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1 septembre 2012 6 01 /09 /septembre /2012 16:22

J’ai revu comme prévu LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose mardi. J’ai eu la confirmation de la courte durée des consultations : elles sont cadencées toutes les 15 minutes ! Mais cette fois-ci pas de retard à rattraper et comme il n’y avait personne après moi (la salle d’attente était vide en partant), j’ai eu droit à un peu de rab, ma consultation a durée 30 minutes. C’est peut-être l’avantage des rendez-vous en août, ça ne se bouscule pas vu que les gens sont en vacances.

 

J’étais un peu ennuyé pour lui donner des nouvelles : d’un coté j’avais eu des moments où je n’étais vraiment pas bien depuis la dernière consultation et donc la mesure moyenne de fatigue montrais plutôt une aggravation… mais d’un autre coté les mesures n’incluaient pas la dernière semaines où nous étions en vacances et qui s’est avérée la meilleure semaine que j’ai eu depuis 3 ans. Donc comme la dernière fois, plutôt des informations contradictoires à lui fournir. Du coup elle aussi était ennuyée : je n’avais pas l’air vraiment trop grave mais j’ai quand même insisté sur le coté invalidant de la fatigue et des troubles neurologiques.

 

En conclusion, on reste sur le même traitement. Ce qui ressort surtout c’est que les autres traitements ont des effets secondaires (en particulier sur la fatigue) qui sont probablement pire que mon état actuel, donc il faut mieux continuer avec le traitement actuel en espérant une amélioration progressive.

 

Comme je m’y attendais mon explication de l’évolution défavorable temporaire constatée par une réaction anormale à des infections bénigne n’a pas convaincue la super spécialiste malgré presque 3 ans d’historique et 17 cas identifiées de ces réactions. Sa réponse est que la notion de fatigue est beaucoup trop subjective pour pouvoir être mesurée et que d’autres facteurs peuvent interférer comme par exemple le manque de sommeil. Elle a de toute façon indiqué qu’une séparation d’avec l’environnement familial (pour limiter le risque d’infection) n’est pas souhaitable.

 

Elle a pas mal insisté sur l’aspect psychologique mais n’a rien prescrit de spécifique sur le sujet. J’ai argumenté sur le fait que j’avais vu un psychiatre qui avait conclu qu’il n’était pas nécessaire d’agir spécifiquement (mais que je pouvais le revoir si j’en éprouvais le besoin). Elle a indiqué qu’elle programmait une consultation avec un psychiatre ayant l’habitude du suivi des maladies chroniques lors de la prochaine hospitalisation.

 

Le problème ORL a été évoquée (douleurs et obstruction nasale) : comme je confirmais la persistance des symptômes, elle a prescrit un antibiotique (zeclar) en traitement de fond… Donc elle suppose un problème infectieux. J’avoue que j’ai du mal à y croire vu que ça fait 5 ans que je traîne ce problème. Si c’était infectieux je pense qu’on s’en serait aperçu depuis le temps. Enfin, je veux bien essayer.

 

J’ai abordé la question d’une nouvelle ponction lombaire. Elle sera donc programmée dans 2-3 mois. C’est l’hôpital qui me recontactera.

 

En relisant l’ordonnance, je m’aperçois qu’elle prévoit une décroissance des corticoïdes à raison de 2,5 mg/mois. La question n’a pas été évoquée lors de la consultation… Pas le temps sans doute.

 

Elle m’a demandé si j’avais toujours des mouvement involontaire des jambes. J’ai confirmé (il étaient particulièrement marqués les jours précédent). Elle n’a pas fait de commentaire, je ne lui ait donc pas cité la publication scientifique que j’avais trouvé sur le sujet – faut pas les fâcher les médecins.

 

Prochain rendez-vous lors de l’hospitalisation pour la ponction lombaire en octobre-novembre.

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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commentaires

Jérôme 08/10/2012 08:20

Bonjour
Blog très intéressant.
Avez vous bénéficie d'un pet scan pour détecter d'éventuels autres granulomes? Cela peut aider à exclure d'autres maladies, infections, très mineures mais qui peuvent générer une réaction
inflammatoire systémique.
Bon courage

xstoffr 18/10/2012 14:28



Bonjour,


Merci pour votre commentaire.


Le pet-Scan avait été évoqué à deux reprise avec mon interniste locale mais n'a finalement pas été réalisé. Je crois qu'à partir du moment où il y a une atteinte neurologique qui justifie le
traitement, ils ne cherchent pas vraiment à confirmer d'autres localisations potentielles. Ainsi, il y dans mon cas de bonne raisons de suspecter une atteinte nasale et une atteinte hépatique qui
toutes deux pourraient être confirmées par biopsie mais personne ne l'a sérieusement envisagé pour l'instant.


 


Sur les infections mineures provoquant une réaction inflammatoire systémique, c'est la raison pour laquelle on a entamé récement un traitement par antibiotique au long cours mais un peu au
hasard...


 


Je pense également qu'ils sont réticents sur le pet-scan car cela peut créer des fausses pistes: des choses qui apparaitraient mais n'aurraient aucun rapport avec la sarcoïdose.