,

- Une sensation d'augmentation très importante de mes capacités intellectuelles, en particulier :

  • Des capacités d’empathie accrues.

  • Un humour accru.

  • Des capacités de narration inhabituelles : tout à coup je me suis mis à raconter une histoire à ma fille et elle était captivée beaucoup plus que d'habitude et même ma femme était captivée.

  • Des difficultés à contrôler le flot de mes pensées, à me concentrer sur mon environnement immédiat. J'avais tendance à me focaliser sur des sujets abstrait à me « perdre dans mes pensées » même si ces pensées étaient très rationnelles, très logiques et si je n'avais pas du tout l'impression d'être perdu, juste tellement concentré sur mes pensées que le monde extérieur passait au second plan.

  • Des capacités à penser et à écrire en anglais largement accrues par rapport à d'habitude.

  • Une surexcitation...

J'ai d'abord pensé à une crise d’épilepsie partielle mais maintenant je penche plutôt pour un problème d'encéphalite (les deux n'étant pas d'ailleurs incompatibles). Cela fait un peu peur même si l'expérience en elle-même n'était pas vraiment désagréable. Je n'ai pas vraiment envi que cela se reproduise et en tout cas j'ai peur si cela se reproduit que cela soit plus fort et avec des conséquences moins bénignes. C'est une situation difficile à gérer, la première fois je ne me suis pas vraiment rendu compte de ce qui se passait et comme j'avais un traitement anti-douleur assez fort lié au syndrome post-ponction lombaire, j'ai mis ça sur le compte d'un effet secondaire psychotrope des analgésiques. La deuxième fois, j'ai hésité à aller aux urgences et à posteriori je regrette un peu que nous n'y soyons pas allé.

 

C'est en grande parti pour ça que nous avons vraiment eu peur ma femme et moi de l'arrêt brutal du cellcept : sur le principe on n'est pas forcément contre, on pourra peut-être avoir des informations intéressantes suite à cette tentative mais de devoir gérer ça tout seul et devoir prendre la décision par nous-même de quand aller aux urgences en cas de problème est difficile : si nous y allons trop tôt, on risque d'avoir des examens normaux et de se faire renvoyer chez nous sans prise en charge du problème, si on y va trop tard, il y a un risque que les choses dégénèrent. Le fait d'être un peu loin d'un CHU (plus d'une heure de route) et de ne pas avoir trop confiance dans la capacité de l'hôpital local à gérer un cas aussi complexe ajoute à la difficulté. Lorsque nous avons posé à la question à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, elle nous a conseillé d'aller au CHU le plus proche, mais je ne crois pas qu'elle considère suffisamment sérieusement le risque d'encéphalite : elle fait comment ma femme si je me mets à convulser sur le trajet avec en plus ma fille dans la voiture ?

 

Du coup, en réfléchissant, j'ai trouvé une solution : il n'y a aucun intérêt à arrêter le cellcept immédiatement et il est tout aussi efficace de ne l'arrêter que juste avant l’hospitalisation. Au moins si les choses se passent mal suite à l'arrêt, il y aura une équipe médicale compétente pour gérer le problème. J'ai donc écrit un mail en ce sens à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose qui a validé cette option. J'ai également demandé que l'hospitalisation soit programmée en dehors de ses périodes de congés vu la façon dont s'étaient passées les hospitalisation précédentes.

 

Au final donc, je suis en train de baisser les corticoïdes rapidement, je suis parti de 35 mg/jour et j'en suis à 22,5 toujours sous cellcept et j'attends la veille de l’hospitalisation pour arrêter le cellcept. Comme le dit la voie off du film La Haine, « Jusqu'ici tout va bien », mais j'ai tout de même l'impression d'être à la place du mannequin dans un crash test de voiture – reste plus qu'à espérer que les ceintures de sécurité sont solides !

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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